Bulbäre ALS - Besserung durch Cortison

[LisaD]

Hallo zusammen.
Ich verfolge das Forum hier schon etwas länger.
Bei meiner Mama wurde vor 2 Wochen bulbäre ALS durch das RKU Ulm festgestellt.

Ich bin trotzdem noch etwas skeptisch. Der NFL Wert im Blut und im Liquor ist erhöht & die Aussprache sehr verwaschen.

Meine Frage: Hat jemand von euch Erfahrung mit dieser ALS Form und kennt es auch, das Betroffene durch Kortison eine Besserung Ihrer Symptome zeigen (Aussprache) und das es vorallem Morgens gut ist und im Lauf des Tages schlechter wird? Es ist nicht super gut, aber leicht besser & dies auch nicht immer sondern mal mehr mal weniger.

Auch durch verschiedene logopädische Übungen ist die Sprache kurzzeitig besser.

Für mich spricht das etwas gegen ALS, denn stirbt etwas ab kann es doch nicht ab und an eine Besserung geben?

Ich würde mich hier sehr über einen Austausch & eure Erfahrungen freuen.

[Elsa]

Hallo Lisa,
tut mir leid, dass deine Mutter so eine Diagnose bekommen hat. Meine Mutter hat auch eine ALS-Diagnose im Herbst 2019 bekommen. Es fing 2017 mit verwaschener Sprache an. Sie kann nun kaum mehr sprechen. Meine Mutter war - und ist - immer noch skeptisch gegenüber ihrer Diagnose. Sie hat auch gesagt, dass es nach dem Fasten 2019 besser war (ich wohne weit weg) und berichtet immer wieder von Verbesserungen. Letztes Mal habe ich auch einie mitbekommen, da konnte ich sie an einem Tag von 6 oder 7 wirklich "gut" verstehen, also ohne, dass sie es eintippen musste.
Hat denn deine Mutter sonst noch Symptome?
Liebe Grüße

[LisaD]

Bei meiner Mutter hat es dieses Jahr im April begonnen und wurde von da an immer schlechter. Noch verstehen wir sie gut und sie braucht keine Apps oder ähnliches.

Meine Mutter hat sonst keinerlei Symptome. Sie ist deshalb natürlich in einer psychisch schlechten Verfassung ubd meint sie habe Zuckungen, aber es wurden nie welche festgestellt & ich meine hier spielt der Kopf eine wichtige Rolle & sie redet es sich ein bisschen ein.

Meine Mutter meint wir können Hoffnung haben, aber sie hat kaum eine. Schon anhand der Blut- und Liquor untersuchung...

Was uns in der Familie so stutzig macht, ist ihre Vorerkrankungen - Schilddrüsenprobleme, Bandscheibenvorfälle und seit letztem Jahr Rheum.
Natürlich wurden schon alle möglichen anderen Erkrankungen ausgeschlossen. Trotzdem wollen wir es nicht glauben.

[pelztier86]

Man sollte intensiv Myasthenie ausschließen. Es gibt auch seronegative Verläufe.

[LisaD]

Wurde leider bereits ausgeschlossen. Alle Tests die durchgeführt wurden sind "negativ".

MRT vom Mundraum - keine Entzündung
Blut - keine Entzündungsanzeichen

[pelztier86]

Wie denn? Bei seronegativer MG ist das das Blut ohne Befund.
Vll mal einen Versuch mit MG Medikation starten.

[LisaD]

Es wurden verschiedene Tests durchgeführt & Medikamente gegeben soweit ich weiß.

Leider ist der sog. NFL Wert om Blut und Liquor erhöht.
Was für ALS spricht.