Diagnose: "am ehesten ALS" / Verdacht auf ALS

[Uwe1962]

Hallo zusammen,
im Februar 2020 wurde in der Uniklinik bei mir die Diagnose "am ehesten ALS" gestellt. Das Problem bei mir beschränkt sich auf das rechte Bein bzw nur den Unterschenkel.Linkes Bein, Arme,Sprache,Schlucktest,Atmung unauffällig.

Angefangen hat es im Juli / August 2019 mit der Einnahme von Entwässerungstabletten,da ich beruflich viel stehe und dicke Beine bekommen habe,dazu leichtes Übergewicht (108 Kg bei 1,84 m) Nachts dann Wadenkrämpfe ,hauptsächlich in der rechten Wade,ein-zweimal sogar so stark und schmerzhaft das ich das Gefühl hatte,irgendwas in der Wade ist "abgerissen".
Die Entwässerungstabletten hab ich dann sofort abgesetzt und von der Hausärztin andere verschrieben bekommen. Hab dann auch Magnesium und Kalzium zu mir genommen um den Mineralienschwund auszugleichen.

Seither ist aber die rechte Wade immer wie angespannt und behindert mich beim laufen und steigerte sich langsam und wenn ich versuche auf den Zehen zu stehen ist das schmerzhaft.
m November wurde dann im MRT eine Stenose auf der linken Seite der Lendenwirbelsäule festgestellt die aber nicht die Ursache für die Probleme mit dem rechten Bein sein soll.
Dann im Februar in der Uniklinik weitere Untersuchungen gemacht,alles unauffällig,nur der Wert für die Neurofilamente war stark erhöht und Fazikulationen im rechten Bein (wundert mich aber nicht,da ja die Wade auch im liegen sich immer angespannt anfühlt).
MRT wurde von der Lendenwirbelsäule bis zum Kopf gemacht ohne Auffälligkeiten.Seither Einnahme vom Riluzol.

Im Juli Reha auf dem Hohen Meissner,dort meinte man es könne auch ne Spastik oder ne Fußhebeschwäche sein,da der rechte Fuß nach innen wegknicken möchte und das laufen weiter erschwert.
Dagegen wurde dann Baclofen verschrieben was eine leichte Besserung brachte.Während der Reha konnte ich die Kraft im rechten Bein auch wieder etwas steigern,was mich an der Verdachtsdiagnose "am ehesten ALS" zweifeln lässt.

Im August ein weiterer Untersuchungstermin in der Uniklinik,was aber auch keine neuen Erkenntnisse brachte,weiterhin nur das rechte Bein betroffen,MRT zeigte nun neben der Stenose in der Lendenwirbelsäule auch eine Stenose in der Halswirbelsäule links die aber auch nicht die Ursache für meine Probleme sein soll. Also das selbe Ergebnis wie im Febuar.

Seit Juli 2020 habe ich beim laufen Schmerzen im rechten Fußgelenk und wenn ich versuche auf den Zehen zu stehen,geht das nicht weil es sehr schmerzhaft ist die äußeren Zehen zu belasten.
Das Gangbild hat sich inzwischen soweit verschlechtert das ich einen Stock benutze,da ich auch zum hinfallen neige und inzwischen auch Schmerzen in der Lendenwirbelsäule habe.
Aber laut MRT von August in der Uniklinik "wäre da nichts".

Wer hat auch solche Symptome mit dem Verdacht auf ALS,oder hat es auch so angefangen ?
Wenn sich ALS bei mir betätigen sollte muss ich mich damit abfinden aber noch habe ich meine Zweifel daran.

[stemarco]

Was ich in letzter zeit gelesen habe ist ALS doch weitestgehend schmerzfrei. Wenn doch schmerzen auftreten, entstehen diese aufgrund des bereits vorhandenen Muskelabbaus? Wie sieht es da bei dir aus, was sagt der CK wert? Hat die Wade schon abgebaut? Was sagen die Ärzte dazu?

Was auch komisch ist, dass es zwischen Februar und September zu keinem einzigen weiteren Symptom gekommen ist? Wie alt bist du?
Auch mit der Annahme, dass ALS nicht besser und dann schlechter wird liegst du richtig. Was bei ALS kaputt geht, regeneriert sich nicht mehr.

Warst du in einer spezialklinik für ALS? Ein hoher Neurofilamente-Wert, faszikluationen und Wadenkrämpfe alleine ist eigentlich zu wenig für eine ALS Annahme. Wichtig ist jetzt, wie sich das ganze entwickelt.

[Uwe1962]

Hallo Stemarco,
einen Muskelabbau kann ich nicht feststellen,der rechte Wadenmuskel hat den selben Umfang wie der linke. Es ist mehr eine Schwäche im rechten Bein. Bei Treppensteigen merke ich es besonders. Mit dem linken Bein kann ich mich quasi problemlos hochbewegen,mit dem rechten Beingeht es deutlich schlechter,weil die Kraft fehlt.
Mein CK Wert ist 4,15 und sollte wohl unter 3,17 liegen.
Ich bin 58 Jahre alt. Die Ärzte in der Uniklinik Jena haben meiner Meinung nach Scheuklappen auf und versteifen sich zu sehr auf ALS. Die sagen mir nur das ALS ne Ausschlussdiagnose ist,was ich inzwischen auch weiß. Aber wenn ich denen schon sage das die Probleme seit der ersten Untersuchung weiterhin nur im rechten Bein sind und die nicht darauf reagieren weiß ich auch nicht was ich von dieser Verdachtsdiagnose halten soll.

[stemarco]

Hast du schonmal nach ähnlichen Krankheiten gesucht? Schau mal nach MMN - Multifokale Motorische Neuropathie. Wurde das schon ausgeschlossen?

Solang das ganze sich nicht symmetrisch ausbreitet, kann es auch einfach nur eine Neuropathie sein. In deinem Fall sogar nur eine Mononeuropathie, weil du momentan ja nur Probleme in der einen Wade hast.

Ich würde dir raten dich in ein anderes Krankenhaus überweisen zu lassen, du kannst dir ja immer eine zweitmeinung einholen. Dort betrachten sie deinen Fall ja evtl aus einer anderen Sicht. Erwähnte dort, dass du dein Problem seit Monaten nur in der einen Wade hast.

Auf jeden fall hier schonmal viel Glück! Hoffen wir mal, dass es kein ALS ist.

[Celeste]

Hallo Uwe!
Wie hoch waren deine Neurofilamente? Wurde ein EMG gemacht und wurden die Muskeleigen-Reflexe in den Beinen getestet?
Ob Schmerzen oder nicht ist leider nicht sehr wegweisend, weil auch viele ALSler schon zu Beginn Schmerzen haben. Die Realität widerspricht hier offenbar den Lehrbüchern.
Wünsche dir jedenfalls, dass sich der ALS Verdacht nicht bewahrheitet

[Uwe1962]

Hallo Stemarco,
ja ich habe schon nach ähnlichen Krankheiten gesucht,habe dabei auch Myositis und MMN gefunden,habe das auch schon mit der Uniklinik besprochen aber da wurde erstmal nur "abgewunken" mit der Aussage "glauben wir nicht": Ausgeschlossen wurde es auch nicht,weil dorthin auch nicht untersucht wurde,zumindest weiß ich nicht welche Untersuchungen gemacht werden müssen um es auszuschliessen.
Ich bin auch schon am schauen welches Krankenhaus sich mit ALS beschäftigt,hab aber die Befürchtung ,wenn ich dort mit den bisherigen Befunden dort auftauche,die dann voreingenommen sind und nicht weiter in eine mögliche andere Richtung suchen. hab das bei zwei Neurologen inzwischen erfahren,die lesen den bisherigen Befund und meinen:"wenn das Professor XY unterschrieben hat möchte ich da nicht widersprechen" ......... was für ein Quatsch denke ich mir da nur. Ein Professor der mich gar nicht gesehen ,geschweige denn untersucht hat und nur den Befund eines Assistenzarztes Unterschrieben hat.
Heute hab ich erstmal nen Termin beim Chirugen,der soll sich mein Fußgelenk und den Bereich um die Zehen anschauen wegen der Schmerzen bei Belastung. Dazu wird wohl ein MRT notwendig sein den auf Röntgenbildern sieht man ja nicht viel.

[Uwe1962]

Hallo Celeste,
meine Neurofilamente waren im Februar bei 7623 pg/ml also deutlich erhöht. Das EMG liest sich so:

Elektromyografie o EMG M. biceps brachii rechts: Keine Spontanaktivität. MUAPs mit erhöhterAmplitude. Normale Polyphasierate. lnterferenzmuster dicht mit regelrechter Aktivierung und Rekrutieiung. o EMG M. vastus lateralis rechts: Keine Spontanaktivität. MUAPs vereinzelt mit erhohterAmplitude. Normale Polyphasierate. lnterferenzmuster leicht gelichtet mit regelrechter Aktivierung und reduzierter Rekrutierung. o EMG M. tibialis anterior rechts: PSWs und viele Faszikulationen. MUAps mit erhöhter Amplitude. Normale Polyphasierate. lnterferenzmuster deutlich gelichtet mit regelrechter Aktivierung und reduzierter Rekrutierung. o EMG M' abductor pollicis brev links: vereinzelt Faszikulationen. MUAps mit erhöhterAmplitude. Normale Polyphasierate. lnterferenzmuster dicht mit regelrechter Aktivierung und Rekrutierung. o EMG Zunge links: Keine §pontanaktivität bei vermehrter Willküraktivität. o EMG Zunge rechts: Keine Spontanaktivität bei vermehrter Willküraktivität. o EMG paraspin.thorac. linksr Keine Spontanaktivität bei vermehrter Willküraktivität. o EMG paraspin.thorac. rechts: Keine Spontanaktivität beivermehrterWillküraktivität. Beurteiluno: o Elektroneurografisch unauffälliger Befund, kein Hinweis auf pNp. o Elektromyografisch Nachweis von Zeichen akuter Denervierung Musculus tibialis anterior rechts. Viele Faszikulationen im Musculus tibialis anterior rechts und vereinzeliim Musculus abductor pollicis brevis links' Zeichen der chronischen Denervierung in allen untersuchten Extremitätenmuskeln. o ln den MEP zentralmotorische Leitungsstörung zum linken Arm und zum rechten Bein. o ln den SEP sensible Leitungsstörung von beiden Beinen, hier bei fehlenden peripheren potentiellen Unmöglichkeit der Höhenlokatisation, o SEP der Arme unauffällig. Muskefsonografie vom17.02.2020: Faszikulationen und Muskelstrukturveränderungen lumbal beidseits.

Bei den Muskeln steht:
Faszikulationen und Muskelstrukturveränderungen lumbal beidseits mit leichter Rechtsbetonung. Darüberhinaus Faszikulationen ohne Muskelstrukturveränderungen im linken Arm und im M. rectus abdominis links (rechts jeweils nicht untersucht) nachweisbar.

Für mich als Laie liest sich das erstmal nicht so dramatisch,da ich ja davon ausgehe,wenn sich meine rechte Wade auch beim liegen schon angespannt anfühlt, es mich nicht wundert das dort erhöhte Aktivitäten feststellbar sind.

[stemarco]

Ich würde an deiner Stelle auch in ein Krankenhaus wo sie noch völlig uneingenommen sind. Also sich nicht spezialisiert haben. Und zeige ihnen nicht die Briefe vom vorherigen Krankenhaus. Die sollen es quasi von 0 angehen.

[Uwe1962]

Ja,so in der Art dachte ich mir das auch,nur denke ich auch ,wird ein anderes Krankenhaus es mir nicht abnehmen das ich keine Befunde habe und es kaum glauben das ich die Beschwerden erst seit kurzem habe wenn ich schon seit Dezember krankgeschrieben bin.

[MN10]

Hallo Uwe,
hört sich alles so an wie bei meinem Vater...
Symptome fingen im April/Mai 2019 an:
Probleme mit dem rechten Fuß. Das Problem mit der Wade hat er genauso beschrieben wie du. Die Fußheberschwäche wurde mit der Zeit schlimmer.
Vom Neurologen bekam er eine Überweisung in eine neurologische Klinik. Nach mehreren Untersuchungen (EMG, ENG, MRT, Entnahme des Nervenwassers usw) in der Klinik wurde er mit Verdacht auf Motoneuronerkrankung entlassen. Sie gaben ihm nur mit, dass er sich eine zweite Meinung einholen sollte.
Der nächste Termin war dann in der ALS Ambulanz in Essen.
Nach dem zweiten Termin wurde ihm mitgeteilt das es eine ALS ist.
Er ist immer noch "nur" durch seinen Fuß eingeschränkt. Seit Anfang des Jahres hat er eine Fußorthese die ihm super hilft.
Der Fuß hat sich zwar verschlechtert aber alles andere ist noch nicht betroffen, sodass der Arzt in der ALS Ambulanz ihm empfohlen hat die Untersuchungen noch einmal durchzuführen... seine Werte im Nervenwasser sind nicht so erhöht wie bei normalen ALS Patienten. Nfl im Liquor lag bei ca 3450 pp/ml. Mein Papa ist 57 Jahre alt. Er kommt mit allem nur sehr schlecht zurecht. Hat bis vor 6 Wochen auch noch normal gearbeitet. Der Arbeitgeber hat ihn angeschrieben, weil sie gerne BEM Gespräch führen möchten.

Viele Grüße

[Uwe1962]

Hallo MN10
Bei mir ist nach der zweiten Untersuchung in der selben Klinik immer noch nur der Verdacht auf ALS. Vielleicht ist es bei deinem Vater auch so,auf jeden Fall nicht die Hoffnung aufgeben.
Ich bin nun 58 Jahre und schon seit Dezember krankgeschrieben und ich glaube nicht das es ALS ist weil es noch genug andere neurologische Erkrankungen gibt die der ALS sehr ähnlich sind.
Bei meiner Reha konnte ich wieder etwas mehr Kraft ins Bein aufbauen und auch von der Beweglichkeit ist es etwas besser geworden.
Hat dein Papa so ne Orthese die per Stromimpuls funktioniert oder ist die nur zum stützen da?
Vom Arbeitgeber würde ich mich nicht verrückt machen lassen,solange er krankgeschrieben ist können Sie ihn nicht kündigen und wenn doch dann muss er über's Arbeitsgericht gehen.
Das Krankengeld gibt's rund anderthalb Jahre und solange bleibt auch der Arbeitsplatz erhalten.

[stemarco]

hey Uwe1962, kleiner Tipp: verlinke die Leute denen du antwortest mit @ und danach direkt den namen. Dann bekommen die eine Nachricht :-)

Wie Bei dem Vater von MN10 Es Ist doch komisch, dass es über so einen längeren Zeitraum nur an einem Körperteil Symptome gibt - die sich auch nur da verschlechtern.

Ich habe vor 2 Wochen ein Bericht gelesen. In dem geht es um die Freigabe von einem Medikament (Dessen Studie durch die Ice Bucket Challenge finanziert wurde), dass den Verlauf von ALS um mind. 10-15 Jahre herauszögern soll. Das wäre doch schonmal ein großer Erfolg, vllt geben solche Nachrichten aus dir und deinem Vater etwas Hoffnung MN10. In 10 Jahren könnte es schon wieder ganz andere Therapieansätze geben.

[Uwe1962]

stemarco ,danke für den Tipp,ich war der Meinung das geht automatisch wenn man eine Antwort erstellt

[Troll2019]

hey Uwe1962, kleiner Tipp: verlinke die Leute denen du antwortest mit @ und danach direkt den namen. Dann bekommen die eine Nachricht :-)

Wie Bei dem Vater von MN10 Es Ist doch komisch, dass es über so einen längeren Zeitraum nur an einem Körperteil Symptome gibt - die sich auch nur da verschlechtern.

Ich habe vor 2 Wochen ein Bericht gelesen. In dem geht es um die Freigabe von einem Medikament (Dessen Studie durch die Ice Bucket Challenge finanziert wurde), dass den Verlauf von ALS um mind. 10-15 Jahre herauszögern soll. Das wäre doch schonmal ein großer Erfolg, vllt geben solche Nachrichten aus dir und deinem Vater etwas Hoffnung MN10. In 10 Jahren könnte es schon wieder ganz andere Therapieansätze geben.

Das „Medikament“ heißt AMX0035 und setzt sich u. a. zusammen aus Natriumphenylbutyrat und TUDCA. Ich habe - dank einer sehr gut informierten Leidensgenossin - auch erste Berichte von Betroffenen gelesen, die sich dieses Medikament nun über die Apotheke selbst zusammenstellen lassen. Natürlich kann so frisch nach der Einnahme noch nicht von positiven Effekten berichtet werden. Was aus den Berichten allerdings auch hervorging: Sich das selbst zusammenzustellen bzw. herstellen zu lassen, soll aktuell ziemlich kostspielig sein. Für das Natriumphenylbutyrat werden so ca. 1000 Euro monatlich fällig, das TUDCA bekommt man in der Regel für ca. 70 Euro pro Monat. Wahrscheinlicher geht das auch günstiger. Gebe nur das wieder, was ich bisher zu hören/lesen bekam.

Quelle über AMX0035:

https://alsnewstoday.com/amx0035/

dennoch gilt immer: Man sollte keine Wunder erwarten und Vorsicht walten lassen. Meine Meinung ersetzt nicht die eines Arztes oder Apothekers.

LG

[stemarco]

Das „Medikament“ heißt AMX0035 und setzt sich u. a. zusammen aus Natriumphenylbutyrat und TUDCA. Ich habe - dank einer sehr gut informierten Leidensgenossin - auch erste Berichte von Betroffenen gelesen, die sich dieses Medikament nun über die Apotheke selbst zusammenstellen lassen. Natürlich kann so frisch nach der Einnahme noch nicht von positiven Effekten berichtet werden. Was aus den Berichten allerdings auch hervorging: Sich das selbst zusammenzustellen bzw. herstellen zu lassen, soll aktuell ziemlich kostspielig sein. Für das Natriumphenylbutyrat werden so ca. 1000 Euro monatlich fällig, das TUDCA bekommt man in der Regel für ca. 70 Euro pro Monat. Wahrscheinlicher geht das auch günstiger. Gebe nur das wieder, was ich bisher zu hören/lesen bekam.

Quelle über AMX0035:

https://alsnewstoday.com/amx0035/

dennoch gilt immer: Man sollte keine Wunder erwarten und Vorsicht walten lassen. Meine Meinung ersetzt nicht die eines Arztes oder Apothekers.

LG

Hey Troll,

genau das meinte ich! Wird sehr interessant was die Personen darüber so berichten werden. Nach Abschluss der Phase 2 waren die Forscher ja sehr optimistisch. Ich würde mich auf jeden fall sehr freuen wenn in die Richtung mal was klappen würde. Auf Dauer wäre die Selbstversorgung für den großen Teil Betroffenen unbezahlbar. Für die Krankenkassen dagegen leicht stemmen!

Grüße
Marco