Geschwindigkeit des Verlaufs / Auftreten neuer Symptome

[M-Tochter]

Hallo,
wir sind gerade ein wenig verzweifelt bzw. überfordert.
Nachdem die Diagnose erst seit einer Woche gesichert ist, beobachte ich bei meiner Mutter schnell zunehmend Probleme.
(Vorgeschichte hier: https://www.dgm-forum.org/forum/foru...estufe-stellen)
Sie quält sich über Treppenstufen nur noch mit Mühe und ist danach erstmal fix und fertig. Sie hat permanent starke Rückenschmerzen (zwischendurch gelindert durch Spritzen vom Arzt). Heute ist sie auf ebenem Boden gestürzt - zum Glück nichts gebrochen.
Sie geht schon länger mit Stock. Einen Rollator will sie noch nicht (werde ihn ihr jetzt trotzdem hinstellen, wir haben noch einen älteren von meinem verstorbenen Schwiegervater).
Ich mache mir Sorgen, wie lange sie noch in ihrem - nicht behindertengerechten - Haus leben kann, und wie es dann weitergeht.

Welche Erfahrungen habt Ihr zur Verlaufsgeschwindigkeit?

Natürlich weiß ich, dass das individuell verschieden ist. Die meisten Veröffentlichungen geben Zeiträume und Prozentzahlen für das Überleben an. Viel wichtiger ist für mich aber z.B.: macht es Sinn einen Treppenlift zu besorgen, oder brauchen wir bis der geliefert wird vermutlich schon eine rollstuhlgerechte Wohnung?
Womit müssen wir als nächstes rechnen??

LG
M.

[M-Tochter]

Noch eine Ergänzung:
Welche Erfahrung habt Ihr mit Hausnotruf-Anbietern? Gibt es im I-Net ja jede Menge verschiedene von sämtlichen Sanitätsdiensten. Irgendwelche Tips, auf was ma bei der Beauftragung achten muss? Unterschiede zwischen den Anbietern??
Danke!

[Skyline]

Vor einiger Zeit las ich von einer jungen Frau - gerade mal Anfang 20. Diese war innerhalb eines 3/4 Jahres komplett gelähmt, hatte Tracheostoma und konnte kaum die Augenlider bewegen und somit keinen Sprachcomputer mehr bedienen. Sehr traurig. Die Eltern der jungen Frau unternahmen alles für ihre Tochter - ich glaube sogar eine große Reise in ihrem "locked-in" Zustand. Was aktuell mit dieser Frau ist, kann ich nicht sagen.

Aber es gibt auch andere Menschen. Ein persönlich bekannter Mann aus unserer Stadt hatte ca. 20 Jahre "mit der Diagnose" ,(er war ca. 60 und vergangenes Jahr ca. 80), verlebt und starb eher am Alter und Prostata denn an ALS. Er konnte bis zum Versterben noch selbst atmen, selbst essen, er rauchte noch etwas, umsetzen mit am Arm halten, hatte Schieberolli usw..

Rückenschmerzen kommen m.E. von den schwindenden Muskeln im gesamten Oberkörper - war bei meinem Mann in den Schultern sehr stark - das wird dann solange bleiben, bis sie sich mit einem sehr gut verstellbaren Rollstuhl muskulär entlasten kann. In einem normalen Klapprolli kann schon eine Entlastung stattfinden.
Qualifizierte Physio dringend nötig.

Wenn es so rasch fortschreitet, ist der Antrag für einen Treppenlift kritisch zu betrachten. Solche wie z.B. "Lifta" sind nur sehr kurz verwendbar. Die Betroffenen verlieren doch die Muskeln im Oberkörper und können dann nicht mehr aufrecht sich auf dem Lift halten und könnten vorüber stürzen.

Wir hatten verschiedenes ausprobiert (z.B. Treppensteiger) und entschieden uns, für meinen Ehemann ausschließlich das EG zu nutzen. Die Türen waren breit genug (80cm) für Personenlifter, kleine Klapprolli, dann großen E-Rollstuhl. 1 kleines Zimmer für das Pflegebett, ein WZ und kleines Dusch-/WC-Raum, kleine Küche - aber er kochte nicht mehr, vor der Haustüre nur 1 Stufe.

Man könnte evtl. einen Deckenlifter zum OG, im EG, im OG beantragen. Dieses wäre eine teuere Lösung und je nach Kasse schwierig zu beantragen. Natürlich muss eine Fachfirma die Örtlichkeit vorher prüfen und beim Beantragen helfen.

Alternativ könntet Ihr schon mal in einem Hospitz vorsprechen - anmelden. Gerade wenn der Verlauf zügig ist / bzw. scheint. Und wenn Ihr nicht ausführlich pflegen könnt.
Bitte denkt nicht, dass die Menschen im Hospitz schneller versterben. Ich lernte einen Mann im mittleren Alter (ca. 40) kennen - mit ALS - der "blühte" im Hospitz wieder auf, weil er sonst alleine in seinem Haus wohnte und dessen Schwester/Schwager nur gelegentlich helfen konnten.

Ihre Mutter sollte keinesfalls alleine bleiben - dann noch Treppensteigen!

Hausnotruf - wir hatten diesen nie beantragt. Ich beendete meine Berufstätigkeit um meinen Ehemann zu versorgen (10 Jahre).
Die Nachbarin meiner Mutter hat die Johanniter.
Vorstellen kann ich mir, dass ein größeres Unternehmen - schon aus personeller Hinsicht und dem Vorhandensein von genug Fuhrpark - der geeignetere Notrufpartner sein könnte.
Aber mehr kann ich leider zu diesem Thema nicht beitragen.
Kann mir vorstellen im Internet Erfahrungsberichte lesen zu können. Aber wenn es z.B. in Ort XY schlecht abläuft, so kannn es in ABC Ort gut laufen bei gleichen Anbieter.

[Elsa]

Hallo,
meine Mutter hatte ab Sommer letzten Jahres stürze, im Dezember musste sie sich überall festhalten beim Gehen, ab Frühling Rollator für längere Strecken, nun ein Rollator mit Sitzmöglichkeit, um kleinere Strecken zu fahren, und ein Rollstuhl... Meine Mutter geht auch noch in den ersten Stock. Kosten für einen Umbau würden sich auf 40. bis 50.000 Euro belaufen (Rame, Lift, Bad) - mindestens. Meine Mutter zieht nun in eine behindertengerechte Wohnung. Ich mache drei Kreuze, wenn sie da ist, denn ich finde das mit den Treppen schwierig...

Hausnotruf wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Mein Stiefvater ist zwar ohnehin meist da, aber es wäre dennoch gut gewesen. Mit Hospiz haben wir uns nicht beschäftigt, mich interessiert mehr das Thema zusätzliche Pflegekraft aus dem Ausland...Aber dafür sind gerade auch keine guten Zeiten.

[Schandrea]

Hallo M-Tochter,

meine Mutter fing an im Januar 2019 etwas langsammer sprechen. Im Sommer kam die Diagnose ALS und stürzte sie manchmal, hatte aber keine Kraft mehr allein aufzustehen. Da war die Sprache schon fast weg. Im Herbst konnte sie nur noch mit Hilfe laufen, sprechen gar nicht mehr, essen ganz schwierig. Im November bewegten sich nur noch die Hände und Augen. JPG gesetzt bekommen. Januar 2020 vollständig gelähmt und Ende Januar ist sie gestorben ( sie hat Beatmung abgelehnt). Innerhalb eines Jahres. Es ging so schnell, dass wir mit den Maßnahmen gar nicht mehr hintergergekommen sind. Schlimm war das Dekubitus, was sie am Ende fast überall hatte.
Sie war 75 Jahre alt.

Ich wünsche dir viel viel Kraft!

LG Andrea

[hkgruen]

Liebe M-Tochter,

es liest sich, als würde es bei deiner Mutter schnell voran gehen. Mein Mann war bulbär betroffen und ich erkenne aus deinem Post viel wieder, was wir auch erlebt haben. Er ist 2,5 Jahre nach Auftreten der ersten Symptome gestorben.

Einen Hausnotruf haben wir nicht beantragt. Er hätte ihn aufgrund der Lähmungen auch nicht selber bedienen können. Außerdem konnte man ihn aufgrund der Atemproblematik das letzte Jahr nicht mehr alleine lassen. Den Rollator hat er auch erst akzeptiert, nachdem er einen heftigen Sturz hatte. Wir lebten auch nicht schwerstbehindertengerecht und Umbauten hätten ihm nicht die Freiheit gegeben, die er sich noch wünschte. Wir haben ganz schnell den Schritt getan, haben unsere Wohnung verkauft und haben eine gemietet, die alles bot, was nötig war.
Nachdem mein Mann jetzt 1,5 Jahre tot ist, ziehe ich morgen dort wieder aus. Hier in Hamburg war es nicht möglich einen Hospizplatz zu bekommen. Wir wollten uns rechtzeitig auf die Warteliste setzen lassen. Die haben nur ALS gehört und sofort abgelehnt. Ein Hospiz hat mir gesagt "ALS - da kommen Sie ganz nach hinten auf die Liste. Das geht gar nicht." Hospize bekommen seitdem keine Spenden mehr von mir. In anderen Regionen Deutschlands sieht es mit Hospizplätzen vielleicht besser aus.

Es war so, dass man sich nicht wirklich an eine Veränderung "gewöhnen" konnte, weil es so schnell schlechter wurde. Ohne unsere Freunde und Familie wäre es nicht möglich gewesen, dass mein Mann bis wenige Wochen vor seinem Tod selbstbestimmt leben und dann zuhause sterben konnte.

Viele Grüße
Hanna

[pesus]

ich kann nur von meinem Mann erzählen.
Er erkannte, dass seine Zunge ihm nicht mehr gehorschte, dass war im März 2018. ER sprach wie ein Mensch, der Volltrunkend war.
Diagnose ALS. Lebenserwartung , 2 Jahre ohen Hilfsmaßnahemen, wie künstliche Ernährung und Beatmung.

Meine Familei und er, wir sind immer im Ausdenken und Beantragen und Verwirklichen der Hilfsmittel dem Verlauf des Verfalls knapp voraus gewesen.
Es war echt ein Wettlauf.
Seinen elekrtischen Rollstuhl, ein Wert von 30 tsausend Euro haben wir schon gleich nach seiner Diagnose beantragt.
Wir haben seinen Rollstuhl genau zu dem Zeitpunkt erhalten , natürlich vorfinanziert, als er ihn dringend brauchte. 2019.

Wir haben erst beantragt!!!!! dann Vorfinanziert und dann zurück bezahlt bekommen.
Wichtig ist die Beabtragung vor der Eigenfinanzierung.

Und wir haben alles so mindestens drei Monate vorher beantragt.
Unsere Ärzte , vor allem das ALS-Fachgebiet der Charite, die haben uns immer zur Seite gestanden mit vorgeschriebenen Gutachten.

ich denke genau diese gute Zusammenarbeit mit den Ärzten ist wichtig, sie schreiben die Gutachten für die Krankenkasse.

So haben wir vieles Beantrsagen können, bevor es dringend wurde.

Mir hat viel das Internet geholfen, ich habe viel damlas nach Hilfsmittel gegoogelt.
Sprachhilfsmittel auf dem Handy zum Eintippen, als mein Mann nicht mehr reden konnte.
Hilfsmittel zum Essen, als die Hände nicht mehr konnten.
Speisen zum Schlucken, als das nicht mehr so gut ging.

Alles , Umsetzen aus dem Rollstuhl, stunden habe ich es mir angesehen, um besser zu werden, obwohl ich als Heilerziehungspflegerin gut bin.

Alles Liebe.

Ich habe noch ein Rutschbrett, einen Duschrollstuhl zu verschenken. .

[pesus]

PS: einen Notknopf, wie ein Handy funktionierend liegt bei mir auch noch rum

[M-Tochter]

Vielen lieben Dank für Eure Erfahrungsberichte!
Meine Mutter trägt jetzt ihr Handy an einer Kette um den Hals, damit sie es immer griffbereit hat, mit eingerichteter Notruffunktion, die mit einem Griff aufrufbar ist. Alles andere lehnt sie ab.
Am Montag ist Telefontermin mit dem Gutachter der KK. Dann sehen wir weiter.