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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Frage an den Med.Referent-Studien

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    Frage an den Med.Referent-Studien

    Hallo,in wieweit ist die DGM bezüglich auf die aktuellen Studien weltweit auf laufenden?Ich interesssiere mich hauptsächlich für folgend Studien:
    Tamoxefin (Krebsmittel )
    Indinavir (Aids-Medikament)
    TCH348 (NOVARTIS)
    Wie schätzen Sie die Prognosen ein, bezüglich einer Behandlung für ALS.Welche Medikamenten-Studien laufen aktuell in Deutschland?

    #2
    Lieber Thomas.

    Die von Dir genannten Substanzen sind mir bekannt. Jedoch kann man derzeit noch gar nichts über die mögliche Beeinflussung des Krankheitsbildes der ALS aussagen.
    Indinavir ist eine Substanz die bei einer HIV-Infektion eingesetzt wird. Bei einigen HIV-Patienten entwickelt sich ein ALS-ähnliches Krankheitsbild mit einer Muskelschwäche und Muskelschwund. Bisher gibt es keine Hinweise darauf, dass diese Substanz auch bei Patienten ohne HIV-Infektion wirkt. In den USA wird aber an einer Klinik eine kleine Studie durchgeführt um weitere Hinweise zu erhalten.
    Tamoxifen ist eine Substanz, die seit Jahren in der Behandlung von bestimmten Stadien einer Brustkrebserkrankung eingestzt wird. In einem Einzelfall wurde bei einer Frau mit ALS und Brustkrebs eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufs der ALS festgestellt.
    Zur weiteren Klärung wird auch dazu eine kleine Studie durchgeführt.
    TCH 346 ist eine Prüfsubstanz der Firma Novartis, die in einer ersten Studie Hinweise auf positive Auswirkungen bei einer ALS gezeigt hat. In der derzeitigen zweiten Phase mit mehr Patienten versucht man dies zu bestätigen (in Canada und London). TCH 346 wirkt neuroprotektiv und wird auch in Deutschland allerdings hier nur in einer Studie bei einer ebenfalls neurodegenerativen Erkrankung, der Parkinson-Erkrankung, untersucht. Erste Ergebnisse werden ca. in einem 3/4 Jahr erwartet, sodass bei positiven Ergebnissen sehr schnell eine grosse Behandlungsstudie beginnen kann.

    Prognosen zur möglichen Wirksamkeit und damit zur Entwicklung eines weiteren Medikament kann man nur leider beim derzeitigen Stand der Untersuchungen noch nicht abgeben.

    In Deuschland ist derzeit keine Studie im Gange, abgesehen von der Vitamin-E Studie, von der Ende des Jahres die Ergebnisse erwartet werden.
    Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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      #3
      Dankeschön für die Infos.Eins muß ich Ihnen ja lassen Sie sind ja ganz schön auf dem laufendem.PRIMA
      Thomas

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        #4
        Hallo Herr Dr.Weber,gibt etwas neues bezüglich der oben aufgeführten Medikamente?Besonders würde ich mich für die Studie mit dem Medikament von Norvatis interessieren,die in Deutschland an Parkinson läuft.Gibt es neue Informationen?

        Danke im vorraus und grüße.
        Thomas Trippel

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          #5
          Lieber Thomas.

          Leider kann ich zum Stand einer möglichen Studie auch noch nichts genaueres mitteilen.
          Im Herbst diesen Jahres wird aller Voraussicht nach eine Studie in drei Zentren, über die Republik verteilt, beginnen. Weitere Details liegen noch nicht offen, werden aber nach eindeutiger Festlegung auch von uns bekanntgegeben, da dann sicherlich einige Patienten gesucht werden, die an der Studie teilnehmen können.
          Gerne stehe ich Ihnen auch telefonisch zur Verfügung.<BR>Tel. 07665/9447-33<P>Mit freundlichen Grüssen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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