Progressive Bulbärparalyse

[Player]

Ich hätte noch eine Frage bezüglich der bulbären Störung: Gibt es einen Krankheitsverlauf innerhalb einer amyotrophischen Lateralsklerose oder als eigenständige Erkrankung, bei der nur die Schlundmuskulatur betroffen ist und Paresen der Extremitäten ausbleiben?

[*Hope*]

Hallo Player,
auch bei meinem Vater lautete die Diagnose vor über einem Jahr Bulbärparalyse.
Bei deren Entdeckung/Erforschung wurde sie noch als eigenständige Krankheit beschrieben. Mittlererweile weiß man aber, dass nach und nach auch die Extremitäten befallen werden.
Mein Vater hatte anfangs nur Rückenschmerzen und Probleme mit der Sprache. Mittlererweile hat seine Schulter-/Rückenmuskulatur so nachgelassen, dass eine aufrechte Kopfhaltung nicht mehr möglich ist, die Atmung ist ebenfalls stark eingeschränkt, die Sprache so gut wie nicht mehr verständlich. Grobmotorisches Greifen ist noch möglich (Kraft in den Daumen aber nicht mehr vorhanden). Gehen ist ebenfalls noch möglich, allerdings durch die Atemnot und die gekrümmte Haltung stark eingeschränkt.
Die Ärzte haben uns damals erklärt, dass der ganze Körper mehr oder weniger früh betroffen sein wird, die Verläufe sind nur unterschiedlich lang.
Alles Gute und LG!
Hope

[Birte]

Ich kann Hope nur bestätigen. Auch bei meiner Mutter ist der Verlauf so. Im März 2005 wurde mir gesagt das die Lebenserwartung 2 Jahre ist. Seit ca. 8 Monaten beobachte ich einen rasanten Verfall
im Allgemeinzustand. Sprechen u. Essen geht
schon lange nicht mehr aber jetzt ist Sitzen, Liegen und Gehen auch ein Problem.
Dieser Krankheitsverlauf wurde uns aber vor 2 Jahren gesagt.
Meine Mutter hat auch ständig Kopf- u. Nackenschmerzen. Zusätzlich kommt jetzt noch das Vergessen. Vielleicht eine Art Demenz. Sie vergisst immer häufer was war.Aber nur was das Kurzzeitgedächtnis betrifft.Das erschreckt sie sehr und dann haut sie sich an den Kopf und weint.

[*Hope*]

Hallo Birte,
leider scheint der Verlauf bei einem bulbären Beginn sehr viel schneller zu sein, zumindest ist es bei meinem Vater so. Hinzu kommt wohl, dass er auch schon 79 ist. Mittlererweile ist er bis auf 45 kg abgemagert, obwohl Schlucken noch einigermaßen möglich ist, nur halt sehr mühsam (eine Magensonde will er auf keinen Fall).
Die Atemnot war und ist nach wie vor sein größtes Problem. Er hat die Atemmaske so oft wie möglich auf, auch untertags.
Meine Mutter hat mir heute am Telefon gesagt (ich wohne leider 100 km weit weg), dass jetzt auch öfter Krämpfe in den Armen und Händen vorkommen.
Mein Vater erträgt die Krankheit mit stoischer Ruhe (wie soll er sich auch noch beklagen können, wenn die Sprache fehlt).
Es tut so fürchterlich weh, zusehen zu müssen, wie er immer schwächer und weniger wird. Diese Hilflosigkeit ist das Allerschlimmste, finde ich.
Vielleicht hören wir wieder voneinander? Würde mich freuen!
Liebe Grüße und viel Kraft!
Hope

[ellen]

Hallo Hope,
auch mein Mann litt am bulbären Verlauf der Krankheit. Die Ärzte gaben ihm 2 Jahre, es wurden aber 18 Monate. Er war 61 Jahre als er starb. Daß bei bulbärem Verlauf der Verfall schneller geht, liegt wohl daran, daß das Blut immer weniger mit Sauerstoff angereichert wird. Ja, und mir ging es ebenso, mitansehen zu müssen, wie ein ehemals starker, anpackender Mann immer weniger und kraftloser wird, ist das schlimmste. Ich wünsche Dir auch viel, viel Kraft für die Zukunft.
Lieben Gruß ellen

[rapunzel]

Hallo Hope, Ellen, Birte
auch bei meinem Vater (78, ex-Marathon Laeufer) heisst es ALS mit bulbaerem Beginn. Erste Anzeichen Okt 06, erste Diagnose Feb 07, Zweitmeinung (Bestaetigung) April 07. Auch ich wohne weit weg (Ausland) und kann nur sehr wenig helfen. Am Telefon heisst es immer "ja, es geht so", aber wenn ich auf Besuch heim gehe, erschrecke ich mich jedes Mal wieviel schlimmer es geworden ist. Im Juni war das so: Sprechen geht fast gar nicht mehr, essen schlecht (muss viel pueriert haben), Atmung flacher (kann nur kurz spazieren gehen, obwohl er bis 70 Jahre alt Marathon gelaufen ist). Mit Computern hat er nichts am Hut, kann also nicht mit ihm "plaudern". Ich weiss nicht, wie das weitergehen soll. Ihr koennt mir gerne auf meine email zurueckschreiben, wenn Ihr Lust habt. Es tut wohl, sich mit anderen in aehnlichen Situationen zu unterhalten.
Lieben Gruss

[uk1952]

Hallo alle zusammen,
ich möchte euch ein wenig Mut machen.
Nicht für mögliche Prognosen, sondern für den Umgang mit uns Erkrankten.
Es gibt auch viel Situationskomik bei uns Nichtsprechenden.
Meine Familie versucht oft meine unverständlichen Worte und Sätze zu vollenden oder sie stellen mir Doppelfragen,die ich dann mit nur einem "ja" oder einem "nein" beantworte, indem ich nicke oder den Kopf schüttele. Wir müssen trotz allem dann immer lachen und das entspannt die Situation ein wenig.
Ich möchte damit sagen, dass wir in einer etwas anderen Zeitzone leben. Wir können nicht mit der alten Schnelligkeit unser Leben mitteilen, wohl aber genauso schnell denken wie vor unsrer Erkrankung.
Um uns aber aus dem vor uns liegendem tiefen Loch nicht abstürzen zu lassen, brauchen wir eure Hilfe. Jeder von uns nimmt sie unterschiedlich an. Das Wichtigste aber ist, wenn ihr uns helft, bringt euch selbst und eure Zeit für uns mit, auch wenn es euch schmerzt und weh tut uns so zu sehen.
Für diejenigen, die schwer von dem Rand des Loches wegzuführen sind, muss man vielleicht mit leichtem Wegziehen nachhelfen. Es braucht leider Zeit zu begreifen, was mit einem geschehen ist.
Aber was wir nicht möchten ist eine Bevormundung!
Ich möchte allen Angehörigen sagen , macht euch nicht so viele Gedanken über die Schnelligkeit des Verlaufes dieser Krankheit, nutzt die Zeit mit uns so intensiv und mit positiven Gedanken wie möglich.
Damit wir uns auch nicht so viele Sorgen um euch machen müssen.
Ich hoffe, ich habe euch ein wenig unser Denken vermitteln können?!
LG Uschi



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[Birte]

Hallo Uschi,
danke für die lieben Zeilen. Meine Mutter ist 77 Jahre alt und versteht ihre Krankheit gar nicht. Sie kann seit ca. 1 Jahr nicht mehr sprechen und der Speichel läuft sehr stark aus dem Mund. Ich denke du bist jünger und kannst die Krankheit besser verstehen. Meine Mutter hat seit Januar eine PEG und macht jeden Monat wenn die Nahrung kommt einen riesen Aufstand. Sie schreibt jedesmal das sie das nicht mehr will und bis das alles verbraucht ist wäre sie längst tot. Meine Schwester und ich sind abwechselnd täglich bei Mutti und wir lachen auch gemeinsam. Aber es ist schwer zu ertragen wenn Mutti so traurig ist. Sie denkt immer das die Krankheit wieder weggeht.
Hope: Mutti wollte auch keine PEG aber wir haben sie überredet. Es wäre schlimm für uns wenn sie verhungern würde.
Es ist eigentlich gar nicht schlimm. Es ist nur eine Zeit der Gewöhung. Unser Problem liegt nur bei dem Pflegepersonal. Die sind häufig sehr unsensibel und behandeln alle alten Menschen wie kleine Kinder. Leider habe ich aus beruflichen Gründen nicht die Zeit meiner Mutter die Sondenkost zu geben. Aber ich gebe ihr wenn ich da bin zus. Wasser oder auch mal ein Gläschen Bier. Dann lachen wir immer.
Auch für mich ist die Hilflosigkeit und den täglichen Verfall zu sehen das schlimmste aber das gute daran ist wir können in dieser Zeit alles für unsere Lieben tun. Das geht nicht wenn ein Mensch plötzlich stirbt.
Liebe Rapunzel, Uschi, Player u. Hope - irgendwie schaffen wir das schon.
Liebe Ellen auch Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft. Es ist toll das du immer noch im Forum zu finden bist.
Gruss Birte

[rapunzel]

Liebe Uschi,
das hast Du so schoen erklaert und ich stimme 100% mit Dir ueberein. Als ich im Juni auf ein langes Wochenende zu Hause war, waren wir die meiste Zeit zusammen, entweder mit anderen Familienmitgliedern oder nur enge Familie. Wir sind einfach in der Sonne gesessen, spazieren gegangen oder haben Karten oder Wuerfelspiele gespielt und sehr viel Spass gehabt. Die Hauptsache ist lachen (wenn es auch schwer faellt), innere Ruhe & Entspannung (inwieweit das auch geht). Und das gilt auch fuer die Angehoerigen, ansonsten macht man sich total verrueckt.
Lieben Gruss, R

[*Hope*]

Hallo Birte, Ellen, Rapunzel und Uschi,
es tut unheimlich gut, zu wissen, dass da draußen Menschen sind, die sehr gut verstehen können, wie man als Angehöriger empfindet.
Uschi, Dir danke ich ganz besonders für Deine lieben Worte an uns. Ich habe sie mehrmals gelesen und hatte jedes Mal Tränen in den Augen.
Ellen, ich lese schon lange in diesem Forum, ohne aktiv zu posten (seit 1 Jahr) und habe auch sehr viel von Dir und Deinem Mann mitverfolgen können. Ich finde es schön, dass Du immer noch hier aktiv bist und Deine Erfahrung und Dein Mitempfinden an andere weitergibst.
Rapunzel, unsere betroffenen Väter sind fast im gleichen Alter (eigentlich lt. Statistik schon zu alt für eine ALS ...). Dein Vater ist mit 70 noch einen Marathon gelaufen und mein Vater hat mit 70 noch komplett sein Haus neu angestrichen. Ich kann sehr sehr gut nachempfinden, wie Du dich fühlst. Man will es einfach nicht glauben. Zuerst noch die vollkommene Rüstigkeit und Gesundheit und dann plötzlich diese Krankheit. Zuerst noch Hoffen und dann der Fall in ein tiefes Loch. Gerade wenn man weiter weg wohnt und nur ab und zu seine Eltern besuchen kann, ist es verdammt schwer, zu sehen, wie der Abbau vorangeht. Ich vermisse entsetzlich, den Dialog mit meinem Vater, ich vermisse seine Stimme, seine klugen Ratschläge, seine humorvollen Erzählungen....
Wieviel schlimmer muss es für unsere nicht-mehr-sprechen-könnenden Lieben sein, sich nicht mehr verbal mitteilen zu können.
Birte, was Du geschrieben hast, höre ich sehr oft von meinem Bruder, der meinen Vater liebevoll betreut und pflegt. Es ist für ihn sehr schwer (nicht die Pflege, sondern den Abbau mit ansehen zu müssen und hilflos danebenzustehen).
Aber ich denke (wie auch Uschi schon geschrieben hat), dass es für unsere Angehörigen sehr wichtig ist, zu merken, wie wichtig sie uns sind und dass wir sie lieben.
Alles Gute!
Hope

[uk1952]

Hallo liebe(r) Player,
um auf Deine ursprüngliche Frage zurückzukommen;
Ja es gibt eigentständige Krankheiten mit der Schlundmuskulatur, aber die haben nichts mit der ALS zu tun.
Innerhalb der ALS gibt es so viele Verläufe, die alle unterschiedlich anfangen, fast wie wir Muskeln haben, obwohl es eine Nervenkrankheit ist.
Oft fällt den anderen die Sprechverlangsamung auf, aber man selbst hat auch schon einige Anormalitäten in irgendeiner Feinmotorik festgestellt und will es aber nicht wahr haben.
Es gibt Krankheiten, die nur die Schlundnerven betreffen.
Aber jeder Neurologe kann dies durch die Nervenleitgeschwindigkeit testen, ob das 1. oder 2. Neuron betroffen ist.
Da von diesen beiden Hauptnervwurzeln alle Bewegungsnerven gesteuert werden, kann bei einem langsamen absterben dieser Nerven es nicht bei der
Schlundmuskulatur stoppen, es sei denn, wir hätten endlich ein Medikament, welches den Abbau verhindert.
Diese Erkenntnis ist sehr traurig und nimmt Dir die Hoffnung.
Aber wir Menschen haben die Fähigkeit trotz aller Wiedersprüche zu hoffen und so soll es auch bleiben, denn es gibt langsame, wie schnelle Verläufe der ALS.
Begreifen kann man diese Krankheit nicht, aber der Glaube an einen selbst kann manchmal Wunder bewirken.
Ich hoffe, dass Du auch den Glauben an die Hoffnung nicht verlierst.
Herzliche Grüsse auch an alle hier
Uschi

[Glaube]

Hallo Uschi,
Du sprichst mir aus der Seele,und Du bist eine hervorragende Bereicherung für unseren
Chat.
Gruß Liesa

[uk1952]

Vielen Dank für die "Blumen" !!
Ich möchte mich Euch etwas näher vorstellen, da ich hier ja erst ganz neu bin, aber dies ist das falsche Thema, deshalb werde ich es unter dem threat " PLS" machen.
Bis gleich
LG Uschi

[uk1952]

Hallo lieber Player,
Du hast Dich auf Deine Fragen nicht mehr gemeldet, deshalb bin ich auf Dein Profil gegangen.
Dort habe ich gelesen, dass Du Arzt bist!!
Bist Du hier im Forum als Betroffener , Angehöriger oder als Arzt??
Deine Fragen sind so präziese gestellt wie für eine Doktorarbeit oder?
Wenn dem so sein sollte, sind wir in genauen medizinischen
Fragen nicht die richtigen Ansprechpartner!
Wir können nur unsere eigenen laienhaften Erklärungen mitteilen und unsere Empfindungen, die wir selbst als Betroffene machen, als Kranke oder Angehörige.
Es wäre schön, wenn Du Dich dazu äussern würdest.
LG Uschi