Erfahrungen mit Studien oder alternativen Medikamenten

[Scraber]

Hallo liebe ALS-Community,

meine Mutter (65 Jahre) hat die Diagnose ALS seit ca. 1 Jahr. Der Verlauf ist doch recht schnell fortschreitend, vor ca. 15 Monaten war es nur ein Finger der nicht mehr ganz so gut ging und jetzt kann Sie nur noch sprechen und einen Arm bewegen. Das Sprechen und der Arm sind bereits aber auch betroffen. Wir haben Riluzol ausprobiert, es besteht aber keine Verträglichkeit, ständiges würgen und erbrechen machen es nicht möglich zu verwenden.
Habt Ihr Erfahrungen mit Studien und Medikamenten die noch nicht zugelassen sind? Die Berliner Charité bietet zur Zeit keine Studien an. Gibt es eine Möglichkeit an alternative Medikamente zu kommen, auch wenn diese noch nicht zugelassen sind? Wir würden natürlich eine Klausel unterschreiben, das dies auf unseren Wunsch geschieht und niemand für Nebenwirkungen haftbar gemacht wird.

Hat jemand Erfahrung mit komplett alternativen Methoden? Ausprobieren würde wir prinzipiell alles, kaputt machen kannst ja leider nichts mehr...

Vielen Dank und herzliche Grüße !

[Skyline]

Hallo Scraber, mein Ehemann war - vor vielen Jahren - Teilnehmer einer Studie an der Uniklinik Halle, Saale. Doppelblind-Studie. Er erhielt das Medikament und nicht das Placebo. Dieses Medikament wurde nicht produziert, da anscheinend die positive Wirkung zu gering war.

Diverse Menschen probieren "Alternatives" - meist sind dies Dinge, die einfach auf dem freien Markt erhältlich sind. Z.B. Vit. D, E oder dergl. Es gibt auch außergewöhnliche Versuche. Diese aber haben nicht wirklich positives bewirkt. Eine "Selbst-Propandin" hier aus dem Forum ist m.E. nach, doch relativ früh verstorben, trotz ihrer speziellen "Eigenversuchen".

Es ist m.E. bisher nichts wirksam, egal wie "abgefahren" die Selbstversuche waren.

Meinem Mann erhielt nur folgendes am Leben (10Jahre trotz bulbärer Variante): Beatmungsgerät, Magensonde, Hustenassistent, Absauggerät, Pulsoximeter, technische Hilfsmittel (wie Augensteuerung, E-Rolli) und eine sehr sehr engagierte häusliche Pflege. Und besonders wichtig war sein großer Lebenswille und seine absolute Einlassung mit allen medizinisch technischen Möglichkeiten und Hilfen.

Dass alternative Methoden nichts "kaputt" machen können, kann ich nicht wirklich so sehen - es ist immer unklar, ob nicht doch negative Auswirkungen sich ergeben.

[DHKW]

Hallo liebe ALS-Community,

meine Mutter (65 Jahre) hat die Diagnose ALS seit ca. 1 Jahr. Der Verlauf ist doch recht schnell fortschreitend, vor ca. 15 Monaten war es nur ein Finger der nicht mehr ganz so gut ging und jetzt kann Sie nur noch sprechen und einen Arm bewegen. Das Sprechen und der Arm sind bereits aber auch betroffen. Wir haben Riluzol ausprobiert, es besteht aber keine Verträglichkeit, ständiges würgen und erbrechen machen es nicht möglich zu verwenden.
Habt Ihr Erfahrungen mit Studien und Medikamenten die noch nicht zugelassen sind? Die Berliner Charité bietet zur Zeit keine Studien an. Gibt es eine Möglichkeit an alternative Medikamente zu kommen, auch wenn diese noch nicht zugelassen sind? Wir würden natürlich eine Klausel unterschreiben, das dies auf unseren Wunsch geschieht und niemand für Nebenwirkungen haftbar gemacht wird.

Hat jemand Erfahrung mit komplett alternativen Methoden? Ausprobieren würde wir prinzipiell alles, kaputt machen kannst ja leider nichts mehr...

Vielen Dank und herzliche Grüße !

In den US Foren gibts ein paar die - bei komplizierten Stacks - (darunter auch Medikamente) keine Progression mehr hatten. Ob die dann ALS gehabt haben oder nicht, kann ich dir nicht sagen, schau mal als.net . (Diagnose wohl angeblich von "ALS Ärzten" - was aber nix heißen muss...)

PS: Es gibt "noch nicht zugelassene aber zT erhältliche Arzneimittel" die fallen aber unter das AMG und sind somit nicht legal bestellbar, fängt sie der Zoll ab, sind sie weg. Sonst ist es Sinn der Studie die Zulassung zu erhalten, kein Arzt/ Firma etc wird diese einfach so verkaufen.

[Sturm]

Es gibt eine Studie die sehr gute Erfolge erzielt haben soll. Die Studie ist in Phase 3 das Medikament heißt Amx0035. Du kannst ja mal in der Charité oder in Ulm nachfragen da werden diese Studien auch durgeführt. Es soll Leute geben die das Medikament selber über Apotheken besorgen. Dieses Amx0035 ist eine Zusammensetzung 2 er Medikamente Natriumphenylbutyrat und Tudca. Wie gesagt das ist nur ein Tipp den ich dir geben kann und ersetzt nicht die Beratung oder Konsultation durch einen Arzt..Alles gute vor allem Gesundheit deiner Mama. Hier noch einen Link dazu.

https://alsnewstoday.com/amx0035/

Gruß Sturm