24 Stunden Pflege bei ALS

[Liena]

Hallo liebe Forumsmitglieder,
meine Schwester ist an ALS erkrankt und befindet sich im 3. Jahr in bereits weit fortgeschrittenem Stadium. Sie kann ihre Beine nicht mehr steuern und bewegen, Arme und Hände nur noch schwer und die Sprache ist sehr undeutlich. Kauen und Schlucken gehen noch gut. Die Atmung funktioniert auch noch, abhusten ist schwierig. Leider und glüchlicherweise in einem....erhält sie noch keine Atemunterstützung, dann wäre sie ja Intensivpflegepatientin und bekäme von ortsansässigen Pflegediensten die richtige Pflege. Das Problem kennen ja sicherlich alle ALS erkrankten Menschen und ihre Angehörigen. So muss man sich privat irgendwie helfen.

Wir haben nun seit einer Woche eine 24 Stunden Betreuung (Pflege) über einen legalen Pflegevermittler. Die Helferin und ihre Agentur gaben an, sie habe Pflegerfahrung und könne die Grundpflege und das Umsetzen einer behinderten Person meistern. Es stellt sich nun heraus, dass sie das Umsetzen nicht schafft, weil meine Schwester ja außer noch ein wenig mit den Armen gar nicht mehr helfen kann. Die Helferin müsste meine Schwester heben, halten, drehen und in einen anderen Stuhl setzen. Das kann die Helferin nicht, obwohl sie in der Bewerbung angab, behinderte Menschen bereits umgesetzt zu haben. Wahrscheinlich konnten die aber noch ein wenig mithelfen.

Nun fragen wir uns, nachdem die Agenturen uns alle (wir haben 6 Stück gefragt) gesagt haben, dass sie keine gelernten Pfleger/innen vermitteln können, ob überhaupt irgendjemand aus einer solchen Agentur das könnte.

Wie ist es bei euch? Hat jemand von euch eine solche Pflegekraft, die die schwere Pflege, die eigentlich schon eine Intensivpflege ist, schafft? Oder ist es tatsächlich aussichtslos?
Wir haben bereits Deckenlifter, aber nicht überall in der Wohnung. Und die Helferin müsste meine Schwester ja mindestens einmal halten können, um eine Hose herunter- oder hochzuziehen.

Ich würde mich über eure Einschätzung und Tipps sehr freuen, denn wir sind gerade verzweifelt.

Liebe Grüße
Leana

[Skyline]

Nachträglich hier eingefügt - wegen Sturm`s Shitstorm s.u. - weil es scheinbar leider zu viel Text ist für diesen LeserIn und so zu Missverständis führt.

Ich bin nicht ausländerfeindlich - auch nicht gegenüber Osteuropäern. In meiner engen Familie sind ausländische Menschen (Rumänien und Ukraine) - meine Schwägerinnen und ukranische Ärztin (Mutter der Schwägerin).

Meine Meinung - und auch mit unserer Erfahrung darin - zu diesen Pflegekräften: Sie können diese Art von Pflege nicht bewältigen, da zu eher mindest 80% diese Art von sogenannten Pflegekräften keine Ausbildung in diesem Bereich vorweisen oder besitzen.
Es sind zu diesem Prozentsatz nur sogenannte "Betreuungskräfte". Dies schreibt auch das deutsche Gesetz für diese ausländischen Kräfte vor.

(Deutsche Pflegekräfte lernen explizit den Bereich "Mobilität" in deren Ausbildung und zusätzlichen Weiterbildungen. Denn auch dieser Bereich ist doch nicht so "simpel", wie viele Menschen denken mögen! Pflegekräfte und auch Betreuungskräfte können nicht nur sich selbst "schädigen" sondern und besonders auch den zu Pflegenden durch unsachgemäße Versuche der Mobilität).

Wir hatten Frau Olga aus Rumänien für nicht ganz 2 Monate in 2013 als "Betreuungskraft". Sie war ausgebildete Krankenschwester. Aber wie gut die Ausbildung dort ist? - m.E. nicht mit der deutschen Krankenpfleger-Ausbildung vergleichbar. Olga erhielt bis 2019 (ich hatte tel. Kontakt mit ihr) in der BRD noch keine Zulassung erhalten in einer Klinik als Krankenschwester zu arbeiten. Sie ist nun als Pflegehelferin o.ä. tätig in der BRD.

Tschechische Krankenschwestern bekommen in der BRD eine Zulassung, wenn die Ausbildungs- und Prüfungsunterlagen komplett sind (ins Deutsche übersetzt) und zusätzlich eine Sprachprüfung nach mind. B2 in Regensburg (in 2013 bis 2017 war dies so) abgelegt wurde.
Ich kann definitiv sagen, dass die Krankenschwestern aus Tschechien eine gute Ausbildung haben - sogar mehr als die deutschen Fachkräfte.
Aber die meisten tschechischen Frauen arbeiten dann gleich bei einer deutschen Intensivpflegefirma festangestellt.

Die polnischen Krankenschwestern mussten in der Vergangenheit noch eine Fach- Ausbildung in einer deutschen Klinik absolvieren - erst dann wurden diese anerkannt. Wie es nun aktuell darum steht - müsste ich erst eruieren.

Diese ausländischen oder deutschen "Vermittlungsagentur" für "Betreuungskräfte" erzählen den deutschen Familien mehrheitlich "DAS BLAUE VOM HIMMEL".
Ich schrieb schon vor Tagen, dass meine Mutter aktuell slowakische Betreuung hat - aber nur die erste Frau war "klug", fit und nett (30 Jahre). Die nun Zweite ist eine 72jährige und entsprechend ist alles (Benehmen, Fitness, Geist etc.). Aber meine Mutter ist nicht intensivpflegepflichtig - sie ist nur alt (85) und dement und hat etliche Altersgebrechen.

Ihr solltet dringend Euch um eine deutsche "Intensivpflegefirma" bemühen. Der Pflegegrad sagt nur einen Teil aus, ob Ihr einen Anspruch auf Intensivpflege habt. Es genügt nämlich schon, dass die Gefahr besteht, dass sich die Betroffene verschlucken könnte und dann niemand hier ist, welcher helfen kann - sie kann sich wahrscheinlich kaum selbst helfen und zudem kann sie doch auch schlecht abhusten - damit ist eine reelle große Gefahr am Verschluckten zu ersticken. Oder, dass die Atmung doch spontan teils versagt.

Durch das neue IPREG - Vorlage von Herrn Spahn - zur Kosteneinsparung - das noch nicht, aber in naher Zukunft aktiv werden wird, wird versucht, die auch Menschen mit Beatmung (also Schwertpflegefälle) in Pflegeheimen unterzubringen. Hat man dann noch keine "ausreichende" fachkundige Pflege für seinen betroffenen Familienangehörigen, ist dies ein sehr wuchtiges Damokles-Schwert, das über den Familien schwebt. Die MDKs sollen streng prüfen, ob die Erkrankten wirklich zuhause gut gepflegt werden.
(man denke dann nur an die "Zuzahlungen" die in einem Intensiv-Pflegeheim bzw. Intensivpflege-Wohngemeinschaften anfallen werden).

Also: wendet Euch an eine fachkundige ALS-Ambulanz, lasst Euch "häusliche Krankenpflege / Intensivpflege" verordnen und sucht Euch schon einen ersten Intensivpflegedienst für soviel Stunden wie die ALS-Ambulanz verordnen kann.
Wenn Ihr das Geld habt, so kann jederzeit zusätzlich eine Betreuungskraft bei der Schwester tätig sein - dann unter Aufsicht und Schulung durch IntensivkrankenpflegerInnen.

Wenn Ihr die Grundpflege selbst macht, müsst Ihr für die Intensivpflege keine Aufzahlung leisten (nur 1x pro Jahr 10% der Monatskosten für die "häusliche Krankenpflege / Intensivpflege - im Januar des Jahres) und nur die Verordnungsgebühren (diese kann man "drücken" in dem Verordnungen z.B. über 1/4 Jahr oder sogar 1/2 Jahr ausgestellt werden - geht nach wenigen Monaten i.P. problemlos).

Deine Schwester kann schlecht abhusten? Dann ist dies ein deutliches eindeutliches Zeichen für Atemmuskulatur-Schwäche!!!!!!!!!!!!

Wohnt Ihr in der BRD oder in A?

Wir hatten ab dem Zeitpunkt die Intensivpflege gesucht und nach geraumer Zeit gefunden, als mein Ehemann "nur" über die komplette Nacht die Beatmung über Atemmasken erhielt, am Tag hatte er diese noch nicht. Aber die Intensivpflegekraft war bei uns am Tag aktiv - erstmal für wenige Stunden am Tag und wurde stetig etwas stundenmäßig erhöht.
Die Intensivpflegefirmen haben keine Krankenschwestern im "Lager" sondern müssen erst suchen bzw. von anderen Patienten "abknapsen" - also dauert es etliche Zeit bis genug Stunden abgedeckt werden können.

Wenn wir nicht auf der Reha in Bad Soden-Allendorf gesagt bekommen hätten, mein Männe solle dringend eine Atmungsprüfung in einem Fachzentrum (Pulmologen) durchführen, so hätten wir gedacht, dass die Atmung noch ok gewesen sei.
Aber die Sauerstoffwerte im Blut (Ohrblut) in der Nacht gemessen und das "Schlaflabor" zeigten, dass es eben nicht so ist.

Ich kenne eine Person, mit ALS, noch keine Beatmung, hat dennoch für etliche Stunden pro Woche eine häusliche Intensivpflege.
Weil immer Gefahr in Verzug: Verschlucken und er kann sich nicht selbst absaugen, zu wenig Sauerstoff und keine Beatmungsmaschine kann er aktivieren.

Ich pflegte meinen Mann für 10 Jahre - ohne einen Tag frei bzw. Urlaub - Monate und Jahre komplett alleine. Aber wir hatten "Gott sei dank" auch Intensivkrankenschwestern mal mehr, mal zu wenig Stunden pro Tag.
Grundpflege (wie z.B. Umsetzen also Mobilität etc). kann ich im Schlaf, Intensivpflege konnte ich bei meinem Ehemann perfekt (wir lernten selbst unsere Krankenschwestern an auf meinen Ehemann und dessen medizinisch technischen Hilfsmitteln wie Hustenassistent, Beatmungsgeräten, Absauger, künstliche Ernährung etc, etc).
Die Grundpflege übernahm ich - damit ging das Pflegegeld an uns und wir sparten viel Zuzahlung, da das Geld der Pflegekassen "gedeckelt" ist. Dies ist aber immer eine sehr individuelle Rechnung: Mein Ehemann benötigte sehr viel Grundpflege - steigt mit der Zeit durch die höhere Lähmungen - dann berechnen die Intensivpflegefirmen schnell höhere Summen für Zuzahlungen zur Grundpflege.
Die Posten, die zur Grundpflege zählen, sind sehr umfangreich!

Aber wer will sich schon für seinen Angehörigen dermaßen engagieren?

Man kann sich auch über z.B. ALS-Ambulanz die erste Beatmungsmaschine und auch Hustenassistent und Absauggerät verordnen lassen. Diese müssen aber dann nicht sogleich angewendet werden. Diese können auch für die erste Zeit "einfach rumstehen" - es ist dann zur Vorsorge im Haus um bei plötzlich auftretenden Problemen alles schon parat zu haben.
Es ist sehr notwendig und sinnvoll, sich alle diese Geräte passend einstellen zu lassen und sich Einweisungen dafür geben zu lassen (auch die Betroffenen sollen diese Geräte kennen).
Wir hatten auch nicht sofort den Hustenassistent und den Absauger angewendet - das ergab sich dann bei Bedarf.

Schreibt Euch Listen: mit Plus und Minus und mit Euro-Beträgen von verschiedenen Möglichkeiten der Versorgung der Schwester (incl. dem, was die Familie hundertprozentig zuverlässig selbst leisten kann).

Hoffe, ich habe nun etwas Hilfe gegeben.

Gruß und gute Entscheidung
Skyline

PS: Die erste - junge, fitte - Betreuungskraft meiner Mutter (Slowakin) war bei einer (durch Unfall hochgradig gelähmten) jungen Frau tätig. Diese hatte deutsches Krankenpflegepersonal und zusätzlich eben diese "Betreuungskraft". (Modell-Versorgung, die ich oben schon beschrieb).

[Liena]

Hallo Skyline,
vielen tausendfachen Dank für deinen Bericht und deine Einschätzung.

Da passt nach ersten Lesen etwas nicht. Man kann sich unseren Informationen nach nicht einfach Intensivpflege verordnen lassen. Dafür muss Pflegeaufwand für die vitalen Lebensfunktionen vorliegen. D.h. es muss die Indikation zur Atemunterstützung, Hustenassistenz, Beatmung oder ständige Überwachung der vitalen Lebensfunktionen erforderlich sein. Das ist bei meiner Schwester nicht der Fall. Die Pneumologin stellt alle 6 - 8 Wochen fest, dass der Sauerstoffgehalt im Blut meiner Schwester noch in Ordnung ist. Dass sie nicht abhusten kann, spielt hier keine Rolle...Eine andere Praxis für Pneumologie ist derzeit in Köln absolut aussichtslos (Termine in 6 - 12 Monaten).
Für tiefergehende Tests müsste meine Schwester also stationär in ein Krankenhaus gehen. Ein Krankenhaus hat auch die Aufnahme zugesagt. Doch wegen Corona ist es zurzeit nur bedingt möglich und sie müsste ihre Pflegekraft mitnehmen, da das Krankenhauspersonal natürlich nicht die komplette Pflege machen kann (eigene Aussage des Krankenhauses). Schwierig momentan wegen Corona (wir wohnen in Köln).

"Ich kenne eine Person, mit ALS, noch keine Beatmung, hat dennoch für etliche Stunden pro Woche eine häusliche Intensivpflege.
Weil immer Gefahr in Verzug: Verschlucken und er kann sich nicht selbst absaugen, zu wenig Sauerstoff und keine Beatmungsmaschine kann er aktivieren."
Das ist ein guter Hinweis, da müssen wir also unbedingt noch einmal in der ALS Ambulanz nachfragen (sind in Bonn angebunden). Bisher wurde uns da und auch vom Palliativteam Köln gesagt, dass es nur mit dem o.g. gehen würde.

Unsere HIlfskräfte-Agentur ist eine deutsche Agentur und sie weiß um die Anforderungen an ALS Betreuung und Pflege. Unsere derzeitige Hilfskraft ist Bulgarin, spricht sehr gut Deutsch und hat leider kein Examen in Pflege gemacht. Wir müssen dann bei der Agentur wohl darauf drängen, dass jemand mit Pflegeausbildung/Examen geschickt wird.

"Aber wer will sich schon für seinen Angehörigen dermaßen engagieren?"
Wir tun das, aber ihr Lebensgefährte ist an seinen Grenzen. Von mir möchte meine Schwester nicht gepflegt werden (moralische Entscheidung). Ich mache es dennoch, wenn der Freund eine Pause braucht. Morgens kommt ein Pflegedienst und abends eine privat bezahlte selbständige Krankenschwester. Mehr ist von den "Professionellen" nicht zu bekommen. Ich habe 48 Pflegedienste angerufen und gefragt...KEINER will meine Schwester pflegen. Ein Intensivpflegedienst, vom Palliativdienst empfohlen, würde meine Schwester sofort übernehmen, sofern o.g. eingetreten ist.

Vielen Dank für deine Tipps. Ich werde es mit meiner Schwester besprechen.
Gruß
Leana

[Skyline]

Was die Leute so sagen - so oft bekommen betroffene Menschen "pauschale" Aussagen wie von z.B. Palliativteam. Ein Palliativteam kümmert sich nicht ums Weiterleben von Menschen, sondern um ein möglichst leidensarmes Versterben - die können nicht diese Erfahrung haben wie Betroffene Familien, mit umfangreicher persönlicher Pflegeerfahrung.
Auch die DGM selbst gibt manchmal unpassende Hinweise.
Nein und nochmal nein!!
Der Grundsatz "... vitale Lebensfunktionen..." ist schon festgeschrieben, aber die Betrachtung, wann diese Lebensfunktionen gefährdet sind, können sehr weit auseinandertrifften!

Warum hatten wir dann tagsüber (noch ohne Beatmung) die ersten Intensivkrankenschwestern (Beatmung war erst nur in der Nacht)?

Wer sehr schlecht abhusten kann, der hat schon Schwäche der Atemmuskulatur!! (Erstickungsgefahr oder Lungenentzündung)

Der Betroffene muss sich sehr sehr engagiert für seine Versorgung einsetzen und sich nicht von Leuten wie oben bequatschen lassen!

Hatte Ihre Schwester schon eine Überprüfung über Nacht gehabt? Also das sog. Schlaflabor. Dieses soll aber in regelmäßigen - möglichst nicht zu großen Abständen, durchgeführt werden. Das "Schlaflabor" über ca. 10 Stunden kann auch zuhause erfolgen - und bei Verdacht dann in der Pulmologen- Praxis oder einer Klinik über Nacht.

Auch wenn z.B. bei meinem Ehemann Sauerstoff im Blut am Tag noch ok war, aber in der Nacht war dies zu schlecht (da dann die gesamte Muskulatur erschlaffte im Schlaf). Er hatte auch erst Zuhause, dann im örtlichen KH gelegenen Schlaflabor von Heinen-u-Löwenstein.

Ich schrieb schon, dass diese "entsendeten" Betreuungskräften keine Krankenpflege / Behandlungspflege in der BRD übernehmen dürfen.
Womöglich habt Ihr Glück und es findet sich jemand der wirklich grundlegende Erfahrung oder sogar Krankenpflege-Ausbildung in diesem Bereich hat. Aber das ist äußerst unwahrscheinlich.

Unser guter Bekannter (ALS mit 29J) hatte etliche Monate alle o.g. medizinischen Geräte nur in der Ecke respektive sogar im Keller stehen. Und hatte dennoch die erste Intensivpflege (Verordnung über ALS Ambulanz Jena - Uniklinik). Er hatte auch für gewisse Zeit Polen (von 5 - 6 war nur 1 Krankenpfleger und einer Sanitäter - die anderen waren nicht für Pflege zu gebrauchen und wurden dann von der Mutter "zweckentfremdet" z.B. Kaminholz stapeln. Die Polen zahlte aber das Sozialamt, deshalb war es der pflegenden Mutter irgendwann relativ egal). Der junge Mann ist knapp 2 Wochen nach meinem Mann verstorben - er war auch 10 Jahre dabei - wir waren befreundet. Er hatte sich in der Uniklinik Jena seine Beatmungsmaschine abschalten lassen.

Für die Pflege meines Mannes hatte ich meine Berufstätigkeit beendet. Anders wäre dies nicht machbar gewesen.

Betroffene Menschen können auch - bei Ohrblut-Untersuchungen - sich "anstrengen" nicht so tief zu atmen für die Dauer der Untersuchung und von immer häufigerem Verschlucken sprechen ;-)
Es gibt auch noch andere ALS-Ambulanzen - u.U. könnten Sie auch dort vorsprechen.

Ich kann nur darauf hinweisen, dass sehr viele Ärzte und auch professionelle Pflegefirmen viel, viel zu wenig Ahnung über alle Möglichkeiten haben. Wenn jemand einen weißen Kittel trägt, bedeutet dies nicht automatisch Weisheit!

[Birgitbrb]

Ich würde auch versuchen , über die ALS Ambulanz eine Verschreibung füe den Hustenassistent und ein Absauggerät zu bekommen. Auch wenn keine Beatmung oder Tracheotomie erfokgt ist , kann es nötig sein .
und dann eine Intensivpflege für dei Anwendung. Am Anfang vielleicht 2 oder 3 x pro tag Soweit wie ich es verstanden habe , kann Deine Schwester die Absaugung nicht mehr selbst bedienen. Und dann seid ihr schon erstmal drin.
Die Atmung kann sehr schnell schlechter werden . Ausserdem, denke ich , dass sie vielleicht schon eine Atemunterstützung bräuchte . Wenn sie nicht mehr husten kann ist zumindest das Zwerchfell nicht mehr in Ordnung. Die Messung beim ambulanten Pulmologen tagsüber sagt gar nichts über die Werte in der Nacht. Sie braucht eine nächtliche Messung und die Messung der Atemkraft (po1 pimax).
Lasst Euch von Eurer ALS Ambulanz oder dem Hausarzt eien Einweisubg in die nächtse Lungenfachklinik mit Beatmungsstation geben. Wenn allea OK ist sind ss oft nur 1 bis 2 Nächte. Falls sie eine Beatmung braucht, dann muss das Gerät noch angepasst werden.

[Skyline]

Nachträglich hier eingefügt - wegen Sturm`s Shitstorm s.u. - weil es scheinbar leider zu viel Text ist für diesen LeserIn und so zu Missverständis führt.

Ich bin nicht ausländerfeindlich - auch nicht gegenüber Osteuropäern. In meiner engen Familie sind ausländische Menschen (Rumänien und Ukraine) - meine Schwägerinnen und ukranische Ärztin (Mutter der Schwägerin).


Nachschlag zu unseren osteuropäischen Betreuungskräften - etwas abseits des eigentlichen Themas :

Ich lernte nun die 2. slowakische Betreuungskraft meiner Mutter kennen (72jährig).

Das aktuelle Erlebnis mit dieser "Hilfskraft":

Oh je, ein schrecklich unfreundliches Frauenzimmer und zudem nicht ausreichend gut in der Vorsorgung meiner Mutter.

Z.B. mit regelmäßig Flüssigkeit (Wasser, Tee etc.) Ich habe es mir an 4 Tagen angesehen und die Kraft 1 x gebeten, sie möge dringend die Wasserversorgung regelmäßig sicherstellen. (unsere Mutter war wegen hochgradiger Verstopfung und dazu Harnverhalt im August notfallmäßig im Klinikum für 10 Tage). Die Betreuering bemerkte aber, dass der Stuhlgang schwer ging - warum wohl?

In meinen 4 Tagen Aufenthalt hatte sie keinmal einen Wohnraum gesäubert (gesaugt, gewischt, geputzt, Esstisch abgewischt, Toilette etc).
Welche Aufgaben führte Sie durch?: tgl. Grundpflege: Waschen u. Ankleiden u. Toilettengang, Urinbeutel ausleeren, Nahrung.

Sie wischte anscheinend meiner Mutter Po nach dem Stuhlgang die umliegende Haut mit "Flächendesinfektionstüchern" nach (ich hatte nachgefragt, für was diese Tücher von ihr verwendet werden) Später erinnerte sie sich, dass mein Bruder sagte, diese sei für WC-Brille zum säubern.

Sie hatte an keinem Tag einen Teller/ Besteck - geschweige eine Scheibe Brot etc. - für mich auf den Esstisch hingestellt. Um nicht weiteren Ärger zu forcieren, versorgte ich mich alleine.

Ansonstens saß sie rum und war nur am Tablet im Internet stundenlang.

Ich kam zu meiner Mutter - als überraschender Besuch und zur Herbst-Gartenarbeit.
Kaum im Flur meinen Rucksack abgestellt, fauchte mich diese Frau an. Sie kannte mich noch nicht:
"........Wie lange ich bliebe und wenn ich länger bliebe wird sie nicht hier bleiben sondern wieder heimfahren, dann könne ich dumm gucken und alles alleine machen, und warum ich unsere Mutter nicht ohnehin pflegen würde, 2 Frauen in einer Küche wären schlecht, sie wolle ihre Agentur und meinen Bruder anrufen und sagen, dass sie nicht wolle, dass ich hier bin (was sie tatsächlich machte und dabei sagte:.....Policia - Controlla......). Sie beschwerte sich sofort bei meinem Bruder über mich - ich sei unfreundlich zu ihr.....bla, bla, bla"..
Alles dies in den ersten wenigen Minuten meines Aufenthaltes.

Z.B. stand ich am 2. Tag um 06 Uhr auf um schon mal das EG beginnend zu reinigen. Ich war besonders leise bei meiner Aktion (nur Besen und auf Knien putzen). Als diese Frau dann um 08 Uhr angetippelt kam, "machte sie mir Vorwürfe, sie könne nicht schlafen (im OG), da ich zu laut war und es sei eine Frechheit von mir, etc. etc.".

Dieses Benehmen ging so an 3 Tagen, nur 1 Tag war etwas "normaler".
Und am 4. Tag - meine Rückfahrt, wohne 150 km entfernt - war sie wieder so frech - sie mischte sich u.a. in Gespräche mit meiner Mutter ein -, dass ich mich deshalb sehr aufregte und mich sehr sehr intensiv mit meinem Bruder in die Haare bekam.

Also was kann man daraus lernen: Es ist Glücksache, ob diese osteuropäischen Betreuungskräft arbeitsmäßig und menschlich etwas taugen!!!
Zurecht hatte ich die Befürchtung, dass die erste Kraft das sog. "Zugpferd" der Vermittlungsagentur war.

Wie könnte ich darauf Einfluss nehmen - dass diese Frau wieder nach Hause fährt (sie soll noch 1 Monat hier bleiben)?
Ich sagte zu meinem Bruder (auch unserer Mutter), dass ich die Mutter zu mir mitnehmen würde, wenn denn keine Betreuungskraft hier wäre. Mein Bruder antwortete: das erlaube er nicht......

Insgesamt kann ich sagen, dass diese Betreuungskraft bösartig manipulativ das ohnehin angespannte Familienleben äußerst negativ beeinflusst.
Auch bei solchen Verträgen gilt: ...drum prüfe, wer sich bindet.....

[Celeste]

Skyline Sowas geht doch gar nicht. Das würde ich gut dokumentieren und die Agentur damit konfrontieren. Sie sollen gefälligst jemand brauchbaren schicken, ansonsten wird der Vertrag sofort aufgelöst (wobei man ja sofort Ersatz braucht). Das tut mir echt leid, klingt furchtbar, va für deine Mutter.

Wir haben aktuell eine 24 h Pflege für meine Schwiegermutter nebenan. Hatten auch Respekt davor, wer da ankommt. Und es sind zwei ganz liebe ca 60 jährige Ungarinnen. Die erste hat sofort das ganze Haus aufgeräumt und gereinigt und sie sind va sehr nett mit der zu Pflegenden.

Leider ist das nicht billig. Die Rente und Erspartes geht dafür drauf. Selbst in der höchsten Pflegestufe (hier in Österreich) sind noch etwa € 850 selber zu bezahlen und die ist noch gar nicht erreicht bei uns.

Liena Das Umsetzen würden die Damen auch nicht schaffen. Wir haben mobilen Patientenlifter. Damit wird sie alle paar Tage in die Badewanne gehoben.
Klogehen ist zu schmerzhaft und anstrengend. Da werden Windeln benutzt. Anfangs hat sie sich dafür geschämt, jetzt ist es ihr lieber so.
Hoffe, die Situation hat sich schon entspannt?

Lg Celeste

[Skyline]

Celeste, leider kann ich gar nichts machten.
Mein älterer Bruder, der die Vorsorgevollmacht "ergattert" hat, will partout alles alleine entscheiden. Er gibt mir keinerlei Informationen wie diese Vermittlungsagentur heißt geschweige Telefonnummern, oder eine Vertragskopie etc. So kann ich leider gar nichts veranlassen.
Auch muss ich hoffen, dass er nicht versucht, mich vom Besuch unserer Mutter irgendwie abhalten zu lassen. Nur deshalb, damit ich nicht feststellen kann, was alles dort schief läuft.

Wie z.B.: als meine Mutter vom Notarzt ins Krankenhaus eingewiesen wurde, war mein Bruder für 2 Wochen in Urlaub gefahren ohne mir dies vorab zu sagen. Seine Tochter (32) sollte sich kümmern. Sie ist nett, hat leider keinen "Plan" von Betreuung bzw. Pflege. Ich war 2 Tage nach deren einzigen 2stündigen Besuch (Kaffeetrinken und Lebensmittel bringen), bei meiner Mutter (ich wohne 150 km entfernt).
Wäre ich nicht gekommen, so wäre meine Mutter - laut Notarzt - wahrscheinlich an den Folgen von hochgradiger Opstipation und Harnverhalt sowie Austrocknens alleine und eher schmerzhoft gestorben.
Wegen Schwäche und Demenz trank sie nur noch die der Diakonie verabreichten höchstens 300 bis 400 ml. Flüssigkeit und aß wegen Opstipation nichts mehr.

Es ist für meine Mutter furchtbar (soweit sie es realisiert).
Und ich bin stinksauer - es belastet auch mich, da ich so wenig Effektives tun kann.

[Sturm]

Skyline
Ich habe die ganze Zeit mit mir gehadert ob ich auf deine,, ERFAHRUNGEN mit OSTEUROPÄISCHEN BETREUUNGSKRÄFTEN"" Antworten soll, aber so wie du über diese vermeintlich bösen OSTEUROPÄISCHE Betreuungskräfte schimpfst, das grenzt ja schon an purer Asländerfeindlichkeit und da schönige ich gar nichts. Was ich mich aber frage, wieso angajierst du nicht zu 100% Deutsche Betreuungskräfte? In erster Linie wirst du sie nicht finden, oder du kannst sie dir nicht leisten, besser gesagt dein Bruder hat dir ein Riegel vorgeschoben, du hast nicht, s mehr zu sagen in der Pflege deiner Mutter . Und ich glaube das hatt bestimmt seinen Grund.
Hast du eine Ahnung wie vielen Osteuropäischen Betreuungskräften du hier in, s Gesicht spucken tust mit deinen Äußerungen.
Hast du dich mal gefragt wer die Pflege sonst übernehmen würde wenn nicht diese bösen Osteuropäer? Ich möchte damit nicht behaupten das es unter den Osteuropäischen Betreuungskräften keine schwarzen Schafe gibt aber so wie du darüber schimpfst das ist nicht zu fassen.. Außerdem fragte dich Liena nicht direkt über Ausländische Pflegekräfte sonder über nicht Ortsansässige. Ich frage mich welche Frau kann eine völlig Gelähmte Person ohne Hilfsmittel umsetzen? Glaubst du da kommt es auf die Nationalität darauf an?
Kannst du das?
Ich werde eine E Mail auch an die Redaktion schreiben, und auf deine Rassistischen Äußerungen aufmerksam machen weil die bringen hier keinen weiter.
Deiner Mutter wünsche ich viel Kraft um diese fürchterliche Krankheit zu bewältigen und natürlich allen anderen auch.
Und Liena Entschuldigung dssich hier geschrieben habe

[Liena]

Hallo, inzwischen tut es mir leid, dass ich hier diese Frage gestellt habe. Eine solche Diskussion wollte ich nicht anzetteln. Ich möchte hier deutlich mitteilen, dass mir Rassismus völlig fremd ist und ich sehr dankbar für Hilfe von Menschen anderer Herkunft und/oder Nationalität bin.

[Skyline]

Nachträglich hier eingefügt - wegen Sturm`s Shitstorm s.u. - weil es scheinbar leider zu viel Text ist für diesen LeserIn und so zu Missverständis führt.

Ich bin nicht ausländerfeindlich - auch nicht gegenüber Osteuropäern. In meiner engen Familie sind ausländische Menschen (Rumänien und Ukraine) - meine Schwägerinnen und ukranische Ärztin (Mutter der Schwägerin) und leider verstorben, die Eltern anderer Schwägerin und ach ja, deren Bruder und Schwester und viele deren Verwandschaft.


Sturm - sie sollten sehr sehr dringend erst einmal genauer lesen!!

Hier ist auch meine aktuellste Erfahrung mit "Betreuungskraft". Und im übrigen schrieb ich, dass die erste Betreuungskraft eine nette, liebe und engagierte war.

Sie, Sturm, sind seit Ende 2018 hier ohne Diagnose u. Erfahrungen mit nachgewiesener ALS.
Sie haben keine persönlichen Erfahrung in Intensivpflege und nicht einmal in normaler Pflege.

Ich vermute, Lienas Schwester hat Betreuungskraft nicht aus BRD, über eine entsprechende Vermittlungsagentur engagiert.

Umsetzen einer Person - egal wie gelähmt - zählt nicht zur "Intensivpflege". Dies zählt zur Grundpflege und nennt sich "Mobilität".
Liena`s Schwester sollte sich dringend einen Personenlifter verordnen lassen - oder es gibt auch andere "Umsetzhilfen".

Ich bin nicht ausländerfeindlich - auch nicht gegenüber Osteuropäern. In meiner engen Familie sind ausländische Menschen (Rumänien und Ukraine) meine Schwägerinnen und ukranische Ärztin (Mutter der Schwägerin).

Mein Mann erhielt vor 11 Jahre ALS-Diagnose und deshalb haben wir leider seit vielen Jahren intensive Pflegeerfahrung mit vielen Intensiv-Pflegekräften. Eine Schwägerin (deutsch) ist selbst Krankenschwester a.D. und mein anderer Bruder ist Klinik-Arzt. Alle haben sehr viel Erfahrung im Bereich Pflege/-Personal.

Wir hatten mehrheitlich tschechische Intensiv-Krankenschwestern bei uns - welche tatsächlich eine ausführlichere Berufsausbildung haben im Vergleich zu deutschen Krankenschwestern, deshalb werden diese auch mit Handkuss von deutschen Intensivpflege-Firmen engagiert (diese sind keine Vermittlungsagenturen die Personal "entsenden").
Alle tschechischen KS müssen deren Dokumente übersetzen lassen und bestätigen lassen, beim einem Amt (vormals in Regensburg) vorlegen zur Prüfung und zudem noch einen Sprachtest absolvieren.
Diese tschechischen Krankenschwestern sind mehrheitlich sog. Grenzgänger und arbeiten 40 Std-Woche mit deutschem Arbeitsvertrag nach deutschem Recht. Sie bleiben keine 24 Stunden sondern höchsten 12 pro Tag.
Unser Wohnort ist nahe tschechischer Grenze im sog. ehemaligem "Dreiländer-Eck", deshalb hatten wir mehrheitlich diese Fachkräfte.

Eine vollumfängliche häusliche Intensivpflege / Behandlungspflege über 24 Stunden (also 2 evtl. 3 Intensivkrankenschwestern tgl.) - welche die Krankenkassen bei Vorliegen der medizinischen Grundlagen ( Beatmung, Absaugpflichtig mind. Atmungsschwach) - finanziell übernehmen - kostet den Krankenkassen ca. 25.000,-- bis 30.000,-- Euro pro Monat.
Der Kunde zahlt zu 1x jährlich 10% dieser Monatskosten für Januar d.J. bzw. für das erste Monat einer neuen Intensivpflege (wenn z.B. diese im Oktover d.J. erstmalig beginnt) und zzgl. pro Verordnung 10,-- .

Diese osteuropäischen Betreuungskräfte würden mehrheitlich in BRD z.B. in Pflegeheimen nicht einmal als Pflegehelfer tätig sein dürfen.
Denn die deutschen Pflegehelfer haben auch eine entsprechende Berufsausbildung (1 bis 2 Jahre).

Ausländische Pflegehelfer, welche in der BRD in Pflegeheimen und Kliniken arbeiten sind bei uns "nicht / bzw. noch nicht anerkannte" ausgebildete Krankenschwestern aus dem Ausland (so wie genannte Frau Olga aus Rumänien). Um deren Ausbildung anerkennen zu lassen, müssten diese eine Weiterbildung - neben dem Job bzw. in Blockunterricht - mit einer offiziellen Prüfung ablegen nebst Sprachtest. Oder - wie uns eine polnische Intensivpflegekraft berichtete: Sie absolvierte in einer KIinkik eine komplette Krankenschwestern-Ausbildung - dies war Vorschrift in BRD, da ihre polnische Krankenschwestern-Ausbildung nicht anerkannt wurde (vor etlichen Jahren).

Mein Mann und ich hatte nur 1x für wenige Wochen Krankenschwester Olga aus Rumänien als "Betreuungskraft" in 2013. Die deutsche Rechtsvorgabe erkennt bis heute Frau Olga leider nicht als "vollwertige" Krankenschwester an, deshalb arbeitet sie als "Pflegehelferin" in einer städtischen Klinik in Nürnberg. Ihre "Betreuungstätigkeit als entsendete Arbeitnehmerin" hat sie vor Jahren beendet.

Ich/wir können "Betreuung" und Krankenpflege sowie Intensivpflege sehr gut beurteilen und unterscheiden.
Ebenso kann ich beurteilen ob Menschen ordentlich, engagiert, fachkundig oder weniger geeignet ihre Tätigkeit ausüben.

Also, geht es hier nicht um meine Mutter (da nicht ALS), sondern um "Betreuungskrafte" vs. "Pflegekräfte mit Berufsausbildung".
Bei meiner Mutter ist erst die zweite "Betreuungskraft" aus Slowakei.
Die erste Kraft war freundlich und engagiert - diese war soweit ok.

Ansonsten kommt zu unserer Mutter die örtliche Diakonie zur sog. "häuslichen Krankenversorgung" wegen Verabreichung der Medikamente für 3x tägl. Diese waren auch da, um für etliche Wochen die Grundpflege zu übernehmen (Mutter bezahlte diese erst selbst mit Pflegegeld und Sparbuch und danach als Kombinationsleistung - beide Varianten noch teuer genug) . Dies Krankenschwestern z.B. der Diakonie sind alles ausgebildete in Deutschland lebende Krankenschwestern (auch ausländischer Herkunft z.B. Mexiko). Aber diese sind eben nur für die kurze Zeit dieser Versorgungen im Haus, dann ist der Patient wieder alleine.

Deshalb gab es nur die Wahl zwischen Altenpflegeheim oder häuslicher "Betreuung" über 24-Stunden-Betreuungskräfte, welche den Haushalt und die Grundpflege übernehmen können.

Da es so gut wie keine in BRD lebende Ganztags-Betreuer gibt und dann auch noch von alter Lady finanzierbar wären, blieb somit nur die "osteuropäische Lösung".
Die Kosten werden von unserer Mutter selbst getragen (Rente, Pflegegeld, Sparbuch).

OK?? Haben Sie dies nun verstanden Sturm?
Es ist zu hoffen!

PS: unsere Mutter ist gestern gestürzt, da sie ohne ihren Rollator versuchte ca. 2,5 Meter zu laufen ohne Festhaltemöglichkeit. Sie hat "gottseidank" nur ein blaues Auge sagte sie am Telefon (sie wohnt 150 km entfernt). Wo war diese aktuelle Betreuungskraft (72jährig)? Womöglich wie fast immer im nächsten Zimmer an ihrem Tablet zugange. Meine Mutter konnte es mir nicht sagen.
Betreuungskräfte sollten doch jünger sein, die sind m.E. fitter in der Bewältigung der Aufgaben und noch nicht so "verstockt" im Charakter - natürlicherweise.

[Elsa]

Ich möchte mich nur für die geschilderten Erfahrungen bedanken! Meine Mutter kann mit dem Rollator noch gehen und sich sogar noch alleine duschen, aber ich informiere mich schon darüber, wie es weitergehen könnte, wenn nicht mehr... Da sind solche Tipps Gold wert! Leider ist meine Mutter nicht in einer ALS-Ambulanz, das wäre sicher hilfreich.

[Skyline]

Elsa, bitte versuche deine Mum in eine ALS-Ambulanz zu begleiten. Vielleicht kannst du es als Art "Ausflug" gestalten. Die Ambulanzen können am Besten weiterhelfen.
Selbst muss man sich leider dennoch zusätzlich informieren.
Wünsche Euch, dass die Tage möglichst stressarm sind!

[Sturm]

Hallo, inzwischen tut es mir leid, dass ich hier diese Frage gestellt habe. Eine solche Diskussion wollte ich nicht anzetteln. Ich möchte hier deutlich mitteilen, dass mir Rassismus völlig fremd ist und ich sehr dankbar für Hilfe von Menschen anderer Herkunft und/oder Nationalität bin.

Liena wie ich bereits gestern schon schrieb ich habe mich auch ausdrücklich bei dir entschuldigt das ich hier in deinem Thread schreibe. Ich habe dir zu keinem Zeitpunkt irgendwas vorgeworfen. Alles gut und in Ordnung das meine ich ernst. Meine Beschwerde richtet sich gegen Skyline ich finde es nach wie vor unmöglich werde mich dazu auch nicht mehr äußern. Trotzdem respektiere ich jeden hier auch Skyline. Irgend wann kommt jeder zu Vernunft.
Gruß Sturm

[Skyline]

Ja Sturm - eventuell kommst du zur Vernunft! Also erst genau lesen und versuchen so zu verstehen wie es geschrieben und ausgesagt ist!