Schmerzen

[HH]

Hallo Leute,

bin nicht nur ein Interessierter sondern habe auch seit 1/2 Jahr gesundheitliche Probleme, mit Symptomen die hier schon sehr oft beschrieben wurden.

Ich möchte Euch aber eine konkrete Frage stellen.

Welche Erfahrungen gibt es bzgl. des zeitlichen Auftretens von Muskelschmerzen (Frühstadium) bei ALS und wie äußern sich diese in der Regel ?

Ich selbst habe von Anfang an starke Muskelschmerzen in den Oberschenkeln und Druckschmerz im Trizeps. Die Schmerzen äußern sich in den Beinen stechend oder brennend und sind immer vorhanden bzw. werden bei Belastung stärker.

Entschuldigung an alle, denen ich mit meiner Frage vielleicht zu nahe trete.

Bei mir liefen schon einige Untersuchungen mit zum Teil grenzwertigen Ergebnissen.
Aber zu wenig für eine schlüssige Diagnose.
Befinde mich zur Zeit in einem Ausnahmezustand und suche nach Antworten.

Danke
ein Nordlicht

[uk1952]

Hallo Nordlicht,
es gibt bei ALS keine Regeln im Anfangsstadium.
Jeder Verlauf ist individuell.
Aber wir sind keine Ärzte und können Dir leider keine Diagnose stellen.
Du schreibst von Untersuchungen die grenzwertig ausfielen, welche Untersuchungen hast Du denn machen lassen?
Wir können nur von unserem eigenen Krankheitsverlauf berichten, aber Deine Angaben sind zu wenig um irgendwelche Vergleiche anstellen zu können.
Einen lieben Gruss
Uschi

[Wolfgang !]

Hallo Nordlicht,
ich habe die Diagnose ALS im September 2000 im UKE Hamburg bekommen. Ca. 9 Monate bis vielleicht sogar 1 Jahr vorher waren so die typischen Symptome erkennbar, wie Muskelzuckungen (Faszikulationen) am ganzem Körper, vor allem am Oberkörper und im Gesicht.
Das ist sehr nervig für mich gewesen, vor allem in der Nacht. Schmerzen ansich habe ich nur bei den Krämpfen gehabt und dass ziemlich heftig.
Symptome wie Du sie beschrieben ist kenne ich nicht, das würde vielleicht zu einer Polyneuropatie passen? Keine Ahnung!
Ich hoffe und wünsche Dir das es keine ALS ist!
gruß Wolfgang

[HH]

Hallo Uschi, Hallo Wolfgang,

danke für Eure Antworten.
Angefangen hat es im Frühjahr mit Kribbeln in Armen,Händen, Kopf,Zunge ...wenig später kamen Muskelschmerzen in den Oberschenkeln und Muskelzucken am Körper verteilt hinzu.
Im Krankenhaus wurde ich im März umfangreich neurologisch untersucht.
Ergebnis, erhöhte CK Werte ( schwankten zw. 300 - 800 ),EMG:leichte chronisch neurogene Veränderungen ( nur im Bein )sonst i.O ,ohne Spontanaktivität, MUAPs zum Teil erhöht 3,3mV.
Muskelabbau in Armen und Beinen war zu dieser Zeit deutlich zu spüren.6 Kilo Gewicht in 5 Wochen verloren.
Meine Reflexe sind relativ schwach auslösbar.

Heute 1/2 Jahr danach habe ich Dauerzucken in den Waden und Zucken vereinzelt am Körper sowie die beschriebenen Schmerzen in den Beinen.CK liegt bei 200 - 250, ich wache nachts ständig auf und habe eingeschlafene Hände/Finger.
Morgens kann ich kaum auftreten da die Füße Schmerzen ( vor allem die Fersen )
Schwächeanfälle mit Kraftverlust habe ich immer wieder.Aber ich kann nicht wirklich von einer permanenten Schwäche sprechen.Es variiert von Tag zu Tag.

Vielleicht noch was.Ich habe seit 30 Jahren Heuschnupfen.Dieses Jahr zum ersten Mal keine Symptome. Für mich war das immer eine Hoffnung das es in diese Richtung geht.Aber von Seiten der Ärzte sind alle Ausschlußdiagnosen gelaufen.Kein Hinweis auf Autoimmunerkrankung.
Ich müsse jetzt abwarten und mich Ende des Jahres wieder vorstellen.

Ja,so siehts im Moment aus.Ein echt besch...Gefühl.
Bin auch schon am überlegen ob ich mich dann im UKE-HH vorstelle.

Viele Grüße
Nordlicht

[ 26. September 2007: Beitrag editiert von: HH ]

[ 26. September 2007: Beitrag editiert von: HH ]

[ 26. September 2007: Beitrag editiert von: HH ]

[Wolfgang !]

Hallo Nordlicht,
versuche es mal hier bei Herrn Dr. Winkler in Hamburg Bergedorf. Ein auf ALS spezialisierter Arzt. http://www.nzhb.de/
Hier findest Du alles an Daten um dort Kontakt aufzunehmen.
Gruß Wolfgang

[HH]

Wolfgang,vielen Dank für die Info.
Diese Praxis kannte ich noch nicht.
Grüße
Nordlicht

[HH]

An dieser Stelle nochmals vielen Dank für den Tipp von Wolfgang. Ich war mitterlweile in Bergedorf und bin dort in Behandlung.
Nach allen Untersuchungen geht man dort nicht von ALS aus.Ein weiteres EMG ( nach 10 Monaten ) brachte keinen Befund.
Faszikulationen und tageweise Muskeschwäche machen mir allerdings weiterhin große Sorgen.
Die muskulären Prob. bestehen nun seit fast einem Jahr. Ich meine spez.das Dauerzucken in den Waden.Kann man bzgl. des Zeitraums schon Entwarnung geben ? Eine Schwäche habe ich nicht festgestellt aber Wadenkrämpfe habe ich des öfteren.
Im Frühjahr begann das Ganze mit Schwindel, Sprach u. Bewegungstörungen. Diese Phänomene sind aber bis heute nicht mehr aufgetreten.

Danke für Eure Meinungen.
Nordlicht

[Zitteraal3]

Hallo Nordlicht,

ich melde mich auf Deinen Beitrag, weil meine Symptome irgendwie große Ähnlichkeit mit Deinen aufweisen. Seit Mai 2007 habe ich keine Nacht mehr durchgeschlafen. Ich wache ständig auf und oft sind mir die Arme eingeschlafen, oder ich bebe innerlich, als ob Strom durch meinen Körper fließt (oder innere Muskelzuckungen? – gibt es so was?). Habe mir Anfangs ehr Sorgen gemacht wegen MS. Kannst Du mittlerweile wieder schlafen?

Plötzlich bekam ich Mitte Oktober Faszikulationen - in den Waden ständig - (dort kann ich sie durch beklopfen auslösen) aber auch andere Stellen meines Körpers zucken gerne mal. Meine Waden schmerzen auch immer, aber nur leicht.
Dazu stellte dann ein Neurologe „lebhafte Reflexe“ fest und ich habe jetzt auch noch so Einbuchtungen an den Zungenrändern und muss mich ständig räuspern. Na, ja, das sind Symptome, über die die meisten hier in Forum nur lächeln können, aber ich mache mir halt sehr große Sorgen.
Mein Neurologe hat mich zwar beruhigt, EMG zeigt zwar die Faszikulationen, aber ALS sei das nicht und lebhafte Reflexe kommen vor.
Die Einbuchtungen an der Zunge kommen von den Zähnen??? Na ja, ich möchte es ja auch gerne glauben.
Entwarnung kann man bei uns beiden leider nicht geben (denke ich), denn das dumme bei ALS ist ja, dass man die Diagnose, so man es hat, im Verlauf der Krankheit bekommt. Man darf sich aber auch nicht „verrückt“ machen, denn sonst versaut man sich sein Leben (ob krank oder nicht).

Lass wieder von Dir hören, liebe Grüße,

[Küstenpaddler]

Den Tip von Wolfgang (Dr. Winkler, Bethesda Krankenhaus HH-Bergedorf)kann ich nur unterstützen. Nach einer Ärzte-Odyssee meiner Frau mit zum Teil kafkaesken Erfahrungen haben wir bei ihm einen sachlichen, extrem sorgfältig arbeitenden Arzt gefunden. Dazu noch freundlich und hilfsbereit. Wir haben Laufe des letzten Jahres derartig viele Erfahrungen gemacht, dass ich mein Urteil für richtig halte.

[Trogir88]

Hallo HH,
komme auch aus Hamburg.
Mein Vater hat unter anderem auch die genannten Schwierigkeiten. Der Hautarzt hat wegen schmerzhafter schwarzer Fersen (aufgrund von Durchblutungsstörungen)Creme verscherieben & wegen der Durchblutung Stehhaltung (wir helfen ihm, solange der Rollstuhl mit Stehfunktion noch nicht da ist. Nachts hat er auch Schmerzen und kann nicht schlafen. Endlich haben wir eine statische AntidekubitusMatratze erhalten. Von dieser haben wir uns genauso eine Entlastung erhofft, wie von einem Sitzkissen auf gleichem Prinzip. Das Sitzkissen hilft sehr gut. Die Matratze leider nicht. Wir werden jetzt Sanitätshaus / Behindertenberatung u.s.w. nach Rat / Info fragen. Danke und Gruß
Tomi

[Meike-Salach]

Hallo Zitteraal,
ich möchte dir einfach mal einen Tipp geben. Du kannst deine beschriebenen Symptome, wie schmerzende Waden doch etwas positiv beieinflussen. Du kannst sie den ganze Tag mehrfach, aber nicht zu llange, dehnen. Auch eine regelmäßige Magnesiumzufuhr kann die Symptome positiv beeinflussen.Und ich gehe sogar soweit, lächel, dass ich einfach die Faszikulationen ignoriere. Hilft auch! Es ist gut, wenn man sich selber beobachten kann, wie immer gilt die Regel, zuviel schadet nur....
Habe einen schönen Tag Meike [img]smile.gif[/img]

[Zitteraal3]

Liebe Meike,

danke für Deine Tipps. Habe schon oft gute Beiträge von Dir hier im Forum gelesen. Wir sind übrigens im gleichen Alter.
Das mit dem „nicht selbst beobachten“ fällt mir leider unendlich schwer …
Herzliche Grüße und schöne Weihnachten,