Nfl

[Bornie]

Hallo zusammen, habe jetzt zum dritten Mal die NFL bestimmen lassen. Zweimal Blut, einmal Liquor. Wie kann es sein das die so schwanken. Gerade die
im Blut innerhalb von 5 Monaten.

Weiterhin Verdacht PMA im Sinne flail leg syndrom ( ALS AMBU Berlin )
Motorische Axonopathie im Sinne einer immunvermittelten Neuropathie ( St Josef Bochum )

Januar 2019 ULM liquor - 2571
Juni 2020 Blut ULM - 48
Dez 2020 Blut ALS AMbu Berlin - 38,4

Gruss

Björn

[Celeste]

Servus Björn!
Ich denke schon, dass solche Schwankungen im Rahmen normal sind. Ich hatte zb einmal 11 im Serum und etwa drei Monate später 16.

Der Grenzwert für ALS ist derzeit bei der Info der Ulmer Klinik bei 45 im Serum. Was man hört, soll der Grenzwert aber gehoben werden. An diesem Thema wird laut letztem ALS-Tag gearbeitet, da die Werte mit zunehmendem Alter generell steigen und hier ein einheitlicher Grenzwert wohl zu ungenau ist. Und die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen, bei denen der Nfl "leicht erhöht" ist, wird dann auch leichter sein.

Das bringt dich aber auch nicht weiter. Wenn du dich mit den Nfl auf einem so niedrigen Niveau befindest, ist diese Methode wohl nicht dazu geeignet sie bei dir für die Diagnostik einzusetzen. Oder die Ärzte kommen doch auf die Idee in andere Richtungen weiterzudenken.

Was sagen denn deine Ärzte dazu und va wie geht es dir derzeit? Warum wurden die Nfl eigentlich erneut gemessen?
Ich lese deine Geschichte immer wieder mal und frag mich oft, wie es bei dir aussieht und wie du mit der Situation zurechtkommst

[Bornie]

Servus Björn!
Ich denke schon, dass solche Schwankungen im Rahmen normal sind. Ich hatte zb einmal 11 im Serum und etwa drei Monate später 16.

Der Grenzwert für ALS ist derzeit bei der Info der Ulmer Klinik bei 45 im Serum. Was man hört, soll der Grenzwert aber gehoben werden. An diesem Thema wird laut letztem ALS-Tag gearbeitet, da die Werte mit zunehmendem Alter generell steigen und hier ein einheitlicher Grenzwert wohl zu ungenau ist. Und die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen, bei denen der Nfl "leicht erhöht" ist, wird dann auch leichter sein.

Das bringt dich aber auch nicht weiter. Wenn du dich mit den Nfl auf einem so niedrigen Niveau befindest, ist diese Methode wohl nicht dazu geeignet sie bei dir für die Diagnostik einzusetzen. Oder die Ärzte kommen doch auf die Idee in andere Richtungen weiterzudenken.

Was sagen denn deine Ärzte dazu und va wie geht es dir derzeit? Warum wurden die Nfl eigentlich erneut gemessen?
Ich lese deine Geschichte immer wieder mal und frag mich oft, wie es bei dir aussieht und wie du mit der Situation zurechtkommst

Danke für deine Antwort. Laut Arzt gehen die weiter von MNE aus. Für mein Alter wäre der Grenzwert bei ca 21

[Celeste]

Bist du da sicher mit dem Grenzwert? Darf ich fragen, wo du das her hast?

[Bornie]

Bist du da sicher mit dem Grenzwert? Darf ich fragen, wo du das her hast?

Hat die Ärztin mir heute gesagt. Die aktuellen Grenzwerte werden ja aktuell angepasst. Je jünger desto niedriger der Grenzwert. Wie sie heute bei mir auf die 21 kam kann ich dir nicht sagen... Bin 42

[stemarco]

Celeste ich glaube er wollte wissen, ob es bei Menschen, mit einer ALS-Diagnose üblich ist. Bornie Hast du das die Neurologin auch gefragt? Würde mich auch interessieren.

[Bornie]

Konnte Sie auch nicht richtig beantworten. Ich glaube das ist alles noch zu unerforscht. Es wird aktuell einfach weniger abgebaut. Das ist gut, wieso das so ist kann aber keiner beantworten. Ich bekomme aktuell IV Glutahion und nehme 2 LBV....Ob es davon kommt ???? WMal sehen was so in 6 Monaten ist

[Bornie]

Gibt es hier niemanden der schon mehrfach NFL Werte angenommen hat? Würde mich mal interessieren wie es bei anderen aussieht

[Celeste]

Hallo Björn, darf ich fragen, wie oft du die Gluthadion Infusion bekommst und merkst du da eine Besserung? Bzw eine Verschlechterung, wenn du sie nicht bekommst?