Verdacht auf ALS vom Bulbärtyp

[Nene21]

Hallo liebe Community,

ich hoffe ihr könnt mir hier weiterhelfen. Seit Juni diesen Jahres habe ich eine Sprachstörung entwickelt, wobei ich undeutlich spreche. An manchen Tagen spreche ich deutlicher als an anderen. Das Ganze wurde nach einer Zahnbehandlung im September schlimmer, worauf ich einen Arzt aufsuchte, nach dem Verdacht auf einen Schlaganfall oder einem Hirntumor wurde die Diagnose Verdacht auf ALS gestellt. Bei einem Neurologen wurden meine Reflexe getestet, die deutlich gesteigert sind. Während eines Krankenhausaufenthalts wurden Faszikulationen entdeckt und das EMG ergab in 2 Bereichen “reichlich pathologische Spontanaktivität mit Faszikulationen, Fibrillationen und positiven scharfen Wellen“ das MEP und das CT waren unauffällig. Die Blutuntersuchung ergab nichts auffälliges, außer das die Herpes simplex AK 12x so hoch erhöht waren wie der Normalwert es vorsieht und auch die VZV AK waren deutlich hoch. Meine Diagnose lautet weiterhin Verdacht auf ALS vom Bulbärtyp. Gibt es hier Leute, die ähnliches erlebt haben? Ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, dass vielleicht etwas anderes dahinter steckt. Über Antworten würde ich mich sehr freuen !

Liebe Grüße
Norbert

[pelztier86]

Herpes Viren können einiges machen. Ich würde mal eine antivirale Behandlung gegen Herpes durchführen und schauen, was passiert.
Alternativ könntest du dich an einen Infektiologen wenden (die haben bei dem Thema oft mehr Ahnung als Neurologen, auch was das Thema ZNS-Infektionserkrankungen angeht). Herpes-Viren können jedenfalls einige neurologische Krankheitsbilder auslösen und auch vieles, was den Ärzten oftmals nicht bekannt ist. Da die Beschwerden nach einem Zahnarztbesuch schlimmer wurden, legt für mich einen Zusammenhang zwischen Herpes-Infektion und deinen Symptomen nahe, denn die Mund/Kieferhöhle steht in Kontakt mit vielen anderen knöchernen Strukturen des Schädels.

[pelztier86]

Wie alt bist du eigentlich?

[pelztier86]

Und wurden eine Lumbalpunktion gemacht? Wenn nicht, sollte man die in deinem Fall nachholen.

[Nene21]

Vielen lieben Dank dir ! Ich werde mich jetzt um einen Termin bei einem Infektiologen kümmern. Auch wenn die Diagnose von den Ärzten als sehr wahrscheinlich eingestuft wird, hofft man und klammert sich an jede Hoffnung.

[Nene21]

Oh doch, ich las gerade das du die Liquoruntersuchung meinst. Die wurde durchgeführt, wobei leider nichts festgestellt worden konnte.

[pelztier86]

Auch bei der Liquoruntersuchung kann man viel oder nur wenig untersuchen.
Insofern kann es gut sein, dass Parameter bzgl. Herpes-Infektion im Liquor nicht untersucht wurden.

[Nene21]

In der Beurteilung steht: In der Liquordiagnostik zeigte sich kein Anhalt für entzündlichen Prozess.
Ich habe große Hoffnung, dass doch etwas übersehen wurde. Das MRT steht auch noch aus. Vielleicht lässt sich da ja auch noch etwas finden.

[pelztier86]

Es ist insb. bei infektiösen (insb. viralen) Erkrankungen auch immer möglich, dass der eigentliche Verursacher der Symptomatik nicht das Virus selbst ist, sondern ein Autoimmunprozess, der durch das Virus getriggert wurde.
Jedenfalls würde ich der Herpes-Sache nachgehen.

[Skyline]

Hallo Nene21,
bei meinem Ehemann war es so:
Nach einer Zahnwurzelbehandlung im Herbst 2009 mit entsprechend hoch dosiertem Antibiothika, waren auffallend mehr Sprechprobleme vorhanden.
Auch wir dachten an "Kleinen Schlaganfall" und lasen im Internet, dass das "knochengängige Antibiotika" einen Einfluss hat bei Muskelproblemen.

Der Zahnarzt "erneuerte" die Füllung der Zahnwurzel und sagte, es sei keine Auswirkung ihm bekannt. Im Beipackzettel dieses Antibiotikas war beschrieben, dass es bei div. Muskelerkrankungen dieses Medikament nicht verabreicht werden soll.
Die ALS war nicht aufgeführt.
Mein Telefonat mit dem Hersteller dieses Medikaments erbrachte, dass diese prüfen "wollen" ob dieses Medikament auch sehr negative Auswirkungen bei anderen Muskelerkrankungen wie ALS haben kann.
Ich habe danach nicht überprüft, ob dies in dem Beipackzettel dieses (zahnarztüblichen) Medikaments nach meinem Gespräch mit diesem Hersteller aufgeführt wird.

Mein Mann erhielt wenige Wochen danach in Uni Ulm die bestätigte Diagnose bulbäre ALS (die Untersuchung war i.P. nur "Inaugenscheinnahme").

Danach hatte mein Ehemann die Hoffnung, dass es evtl. die Myasthenia Gravis sei

Ich selbst hatte mich nie besonders mit den Werten der medizinischen Untersuchungen befasst.
Mein Hauptaugenmerk lag darin, meinem Ehemann sehr intensiv zu versorgen und zu helfen. Da er außerordentlich intelligent war, konnte er alles Weitere für sich selbst prüfen und ausführen.

[Skyline]

Hallo Nene21,

im allgemeinen helfe ich gerne - wenn es möglich ist.
Auch entwickelten sich inzwischen einige private, persönliche Kontakte zu betroffenen Familien über das Forum. Was sehr positiv ist.

Du fragtest per Mail nach telef. Kontakt zu mir. Dem stehe ich i.P. positiv gegenüber, bei Menschen, die ich sicherer einschätzen kann.
Erst einmal sinniger finde ich, im Forum Fragen und Antworten oder per Mail-PN-Nachricht.

Was mich irritiert ist folgendes:

Hier in deinem Beitrag vom 16.12.20 steht:" .......ich hoffe ihr könnt mir hier weiterhelfen.Seit Juni diesen Jahres habe ich eine Sprachstörung entwickelt..................Meine Diagnose lautet weiterhin Verdacht auf ALS vom Bulbärtyp........."
Unterzeichnet: Norbert

Dann schreibst du an KlausB: "...........ich habe schon einige Threats in diesem Forum gelesen und habe dabei festgestellt, dass du dich gut mit dem Thema ALS auskennst. Mein Vater hat im Oktober die Verdachtsdiagnose ALS vom Bulbärtyp erhalten. Wir sind aber skeptisch und hoffen, dass sich vielleicht doch etwas anderes dahinter versteckt. Wäre es vielleicht möglich, dass du dir seine Befunde mal ansiehst? Das würde uns sehr freuen!....."

Was bitte - wer hat nun eine Diagnose?

[stemarco]

Skyline
Das gleiche hat er mir geschrieben... hier stimmt was nicht.

[Nene21]

Das ist nicht richtig. Ich habe den Threat aus Verzweiflung mit meinem Vater geschrieben. Weil er aber momentan fix und fertig ist suche ich weiterhin Hilfe für ihn.

[Skyline]

Naja - es gibt einige Forumteilnehmer, die für einen Familienangehörigen schreiben. Aber diese hatten sofort geschrieben, es gehe z.B. um die Mutter.