Diagnose ALS....ganz neu

[Julemand]

Hallo zusammen!
Mein Mann hat heute die (Verdachts)-Diagnose ALS bekommen. Er konnte in einem Finger die Spannung nicht mehr aufbauen. Erst hatten wir an etwas Chirurgisches gedacht. Er wurde aber von dort direkt zum Neurologen und dann von dort zu genaueren Untersuchungen in ein Krankenhaus überwieden. Dort gab es dann die Diagnose. Es ist wohl recht früh entdeckt worden,
derzeitsind wohl nur leicht die Extremitäten betroffen. Eine PLS könnte es auch noch sein.

Natürlich fühlen wir uns erstmal überrannt von dem Thema, es ist so unwirklich. Medikament und Physiotherapie sind schon angeleiert, richtig los soll es wegen Ferien dann ab Mitte August gehen. Bis dahin hat mein Mann sich schon eigene muskelaufbauende Aufgaben gegeben. Wir wissen nicht, ob Corona und Stress im letzten Jahr mitgewirkt haben. Durch Home Office war die Bewegung jedenfalls eingeschränkter.

Unsere Kinder wissen noch nichts, wir werden sie auf Nachfrage einweihen, wenn sich irgendetwas verändern sollte.

Nächste Woche haben wir ein Gespräch mit der Neurologin. Habt ihr Anregungen oder Sonstiges, um was wir uns jetzt erstmal noch kümmern sollten? Oder was wir erfragen sollen?
Über Tipps wäre ich sehr dankbar!
Vielen Dank schon mal!

[Skyline]

Hallo Julemand - hoffe, das Forum kann Euch etwas helfen bei der Bewältigung der schwierigen Diagnose!

Wie alt sind Eure Kinder (kleine oder erwachsene?)

Kann Euch verweisen auf einen früheren Forum-Teilnehmer: peterw
Er hat z.B. diese Beiträge in 2015 geschrieben (alles umfassend - für mögliche Zukunftsaufgaben):

https://www.dgm-forum.org/forum/foru...chwache-haende

https://www.dgm-forum.org/forum/foru...klar-zu-kommen

Meine Meinung:
Corona und wenig Bewegung sind für eine ALS-Diagnose nicht die Ursache. Für Konditionslosigkeit schon eher.

Es wird allseits empfohlen nicht zu versuchen ein starkes Muskelaufbautraining duchzuführen. Dies kann die schon geschädigte Muskulatur noch mehr schädigen.

Es gab hier mal einen Teilnehmer, der mit seiner ALS weiterhin seine "Muckibude" besucht hat und (auch etliches von diesen "Zuzsatz-Nahrungen zum Muskelaufbau etc." einnahm) - Training seiner Muskelkraft angepasst.
Er war vor Diagnose - so viel ich erinnere - beim Bodybuilding. Für ihn war dies hilfreich und er empfahl es.
Es fand wenige Nachahmer, aber manche hatten einen "Hometrainer" für Muskelkranke über die Krankenkasse als Hilfsmittel (eine Art Fahrrad und für die Arme) die Bezeichnung ist mir i.M. entfallen.

Wollt Ihr nochmal zur Zweitmeinung in eine Uniklinik mit ALS-Ambulanz - oder einer anderen Klinik spez. für Muskelerkrankungen?
Im Forum werden manche Kliniken empfohlen für Untersuchungen (um womöglich andere Diagnose nicht zu übersehen).

Vielleicht kommen noch Hinweise von anderen Forumteilnehmern

PS: Physio sollte die spezielle sein, welche für solche Muskelerkrankung empfohlen ist und von einer darauf ausgebildeten Fachkraft mit entspr. Erfahrung durchgeführt werden!

Nicht jede Physio eignet sich für ALS- Betroffenen.
Nur manche Therapeuten haben umfangreichere Erfahrungen mit Muskelkranken (die meisten kennen Schlaganfall, da kann es noch Muskelaufbau geben).

[KlausB]

Verdachts-Diagnose ALS ist erstmal nur ein Arbeitstitel für die weitere Diagnostik.
Um daraus eine ALS-Diagnose zu machen müssen erstmal alle sonstigen Erkrankungen ausgeschlossen werden, die für die Symptome in Frage kommen. Davon gibt es Einige.
Der erwähnte Bodybuilder hatte übrigens keine ALS sondern eine andere neurologische Erkrankung.

Das Trainingsgerät heißt MOTOmed. Das hat auch einen unterstützenden Antrieb falls die Kraft nachlässt oder wenn es nur um die Mobilisierung geht und eine Funktion zum Lösen von Spastiken falls solche beim Training auftreten.

Egal wie die Diagnose lautet: Die Mobilisierung ist wichtig. Also in Bewegung bleiben um die verbliebenen Selbstheilungskräfte der Muskeln und Nerven zu unterstützen und Folgeschäden am übrigen Bewegungsapparat zu vermeidender der zu mildern. Muskelsaufbautraining funktioniert bei ALS eher nicht. Wenn es etwas Anderes ist kann es zwar zunächst funktionieren ist aber bei manchen neuromuskulären Erkrankungen langfristig sehr schädlich.

Aber egal was da am Ende an Diagnose herauskommt: Mit Physiotherapie sollte man schon anfangen. Das ist bei fast allen dieser Erkrankungen ohnehin die einzige Therapie... .

[pesus]

Verdachtsdiagnostik, ich hasse dieses Wort.

Ich kann in all meinen Fingern die Spannung nicht mehr aufbauen, schon seit einigen Jahren nicht mehr.

Verdahtsdiagnose--- Arthritis.