GabyClasen

[GabyClasen]

Hey, ich bin Gaby, bei meinem Mann Jens, 64 Jahre wurde die Diagnose ALS erstellt und jetzt zum zweiten Mal, nach einem Klinikaufenthalt, bestätigt. Verabschiedet mit den Worten melden sie sich bei Ihrem Neurologen, diese wünschte uns dann letzten Mittwoch alles Gute, gab und den Tipp für möchten doch alles Regeln, gab uns Überweisungen für Physio und Logopädie und die Info, er möchte nun alle 3 Monate kommen.
Na toll, bei ihm ist die bulbäre Form aufgetreten, Probleme mit der Sprache, Schlucken und teilweise Atmung. Die Sprache ist das größte Problem im Moment, innerhalb von 3 Monaten wurde diese immer schlechter.
Mein Mann ignoriert teilweise diese Krankheit, im Moment erzählt er es zwar schon Freunden, aber mehr nicht. Alle Themen, wie weitere Termine u.a. in der Charité oder Vorsorgemaßnahmen lehnt er ab bzw. will darüber nicht sprechen. Er ist sehr agil, fährt Motorrad, hat einen Oldi LKW und ist als Rentner sehr viel im Garten und am Haus beschäftigt, ohne das will er nicht mehr leben, dass hat er einmal gesagt, ich mache mir daher natürlich immer Gedanken und habe Angst.
Bei ihm ist auch eine Wesensveränderung bemerkbar und das schon vor der Diagnose und vor den ersten Anzeichen, er hat kaum noch Empanhiegefühle für Dritte, sieht nur noch sich selbst. Sind solche Veränderungen bekannt?
Was könnt ihr mir raten, wie komme ich an ihn heran und was können wir noch machen ? Ebenso hat jemand Erfahrungen mit dieser Form und wie entwickelt es sich weiter, wenn man das überhaupt sagen kann.

[Elsa]

Hallo Gaby, es tut mir leid mit eurer Diagnose. Meine Mutter (62) hat eine bulbäre Form, bei ihr fing es 2017 mit Sprachproblemen an. Sie hat aber „nur“ von einer Klinik die Als-Diagnose bekommen, bei ihr könnte es auch noch primäre lateralsklerose sein, weil nur ein motoneuron betroffen ist. Eine wesensveränderungen sehe ich auch, die ist sehr Ichbezogen und redet seit 4 Jahren nur über ihre Krankheit, die sie leugnet (sie denkt, sie hat was anderes…). Aber sie war vorher schon relativ ichbezogen.

[GabyClasen]

Hallo Elsa,, mein Mann auch immer schon ein Egomane hat sich aber immer in Grenzen gehalten, jetzt habe ich das Gefühl er bekommt überhaupt nichts mehr um sich herum mit. Auch er denkt immer noch, es muss was anderes sein. Wie hat sich die Krankheit bei deiner Mutter entwickelt, ist es bei den Sprachproblemen geblieben ?

[Elsa]

Hallo Gaby,

wann fingen bei deinem Mann die Beschwerden an? Bei meiner Mutter setzte es im Frühling 2017 mit Sprachproblemen ein, erst so, als "hätte sie einen im Tee", dann bis zum Sommer 2018 wurde es quasi unverständlich. Ab Herbst 2018 kamen dann Stürze dazu, aber sie konnte 2019 noch recht gut alleine laufen und Radfahren und Autofahren. 2020 wurde es dann mit den Stürzen schlimmer, es gab eine deutliche Fußhebeschweche, so dass sie keine Treppen mehr steigen konnte, bereits Ende 2019 hielt sie sich beim Gehen ständig an den Wänden und allem, was greifbar war, fest, um nicht zu stürzen. 2020 kam dann der Rollator und im Herbst ein Rollstuhl, Mittlerweile hat sie einen elektrischen Rollstuhl und gestern ist sie beispielsweise aus dem Bett gefallen beim Aufstehen und musste im Krankenhaus genäht werden. Atemprobleme hat sie nicht, Schluckprobleme halten sich wohl in Grenzen. Ich sehe sie nicht so oft, weil ich 500 km entfernt lebe.

Es gibt wohl bei ALS auch in seltenen Fällen eine Demenz (Fronttemporal-Demenz? Ich schreibe das aber aus dem Gedächtnis), die damit verknüpft sein kann. Wenn ich mir das inklusive Symptome so durchlese (habe ich vor einigen Monaten), dachte ich bei meiner Mutter, sie hat das bestimmt. Aber mein Mann ist Neurologe und meint, sie sei "nur" hochgradig depressiv aufgrund ihrer Erkrankung. Hm. Ich bin auch der Meinung, dass meine Mutter bis einige Zeit vor ihrer Krankheit eher gemütlich war. Dann fing sie "plötzlich" an den Garten umzugestalten und große Touren mit dem Wohnmobil zu planen und wollte immer raus, raus, raus. Jedenfalls ist es dann so wie bei deinem Mann gewesen. Für meine Mutter ist es leider sehr schwierig, so vieles aufgeben zu müssen, sie ist zum Beispiel auch gerne geschwommen und war eine leidenschaftliche Autofahrerin (im Gegensatz zu mir). Ihr hilft es, dass sie mit dem elektrischen Rollstuhl unabhängig mit dem Bus in die Stadt fahren kann. Aber mal einen Tag zuhause zu verbringen, ist für sie, ich zitiere, "ein Alptraum". Als wäre sie rastlos. Das macht es natürlich nicht einfacher. Wenn man dann bei ihr ist, redet sie ständig davon, was die Symptome bei ihr ausgelöst haben könnte. Oder sie hat Verschwörungstheorien rund um meinen Stiefvater (der sie, im Gegensatz zu uns Kindern, betreut).

Meine Mutter teilt sich übrigens über ihr Smartphone mit Google-Sprachausgabe mit. Ich habe ihr dafür so eine "Kette" oder Handykette gekauft und das Gerät hängt ihr immer um den Hals. Das klappt sehr gut und viel besser als mit dem schweren und umständlichen Sprachcomputer von der Krankenkasse.

Puh, nun habe ich ganz schön viel von uns geschrieben, aber vielleicht findest du deinen Mann ja teils wieder.

[M-Tochter]

Liebe Gaby,
bei meiner Mutter (jetzt 73 J) wurde im vergangenen September ALS bulbär diagnostiziert. Damals bemerkten wir nur zunehmend undeutliche Sprache und dass sie immer schlapper wurde.
Nach der Diagnose ist sie in eine Depression gefallen, eine Wesensveränderung ansonsten konnte ich nicht feststellen, sie war aber schon immer der Typ, der niemandem zur Last fallen sondern eher selbst helfen will.
Es fiel ihr extrem schwer, sich mit der Diagnose abzufinden, wollte mit niemandem darüber reden, auch mit uns nicht und auch keinen Spezialisten aufsuchen.
Durch die Depression hat sie über mehr als einen Monat viel zu wenig gegessen, was den Verlauf vermutlich beschleunigt hat. Erst als ihr Arzt das gerafft hat und ihr Antidepressiva verschrieb, wurde es besser. Ihr die Benutzung eines Rollators nahezulegen war noch ein Kampf. Mittlerweile kann sie sich eigentlich nur noch ein paar Schrittchen selbst bewegen und benutzt Rollstuhl, Badewannen- und Treppenlift. Sprechen kann sie überhaupt nicht mehr, kauen und schlucken fällt schwer. Sie akzeptiert endlich die regelmäßigen Besuche vom Palliativteam und hat uns jetzt auch "offiziell" erlaubt, mit Bekannten offen über ihre Krankheit zu reden. Derzeit organisieren wir gerade die Voranmeldung im Hospiz, falls es irgendwann (vermutlich bald) zu Hause nicht mehr geht...
Dass es so schnell bergab geht, haben wir vor 9 Monaten nicht erwartet. Ich wünsche Euch einen langsameren Verlauf, Dein Mann ist ja noch agil und scheint das Leben zu genießen.
LG
M.

[Elsa]

@ M-Tochter: das ist auch ein wichtiger Aspekt, den du erwähnst, Rollstuhl, Badewannen- und Treppenlift. Man überlegt am besten früh, wie man das gestaltet. Meine Mutter wohnte in einem Haus mit vielen Treppen und ist nun in eine behindertengerechte Wohnung umgezogen Anfang 2021. Nun ist bei uns unklar, wie es weitergeht, meine Mutter kann ja atmen und schlucken, aber sie wird sich bald nicht mehr selbstständig aufrichten können etc. Ich habe mal ein Heim für "MS und andere schwere neurologische Erkankungen" vorgestern angeschrieben, ob meine Mutter dafür "in Frage" käme. Ich finde das alles schwierig zu "planen".

[Skyline]

Hallo Gaby,
mein Ehemann erhielt 2009 mit 46 die Diagnose "bulbäre ALS" - mir aufgefallene Veränderungen ca. 1,5 Jahr vorher.

Mein Mann hatte keine Wesensveränderung. Er war schon immer ein zurückhaltender, dennoch offener und freundlicher Mensch. Das blieb er auch.
Er ging noch in seine Firma 3 Jahre - bis er total geschwächt war weil extrem untergewichtig geworden (schwer kauen und schlucken), Muskelschwäche (besonders Halsmuskulatur dies bereits früh nach Diagnose, Oberkörpermuskulatur, schon nachts beatmet ab 2012, nur noch mit viel Stütze durch mich gehfähig oder ab 2012 mit Rolli mit Ex-Fix).
10 Jahre hatten wir "geschafft" bis ......(sog. Mediziner eines Klinikum ihn ins Jenseits beförderten).

Die erste Zeit nach der Diagnose war sehr schwierig, folgende Monate auch noch schwierig.
Danach wurde es immer etwas mehr "gelassener" oder "man musste sich damit abfinden und arrangieren".

Für uns war es wichtig, so viel wie möglich zu unternehmen gemeinsam.
Auch andere Menschen - die von der Erkrankung wussten - zu treffen war hilfreich.

Besonders hilfreich war der schriftliche und persönliche Kontakt mit anderen ebenfalls betroffenen ALSlern.

Dein Mann könnte z.B. eine Reha / Kur in Bad Sooden Allendorf versuchen zu bekommen.
Ihr könntet versuchen über die DGM Kontakte zu Betroffenen zu erhalten (früher gab es regelmäßige ALS-Treffen oder ALS-Angehörigen Treffen)
Auch ein Kontakt zu z.B. ALS-Mobil in Berlin könnte hilfreich sein.
Oder zu den Gruppen wie z.B. "Alle-lieben-Schmidt".
Diese Gruppen geben einen "Halt" und Hilfe sowie hilfreiche Informationen.

Bis heute hatte ich keinen mit dieser ALS FTD kennengelernt.
Nur einen über 70jährigen auf der Reha meines Mannes - aber es war nur seine Diagnose "ALS mit FTD" - dieser wurde nach der Reha anders diagnostiziert (Name der Erkrankung vergessen). Es war bei ihm schneller die Gehirmleistung betroffen - ich sage wie eine Turbo-Alzheimer.
Er verstarb auch relativ schnell.

Lass deinen Mann alles machen auf das er Lust hat. Wenn es dir auch gefällt, dann mache mit (Motorradfahren, Garten, etc.).

Ich war die Zeit meines Mannes Erkrankung seine Pflegekraft und Allround-Hilfe (24Stunden-Pflege-Betreuung) und ging deshalb nicht mehr arbeiten. Es war mir wichtig, mit ihm die Zeit zu verleben und ihm alles an Unterstützung und Hilfe zu geben.

Es war eine wichtige und gute Zeit mit ihm (eine intensive und innige Zeit für uns).

Ihr müsst / solltet alles Wichtige regeln von Vorsorgevollmachten, Betreuungsverfügung, Bankangelegenheiten /-Vollmachten (z.B. ein "Oder-Konto"), Testament (z.B. Berliner Testament), Patientenverfügung usw.
Liste mit "Passwörtern, Zugangskennungen etc.".

Bei mir z.B. hakt es u.a. bei den Passwörtern, die mein Mann kurz vor dem Klinikaufenthalt teilw. abgeändert hat (wg. öffentl. Sicherheitshinweisen). Er wollte mir eine Liste dazu geben.
Außerdem hatte er ein Netzwerk zuhause eingerichtet und ich hatte mich leider nicht von Männe einweisen lassen in die EDV-technischen Details (war ich irgendwann zu "platt" für diese Einweisung durch ihn). Nun stehe ich etwas dumm vor dieser Netzwerk / EDV - das ist doch nervig und sehr zeitaufwändig.

Dies wäre auch wichtig für jeden gesunde Menschen, auch schon für sehr junge Menschen gleich umfassend alles zu regeln. Eigentlich ein Muss für Jederman!
Wenn nichts "geregelt" ist, macht es vieles nur höchst kompliziert.
(Da bekommen z.B. Hinterbliebene erstmal keinen Zugang zu z.B. Facebook-Account - z.B. Eltern eines wg. Suizid verstorbenen Kindes).

Wenn dein Mann keine Empathiegefühle für "Dritte" mehr hat, so finde ich dies nicht schlimm.
Seine Erkrankung - wenn es denn korrekte Diagnose - ist so schwierig, dass es womöglich helfen kann, mehr "Egoismus" zu haben, dadurch womöglich mehr "kämpferisch".
Aber seine Empathie ist hoffentlich noch für dich vorhanden!

[GabyClasen]

Danke Skyline für Deine Antwort, hat mir geholfen. Wir haben Ende September einen Termin in der Chartiy in Berlin, ich erhoffe mir dadurch viel, er will es immer noch nicht wahrhaben, verstehe ich auch, macht es aber nicht leichter. Durch das Riluzol ist er sehr müde und schlapp geworden, er will es nicht mehr nehmen.

[GabyClasen]

Hallo Elsa,

ich habe die Veränderung schon im Dezember bemerkt, es stimmt irgendwas mit der Stimme nicht, er meinte immer er wäre verschleimt, er ging auch zum Arzt, dieser überwies ihn zum HNO Arzt, dieser hat Schleimlöser verabreicht. Im März fand ich das es schlimmer wurde, habe aber nur ich bemerkt sonst keiner, habe dann eine Freundin gebeten es sich anzuhören, sie kommt aus der Pflege und sie meinte es könnte ein Schlaganfall sein, also ab zum Neurologen, alles durch, kein Schlaganfall, keine Demenz kein Alzheimer etc, also Klinik im Mai das erste Mail die Diagnose ALS , 6 Wochen später Nachuntersuchung Verdacht bestätigt, seitdem fühlen wir uns alleine gelassen, da die Ärzte auch nicht weiterwissen. Die Sprache ist noch schlechter geworden und die Schluckbeschwerden auch, sonst geht es ihm gut. Er hatte jetzt nach der Einnahme von Riluzol eine sehr müde fast depressive Phase, er will die Tabletten jetzt nicht mehr nehmen. Er geht zum Logopäden und ab nächste Woche Physio, jetzt suche ich eine Ergotherapeuten der sich mit bulbärer ALS auskennt, scheint nicht so einfach zu sein. Die fangen immer erst an, wenn man schon nicht mehr laufen kann.

[Skyline]

Hi Gaby, bei Ergo ist es weniger wichtig, sich mit "bulbärer ALS" auszukennen. Das ist aber bei Logo wichtig.
Physio und Ergo sollen Erfahrungen mit neuromuskulären Erkrankungen - welche keinen Muskelaufbau mehr erreichen können - auskennen !!
Die Physio sollte auch wissen, wie man z.B. Gesichtsmuskulatur (auch die Logo muss dies vorsorgend beüben) und Halsmuskulatur bei ALS ebenso "behandelt" z.B. Dehnungen damit der Kiefer beweglicher bleibt - also der Mund weiterhin gut zu öffnen ist! Oder Halsmuskulatur "bearbeiten" damit weniger Spannung in der Halsmuskulatur ist - diese Spannungen können zu Schmerzen in der Halswirbelsäule und / oder zu Kopfschmerzen führen. Auch soll die Kopfdrehung /-bewegung umfassend möglich bleiben.

Die ausgeprägte Müdigkeit meines Mann - besonders stark zu Beginn der Erkrankung - war schon vor Riluzol da - und wir hatten dies somit nach Medikationsbeginn (nach der Diagnose) nicht dem Riluzol zugeschrieben, sondern der allgemeinen Überlastung des Körpers durch die Erkrankung und besonders durch den langsam fortschreitenden Muskelabbau.
U.E. je weniger gesunde Muskulatur vorhanden, je mehr sind die Bewegungen für den gesamten Körper anstrengend und dies führt zu Müdigkeit.
Aber wahrscheinlich auch durch diese Erkrankung selbst, da diese zu den "Hochzehrenden Erkrankungen" zählt.

Dein Mann kann Riluzol einfach mal absetzen und gucken ob die Müdigkeit verschwindet. Er kann sich jederzeit entscheiden, wieder Riluzol einzunehmen.

Bei Riluzol ist ohnehin fraglich, wie VIEL dies Medikament wirklich hilft!
Bis heute bin ich nicht davon überzeugt - aber ehrlicherweise war für uns Nichtwissenschaftler auch kaum möglich, einen Erfolg oder Nichterfolg bei meinem Mann nachzuweisen. Er hatte Riluzol durchgänging genommen und war auch bei einem Studien-Medikament (Doppelblind-Studie - er hatte das Medikament) dabei.

Bei meinem Mann war die Sprache erst wie Lispeln (Arbeits-Kollegen fragten ob er Zungenpiercing neu hat), dann wars wie nach Alkoholkonsum ein immer stärker werdendes "Lallen", dann fing er an sich auf die Zunge zu beißen beim Essen oder Sprechen. Insgesamt hatte er schon zu Beginn das Gefühl bei längerem Sprechen, eine müde überlastete Zunge zu bekommen. Die Zunge fühlte sich irgendwann an wie ein kloßartiger Fremdkörper im Mund.

Der "Schleim" war auch bei meinem Männe da. Aber es war der ungenügend geschluckte Speichel. Je weniger Flüssigkeit aufgenommen, je "zäher" wurde der Speichel.
Irgendwann fing es an, dass der Speichel aus den Mundwinkeln auslief (kein guter Mundschluss mehr). Erst nur wenig, dann immer mehr. Also fing das Mundwinkel-Trocknen an.
Leider fing dann irgendwann das "Absaugen" an.

So verlief die Diagnose: Männe ging zum Zahnarzt (Verdacht auf Verletzung von Nerv nach Zahnbehandlung), AllgemeinArzt, HNO, dann zum Neurologen mit unserem Verdacht auf "kleinen Schlaganfall". Dieser diagnostizierte leider Verdacht auf ALS, dann Uniklinik Ulm (Verdacht bestätigt bei einer sehr kurzen Untersuchung), später noch Uniklinik Halle (dort war die Medikamenten-Studie).

[Gast]

Hallo Skyline, zunächst mal tut es mir leid von ihrem Mann zu hören. Hatte ihr Mann zu Beginn auch Propleme mit der Atmung? Hatte ihr Mann zu Beginn auch Muskelzucken/Anspannungen im Kiefer beim kauen oder Sprechen. Dies ist nämlich momentan bei mir so. Ebenso Muskelzuckungen am ganzen Körper. Können sie mir dazu etwas sagen? Vielen Dank