20 Jahre "ALS" ! ! !

[Lufto]

Heute vor 20 Jahren (1984) bin ich ohne Fremdeinwirkung zum erstenmal umgefallen. An der Zimmerwand stehend knickte mein rechter Fuß einfach weg. Ohne mich verletzt zu haben, stand ich mühelos auf. Am nächsten Tag passierte dasselbe nochmals. Dann ging ich zum Hausarzt, der mich an einen Neurologen überwies. Dieser machte ein EEG und EMG. Er fragte mich, ob ich die letzten Monate eine zunehmende Schwäche meiner Muskelkraft verspürt hätte, was ich bejahte. Danach diagnostizierte er die "ALS". Er meinte, ich säße in einem Jahr für immer im Rollstuhl, aber ich könnte mit dieser Krankheit alt werden. Es handelt sich um eine Rückenmarknervenerkrankung, die lediglich die Lähmung der Muskulatur zur Folge haben wird.
Ich war trotzdem geschockt.
Tatsächlich saß ich nach 14 Monaten im Rollstuhl. Im November 1987 wurde ich mit akuter Atemnot ins KKH eingeliefert, wo ich am selben Abend ins Koma fiel. Nach 3 Wochen erwachte ich mit einem Luftröhrenschnitt und an einem Beatmungsgerät hängend auf der Intensivstation. Da war ich bis Dezember 1988, dann wurde ich mit einem Beatmungsgerät (PLV 100) nach Hause entlassen. Da sich an meinem Zustand bis 1994 nichts änderte, fuhr ich zu einer erneuten Untersuchung in die Universitätsklinik -Neurologie- Heidelberg. Diagnose: "ALS".
Als sich bis 1998 leichte Verbesserungen einstellten, hatte ich einen Untersuchungstermin im Klinikum München-Grosshadern. Diagnose: "ALS".
Also habe ich mich damit abgefunden und mache das Beste aus meinem Leben.

An alle Mitbetroffenen: "Kopf hoch und nie aufgeben".

Liebe Grüsse

Willi

[Wolfgang !]

Hallo, ich bin seid ca. 5 Jahren an ALS erkrankt und habe seitdem eine ähnliche Einstellung zum Leben, ich schau auf die Dinge die ich noch kann und lebe viel bewusster. ALS ist eine sehr schlimme Krankheit und doch habe ich mit der ALS immer noch Freude am Leben. Eine andere Wahl habe ich auch nicht, leben so gut es geht, oder noch schneller sterben. Ich möchte Leben und die restliche Zeit nutzen um einiges wieder Gut zumachen um in Würde zu gehen. Ich wünsche allen viel Kraft und immer wieder neuen Mut. Gruß Wolfgang

[Kadisc]

Hallo Willi,

es freut mich, dass du den Mut aufbringst, auf leichte Verbesserungen hinzuweisen, wo doch unsere Schulmedizin sagt: progressiv fortschreitend, unheilbar.
Vielleicht können wir noch hoffen, dass du dich etwas genauer ausdrückst.
Es würde sicher vielen Mut machen.

Ich hoffe, ich verlange nicht unmögliches,
und wünsche dir mindestens 20 weitere Jahre.
Liebe Grüße
Dieter
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[Kadisc]

Hallo Wolfgang,

es ist schön zu lesen, wenn es wieder jemandem gelingt, das beste aus seiner momentanen Situation zu machen, und nicht in Elend und Leid zu versinken.
Eigentlich möchte ich gern wissen, wie du darauf kommst, das man sich entscheiden muss, zwischen: leben so gut es geht, oder noch schneller zu sterben.
Was muss man wieder Gut machen, um in Würde zu gehen?
Ist das eine allgemeine Aussage, oder nur auf dich bezogen?

Bleib weiterhin stark,
liebe Grüße
Dieter
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[Robert]

Also mein persönlicher Eindruck von der Krankheit ist, dass der psychische Faktor für den Verlauf nicht ganz unerheblich ist. Ich glaube das wollte Wolfgang sagen.
Sicher, sie ist fortschreitend die ALS, aber wenn ich mich mit verschiedenen Menschen unterhalte die darunter leiden ist der Verlauf für mich signifikant unterschiedlich in abhängikeit der jeweiligen psychischen Verfassung.
Das ist nur so ein Eindruck bei mir und ich kann mich da natrülich auch täuschen.

Liebe Grüße

Robert