Erfahrungen Tracheostoma

[lupa]

Liebe Betroffenen,

ich bin 38 Jahre und habe seit über 3 Jahren ALS. Ich habe mich schon vor längerer Zeit entschlossen, ein Tracheostoma durchführen zu lassen, wenn es erforderlich würde. Derzeit ist meine Atemmuskulatur in Ordnung, meine Vitalkennzeichen sind im Sitzen und Liegen gut.Gelegentlich nutze ich eine Atemmaske. Das Problem ist die Zunge und die Schluckmuskulatur, die soweit nachgelassen haben, dass ich mich teilweise verschlucke. Ich muss dabei sehr vorsichtig sein, dann geht es, es kommt aber trotzdem 1 bis 2 mal am Tag vor, dass ich mich verschlucke. Das ist natürlich unangenehm, geht aber nach einigen Sekunden vorbei. Eine PEG habe ich schon, dennoch esse und trinke ich aus Genuss.

Nachts muss ich anfangs auf der Seite schlafen, sonst verschlucke ich mich an meinem Speichel. Nach einiger Zeit geht es aber und ich kann auch auf dem Rücken schlafen.

Dennoch diskutiere ich gerade mit Angehörigen und Hausarzt, ob ein Tracheostoma sinnvoll wäre. Das hätte natürlich den Vorteil, dass die Gefahr des Verschluckens gebannt wäre und so lange meine Muskulatur es erlaubt, müsste ich nicht ständig beantmet werden. Auf der anderen Seite ist das für mich ein großer Schritt und ich habe Sorge, Unabhängigkeit und Lebensqualität einzubüssen.

Meine Frage an Euch, wie sind Eure Erfahrungen? Wie habt Ihr das Tradeostoma empfunden?

Viele Grüsse

Matthias

[Tilde]

Hallo Matthias,


ich habe zwar kein ALS, sondern eine angeborene Muskelerkrankung der seltenen Art. Deswegen bin ich inzwischen sogar dauernd Beatmet. Obwohl das mit Maske nicht immer ohne Problem ist, habe ich mich nach reiflicher Überlegung und Raten meiner Ärzte gegen ein Trachealstoma entschieden. Neben meiner persönlichen Abneigung/ Angst war auch das Argument der größeren Pflegenotwendigkeit ausschlaggebend. Da ich noch mehrmals täglich von Stuhl/ Rollstuhl auf WC oder anderes wechsle, stelle ich mir die Verbindung am Hals nicht so toll vor. Allerdings wirst Du ja nicht ständig beatmet. Andererseits wurde mir gesagt, das Infektrisiko sei deutlich höher, ein operativer Eingriff nötig und das Risiko des Verschluckens sei auch nicht unbedingt verringert.
Auch ich verschlucke mich recht häufig, zumal ich mich ja dem vorgegebenen Tempo anpassen muss. Zum Glück klappt es aber mit dem Abhusten ganz gut.
Eine PEG habe ich seit letztem Sommer auch, weil ich damals nach etlichen Lungenentzündungen Schluckprobleme hatte. Die härteste Zeit war die, völlig ohne orale Ernährung. Ich kann also bestens nachvollziehen, dass Du trotzdem isst. Ich nutze sie zur Zeit nur für "unhandliche" Medis und habe das beruhigende Gefühl, im Notfall gut ernährt werden zu können.

Vielleicht hilft Dir mein Beitrag ein wenig. Die Ärzte können einem nämlich auch nicht aus eigener Erfahrung raten. Ich habe auch lange gegrübelt, aber ich denke, es ist für mich der richtige Weg.

Liebe Grüße Tilde

[lupa]

Hallo Tilde,

vielen Dank für Deinen Bericht. Mir hat der Pflegedienst das Tracheostoma empfohlen, damit sie mich im Falle eines Verschluckens besser versorgen können. Das kann aber für mich nicht ausschlaggebend sein, auch ich fürchte, der Pflegeaufwand würde erheblich zunehmen (Absaugen etc.). Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und Kraft, Deinen Weg weiterzugehen.

Viele Grüsse Matthias

[ingeJausS]

hallo
ich kenne eine frau, die hat eine trachea, leider weil sie in koma liegt, also kann sie sich nicht äußern. nur meine pflegerfahrung zeigt mir, dass sich trotzdem sekret nach oben drückt und sie mehrmals am tage abgesaugt werden muss. wenn deine ressourcen es erlauben, könntest du dich selbst absaugen, wenn nötig.
aber ich habe auch eine frage an dich wegen einer notwendigen beatmung. meine mutter bekam die diagnose als vor einem jahr gestellt und leidet jetzt unter massiven atemproblemen, sie atmet sehr flach. außerdem schläft sie ständig ein, wohl auch eine folge des fehlenden sauerstoffs im blut. sie sollte also jetzt sauerstoff bekommen, was lt. arzt ein aufenthalt im krankenhaus nötig macht. wird ihr das helfen? sie möchte nicht ins krankenhaus, sollen wir sie dazu überreden?
ich danke dir für eine antwort. liebe grüße, und viel, viel kraft, inge aus saarbrücken

[Tilde]

@Matthias,


ja, vor dem Absaugen habe ich auch den größten Respekt. Ist auf keinen Fall angenehm, Brochoskopieerfahrungen habe ich ja schon...

@ ingeJausS

mir wurde auch gesagt, dass man sich trotzdem verschlucken kann und selbst beim selber absaugen bleiben das Infektrisiko und die Unananehmlichkeit. Also: Trachealstoma für mich nur, wenn wirklich medizinisch erforderlich und wenn ich bereit bin, mich darauf (noch) einzulassen.
Zum Sauerstoff: eingestellt wird er wohl am besten im Krankenhaus, aber dann geht das prima zu Hause (war sogar schon damit im Wohnmobil unterwegs). Als ich damals kurzzeitig O-2 brauchte hat er mir sehr gut geholfen, die Atemnot verschwindet und es atmet sich leichter. Außerdem ist so ein dünner Schlauch nicht mit einem Beatmungsschlauch zu vergleichen und nicht so lästig.

LG Tilde

[ingeJausS]

also doch.... auch sauerstoff. micha sagte mir, dass nicht sauerstoff gegeben wird, sondern lediglich eine unterstützende beatmung mittels maske. um die atemmuskulatur zu entlasten. wahrscheinlich ist das wieder einmal auszuprobieren und individuell. wegen den unterschiedlichen verläufen der als. es ist so verwirrend, was am besten zu tun ist. und da meine mutter in dieser hinsicht zu passiv ist, sich auf uns, die familie, verläßt, schwierig, die richtige entscheidung zu treffen. gruß aus saarbrücken

[Tilde]

Hallo,


ob Sauerstoff und/ oder nur unterstützende Maskenbeatmung hängt von der Situation ab. Das kann nur ein Arzt entscheiden. Bei mir geht es eher um das nicht tief genug gehende Ausatmen und ich hatte nur mal in einer Krisenzeit zusätzlich Sauerstoff. Aber beides lässt sich auch zu Hause handeln.

LG Tilde

[Johann]

Hallo Inge und Tilde!
Ein ALS_Patient braucht keinen Sauerstoff,die Erfahrung hat gezeigt, daß es sogar schädlich sein kann bei ALS Sauerstoff zu geben.
Da bei ALS-PAtienten auch die Brustmuskulatur zurück geht, braucht er eine druckunterstützende Beatmung, egal ob über Maske oder Trachea.
Mein Mann wird bereits seit fast 8Jahren über eine Tracchealkanüle beatmet.
Wer genaueres darüber wissen möchte kann sich bei uns melden.
Mfg Familie Berstecher

[Schnauferli]

Hallo Matthias

Als alter Haudegen in Sachen Tracheostoma und Beatmung (Nov.87) und ALS (Diagnose Dez. 84), möchte ich mich zu Wort melden.

Um Dir näheres Sagen zu können, sollte ich wissen in wie weit Du bereits in Deiner Beweglichkeit und Atmung eingeschränkt bist?
Was das Absaugen durch eine Trachealkanüle betrifft, ist mit Deiner Broncheoskopieerfahrung nicht zu vergleichen. Es ist auf jeden Fall angenehmer und effektiver als das Absaugen durch Nase oder Rachenraum.
Was die Beatmung selbst betrifft, würde ich Dir vorschlagen Dich mit mir per Email in Verbindung zu setzen.
Wegen Deiner Sorge um Einbusse der Lebensqualität kann ich Dir empfehlen einen Blick auf meine Hompage www.Schnauferli.de zu werfen.
Würde mich auf den Kontakt mit Dir freuen !

Liebe Grüsse
Willi