Verdacht ALS!

[Gast]

Hallo liebe Forumsmitglieder

ich war neulich wieder beim Neurologen. Nun steht doch der Verdacht auf ALS. Ich habe Atemprobleme(kann das Zwerchfell und den Brustkorb nicht mehr richtig heben), leichte Sprachprobleme, dauerhaftes Muskelbrennen im Nacken (was man meistens nur merkt wenn man einen Pullover/T-Shirt oder Ähnliches anzieht) und allgemeine Schmerzen im Rücken und in den Füßen und Fingern(besonders der kleine Finger). Muskelzucken am ganzen Körper(nicht auf eine Stelle begrenzt und auch nicht länger als 5sec.).
Des Weiteren häufige Bewegung im großen Rechten Zeh. Jetzt habe ich in diesem Forum gelesen, dass gerade Schmerzen in den kleinen Fingern und Brennen (Gefühl eine Brennetzel zu berühren) nicht üblich sind für eine ALS. Muskelschwäche/Abnahme symmetrisch am meisten im Schulterbereich. Faszikullationen der Zunge konnten keine Festgestellt werden, sie fühlt sich nur unbeweglicher an. Die bisherigen Untersuchungen waren unauffällig. Ich weis, dass gerade bei einer ALS eine symmetrische Muskelabnahme untypisch ist. Ebenso müssten auch bei der vorhandenen bulbären Form, Muskelzuckungen auf der Zunge sichtbar sein. Ebenso hat mir der Arzt gesagt, dass bei der bulbären Form erstmal keine Muskelzuckungen auftreten. Nun hat er aber die Sprachstörung wahrgenommen und steht vor einem Rätsel. Einerseits Symptome die passen andererseits die nicht passen. Untersucht wurden. MRT, Liquor, MEP, NLG, Blutbild.
Das Gesamtbiliburbin war erhöht, was aber neurologisch nicht erklärbar wäre.

Vielen Dank für eure Antworten, denn ich weis echt nicht mehr was ich glauben soll.

[HansiesMuellert]

habe fast alles was du auch hast die Zuckungen im ganzen Körper dauern bei mir auch nur so 5 sec.

[Gast]

Hallo Hansies,

hast du denn eine Diagnose? Oder wurden bei dir schon Untersuchungen gemacht?

[pelztier86]

... weil Atem- und Sprachprobleme ja nur bei ALS vorkommen (*ironie off*). Meine Fresse, wie inkompetent kann ein Arzt eigentlich sein, bei diesem Symptomkomplex und blandem EMG (laut deines anderen Threads wurde ja eins gemacht) einen Verdacht auf ALS auszusprechen (falls er das überhaupt hat und das nicht nur im Hirn des Patienten so angekommen ist).
Keine Ahnung, wieviel davon wirklich verifiziert ist und wie ausgeprägt diese Befunde sind.
Aber jetzt nur mal von der Sache "Atem- und Sprachprobleme": Da fielen mir auf Anhieb die MG und die FSHD ein. Die FSHD würde zu den Atrophien im Schulterbereich passen.
Auch geil: man kann eingehend über ALS googeln, aber nicht über wahrscheinlichere Differentialdiagnosen?
Das Gequatsche über die bulbäre Form ist völliger Bullshit. Die präsentiert sich nicht so.
Sprachprobleme müssen im Übrigen nicht zwingend durch eine Muskelschwäche verursacht werden.

[Gast]

Ein EMG wurde nicht gemacht hatte mich da vertan. Aber alles andere war OK. Zucken der Zunge wurde auch nicht erkannt. Problem ist.. mir ist im März ein Backenzahn abgebrochen und dieser steht seither mit offener Wurzel. Nun wurde mir gesagt dass eine offene Zahnstelle auch ALS auslösen kann. Was ich aber vorher nicht wusste.. Mein Zahnarzt meinte der Zahn kann erst mal stehen bleiben wenn es mich nicht stört. Hätte ich gewusst dass die Gefahr besteht neurologisch zu Erkranken hätte ich den Zahn sofort entfernen lassen.

[Gast]

Ist dieses Muskelbrennen wie ich es oben beschrieben habe überhaupt ein Symptom bei ALS?

[HansiesMuellert]

Hallo Hansies,

hast du denn eine Diagnose? Oder wurden bei dir schon Untersuchungen gemacht?

Hi die Ärzte halten sich bei mir bedeckt, Verdacht auf Motoneuronenschädigung hab ich mitterlweile bei der letzten Untersuchung erhalten.
Alle anderen Erkrankungen bis auf ALS wurde bei mir mittlerweile ausgeschlossen. In der Muskelbiopsie war auch eine Schädiung erkennbar bei mir.
Warst du schon stationär im Krankenhaus?

[Gast]

Hi die Ärzte halten sich bei mir bedeckt, Verdacht auf Motoneuronenschädigung hab ich mitterlweile bei der letzten Untersuchung erhalten.
Alle anderen Erkrankungen bis auf ALS wurde bei mir mittlerweile ausgeschlossen. In der Muskelbiopsie war auch eine Schädiung erkennbar bei mir.
Warst du schon stationär im Krankenhaus?

Hi ja ich war im Krankenhaus. NLG, MEP, EEG, Liquor, Reflexe alles in Ordnung. Ich bin auch erst 29 Jahre. Wie hat das ganze denn bei dir Angefangen? Ich bekam plötzlich unwillkürliche Kieferverkrampungen/Zuckungen ohne dass meine Stimme beeinträchtigt war. Die Stimme kam viel später. Nun noch meine Frage du hast auch das Brennen im Nacken, das meistens auffällt wenn man Kleidung trägt? Hast du Faszikulationen an der Zunge? Hast du Schmerzen? Ich bin sehr beängstigt. Eine ALS in meinem alter ist sehr selten. Ich hatte aber im März einen abgebrochenen Backenzahn.. Dieser wurde vom Zahnarzt begutachtet und steht seither im Kiefer. Mir wurde gesagt dass der Zahn nicht mehr gerettet werden kann und irgendwann entfernt werden muss. Leider wurde mich nicht gesagt, dass Zähne ersthafte neurologische Erkrankungen wie ALS auslösen können. Sonst hätte ich sofort zum Hörer gegriffen und einen Termin bei einem Chirurgen gemacht. Jetzt habe ich Angst dass durch den Zahn bzw. offene Zahnwurzel Bakterien ins Gehirn gelangt sind und eine ALS ausgelöst haben. Ich würde mich selber ärgern wenn durch so eine Nachlässigkeit eine ALS ausgelöst würde. Aber wie gesagt ich wusste das nicht und der Zahnarzt hat mir das auch nicht gesagt. Habe jetzt in ULM eine NFL angefordert.. Hast du auch kleine Zuckungen im Gesicht und Hals? Danke

[Gast]

Hi die Ärzte halten sich bei mir bedeckt, Verdacht auf Motoneuronenschädigung hab ich mitterlweile bei der letzten Untersuchung erhalten.
Alle anderen Erkrankungen bis auf ALS wurde bei mir mittlerweile ausgeschlossen. In der Muskelbiopsie war auch eine Schädiung erkennbar bei mir.
Warst du schon stationär im Krankenhaus?

Eine Frage noch hast du auch im Bereich des Kehlkopfes Würgereiz? Danke

[HansiesMuellert]

Hi ja ich war im Krankenhaus. NLG, MEP, EEG, Liquor, Reflexe alles in Ordnung. Ich bin auch erst 29 Jahre. Wie hat das ganze denn bei dir Angefangen? Ich bekam plötzlich unwillkürliche Kieferverkrampungen/Zuckungen ohne dass meine Stimme beeinträchtigt war. Die Stimme kam viel später. Nun noch meine Frage du hast auch das Brennen im Nacken, das meistens auffällt wenn man Kleidung trägt? Hast du Faszikulationen an der Zunge? Hast du Schmerzen? Ich bin sehr beängstigt. Eine ALS in meinem alter ist sehr selten. Ich hatte aber im März einen abgebrochenen Backenzahn.. Dieser wurde vom Zahnarzt begutachtet und steht seither im Kiefer. Mir wurde gesagt dass der Zahn nicht mehr gerettet werden kann und irgendwann entfernt werden muss. Leider wurde mich nicht gesagt, dass Zähne ersthafte neurologische Erkrankungen wie ALS auslösen können. Sonst hätte ich sofort zum Hörer gegriffen und einen Termin bei einem Chirurgen gemacht. Jetzt habe ich Angst dass durch den Zahn bzw. offene Zahnwurzel Bakterien ins Gehirn gelangt sind und eine ALS ausgelöst haben. Ich würde mich selber ärgern wenn durch so eine Nachlässigkeit eine ALS ausgelöst würde. Aber wie gesagt ich wusste das nicht und der Zahnarzt hat mir das auch nicht gesagt. Habe jetzt in ULM eine NFL angefordert.. Hast du auch kleine Zuckungen im Gesicht und Hals? Danke

hi bei mir hat es angefangen mit Fatigue und Faszikulationen im Unterarm, Ellenbogenbeuge, Zunge hab ich leichtes Zucken, Abends mehr sichtbar. Fazies hatte ich überall, ist gerade besser denke es hat sich fast ausgezuckt. Im Nacken habe ich keine Schmerzen, hatte mal 2 Tage an der Handkante ein Stechen, das könnten Nervenschmerzen gewesen sein. Um den Mund u. an der Schläfe hat es auch schon gezuckt. Würgereiz habe ich keinen, Atmund wird anders.

Sind deine Ohren, Mund u. Nase auch so weich? Kann meine Ohren wie ein Taschentuch zusammenfalten auch ein Zeichen das das 2. Motoneuron geschädigt ist

[Gast]

Hallo also bis jetzt fühlen sich meine Ohren normal an.

[Skyline]

Ohren zusammenfalten - äääh? Kann ich auch! Wieviel Muskel hat ein Ohr?
Davon nichts gehört als ALS Thema.

Dass ein abgebrochener Zahn die ALS auslösen kann, davon hatte ich noch niemals etwas gelesen! Gegen Bakterien könnte man Antibiotika nehmen.
Warum lässt du deine Zähne nicht ordentlich versorgen? Ein Schisser, Geldthema oder doch nur ein Schwätzer?

Phips warst du oder wirst du in eine ALS-Ambulanz gehen? Lass alle nötigen Untersuchungen durchführen.
Emg in der Zunge machen lassen z.B. - super "angenehm"!

Relativ symetrisch können Muskeln an den Schultern und Hals schon atrophieren (war bei meinem Mann). Aber wie misst man dies exakt ???

Wegen Atmung ist eine Untersuchung in einem Schlaflabor nötig. Bei Pneumologen-Praxis ein Gerät für die Nacht mit nach Hause zur Messung. Wenn das Ergebnis schlechte Atmung anzeigt, dann in eine Klinik zur nochmaligen ausführlichem "Schlaflabor" dort über Nacht.
Atemprobleme treten eher nachts auf zu Beginn. Ein Cpap-Gerät für den Beginn nutzen (wie Apnoe-Betroffene dies bekommen )
Mein Mann bekam ca. 2,5 Jahren nach Diagnose gleich ein Bipap-Gerät für die gesamte Nacht und ca. 6 Monate später dann in Vollzeit. Auch bei Bipap-Geräten gibt es diverse Einstellungen / Modi.

"Brennen" verspürte mein Mann niemals durch die ALS. Muskelüberlastungen hingegen waren spürbar.

(Vormals, als wir noch wie die Blöden tagelang Skifahren oder Radfahren waren, brannten die Bein-Muskeln - also Überanstrengung).

[Gast]

Ohren zusammenfalten - äääh? Kann ich auch! Wieviel Muskel hat ein Ohr?
Davon nichts gehört als ALS Thema.

Dass ein abgebrochener Zahn die ALS auslösen kann, davon hatte ich noch niemals etwas gelesen! Gegen Bakterien könnte man Antibiotika nehmen.
Warum lässt du deine Zähne nicht ordentlich versorgen? Ein Schisser, Geldthema oder doch nur ein Schwätzer?

Phips warst du oder wirst du in eine ALS-Ambulanz gehen? Lass alle nötigen Untersuchungen durchführen.
Emg in der Zunge machen lassen z.B. - super "angenehm"!

Relativ symetrisch können Muskeln an den Schultern und Hals schon atrophieren (war bei meinem Mann). Aber wie misst man dies exakt ???

Wegen Atmung ist eine Untersuchung in einem Schlaflabor nötig. Bei Pneumologen-Praxis ein Gerät für die Nacht mit nach Hause zur Messung. Wenn das Ergebnis schlechte Atmung anzeigt, dann in eine Klinik zur nochmaligen ausführlichem "Schlaflabor" dort über Nacht.
Atemprobleme treten eher nachts auf zu Beginn. Ein Cpap-Gerät für den Beginn nutzen (wie Apnoe-Betroffene dies bekommen )
Mein Mann bekam ca. 2,5 Jahren nach Diagnose gleich ein Bipap-Gerät für die gesamte Nacht und ca. 6 Monate später dann in Vollzeit. Auch bei Bipap-Geräten gibt es diverse Einstellungen / Modi.

"Brennen" verspürte mein Mann niemals durch die ALS. Muskelüberlastungen hingegen waren spürbar.

(Vormals, als wir noch wie die Blöden tagelang Skifahren oder Radfahren waren, brannten die Bein-Muskeln - also Überanstrengung).

Hallo Skyline,
nur mal so ich lasse meine Zähne versorgen. Der Zahn ist 1/4 abgebrochen. Wurde zeitig vom Zahnarzt behandelt. Leider kann der Zahn nicht mit einer Krone gerettet werden und muss raus. Gut hab ich meinen Zahnarzt gefragt wann und er meinte auf jedenfall kann er keine Jahre mehr drin bleiben. So hab ich mir in meinem Urlaub 5 Monate danach einen Termin beim Chirurgen geholt. Leider habe ich jetzt erfahren dass solche Zähne schnellstmöglich raus müssen, weil sich in den Lücken Keime und Bakterien absetzen können die über die Zahnwurzel ins Blut gelangen und übers Blut ins Gehirn gelangen können. Es besteht die Gefahr dass diese Bakterien sich im ganzen Körper ausbreiten und das Immunsystem stark schwächen können. Gelangt dieses Gift ins Gehirn können MS, sogar PNP oder ALS die folge sein. Kann man im Internet nachlesen. Es wurden schon „viele“ zusammenhänge mit neurologischen Erkrankungen gefunden. Leider wurde ich über diese Risiken nicht aufgeklärt. Seit dem habe ich stetig Symtome bekommen. Dieses Brennen im Nacken, Taubheitsgefühl am Kehlkopf, Schluckbeschwerden, Kribbeln, ständig Kalt, Muskelzucken am ganzen Körper und eine Art Ameisenlaufen.
lg

[KlausB]

Hallo Skyline,
nur mal so ich lasse meine Zähne versorgen. Der Zahn ist 1/4 abgebrochen. Wurde zeitig vom Zahnarzt behandelt. Leider kann der Zahn nicht mit einer Krone gerettet werden und muss raus. Gut hab ich meinen Zahnarzt gefragt wann und er meinte auf jedenfall kann er keine Jahre mehr drin bleiben. So hab ich mir in meinem Urlaub 5 Monate danach einen Termin beim Chirurgen geholt. Leider habe ich jetzt erfahren dass solche Zähne schnellstmöglich raus müssen, weil sich in den Lücken Keime und Bakterien absetzen können die über die Zahnwurzel ins Blut gelangen und übers Blut ins Gehirn gelangen können. Es besteht die Gefahr dass diese Bakterien sich im ganzen Körper ausbreiten und das Immunsystem stark schwächen können. Gelangt dieses Gift ins Gehirn können MS, sogar PNP oder ALS die folge sein. Kann man im Internet nachlesen. Es wurden schon „viele“ zusammenhänge mit neurologischen Erkrankungen gefunden. Leider wurde ich über diese Risiken nicht aufgeklärt. Seit dem habe ich stetig Symtome bekommen. Dieses Brennen im Nacken, Taubheitsgefühl am Kehlkopf, Schluckbeschwerden, Kribbeln, ständig Kalt, Muskelzucken am ganzen Körper und eine Art Ameisenlaufen.
lg

Klar doch. Und vom Nasebohren wird man Schwanger.
Komm doch mal raus aus Deiner Internet-/Social -Media-Blase.

[EStella]

Warum hören solche Beiträge nicht auf. Kann die DGM sowas nicht auch mal zur Abwechslung löschen?
Ich habe mich immer wieder gefragt warum Ärzte auf meine Beschwerden zu Anfang nicht eingegangen sind. Dieser Thread gibt mir nun endlich eine Antwort.

Danke dafür!

Ich warte in der Regel 6 Monate und mehr um wieder einen Termin zu bekommen ...ich wäre fast gestorben.

Du schreibst von einem Backenzahn Phips. Hast du nicht gelesen was Klaus geschrieben hat? Es war hier schonmal jemand, der glaubte von einem Zahn ALS zu haben.

Entschuldigung, ganz ehrlich, was sollen die Ärzte den mit dem ganzen "Gezucke" anfangen, wenn noch keine Ausfälle da sind, keine Atrophien sichtbar und auch sonstige Untersuchungen und Blutwerte nichts hergeben? Was sollen sie tun außer abwarten?

... und jetzt bin ich wieder für ne Weile weg hier. Mir geht es mittlerweile so wie vielen. Ich kann und will das einfach nicht mehr lesen.