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Verlust eines geliebten Menschen durch ALS

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    Verlust eines geliebten Menschen durch ALS

    Sehr geehrte Damen und Herren,

    ich habe mich nur aufgrund diesen Beitrags hier im Forum angemeldet und möchte euch gerne daran teilhaben. Ich habe nach jahrelangen Kampf meine geliebte Mutter an ALS verloren. Eine grausame Krankheit. Ich war einiges im Leben gewohnt, doch dieser Krankheitsverlauf hat mich zutiefst schockiert. Woche für Woche wurde es schlimmer, bis der Tag kam, an denen sie lediglich durch Maschinen am Leben gehalten wurde. Bei meiner Mutter ging es los von Kopf über an und schlich sich langsam den Körper herunter. Mit seiner eigenen Mutter keine Worte mehr wechseln zu können, brach mir innerlich das Herz. Ich habe als Kind schon meinen Vater verloren, ebenfalls an einer abscheulichen Krankheit, dem Lungenkrebs. Ich habe Bilder im Kopf, die sich für immer eingebrannt haben. Ich wünsche sowas nicht mal meinen schlimmsten Feinden, insofern ich denn welche hätte. Ich wurde also zum Kämpfer und das von klein auf. Jahre sind vergangen, die Familie hatte sich wieder stabilisiert und dann die Diagnose ALS für meine Mutter. Wieder brach eine Welt zusammen. Wieder wusste ich, der Tod wird die Endstation sein und ich werde wieder Trauer,Wut, Verzweiflung, ja, vielleicht sogar Hass auf diese Welt verspüren. Ich bin reflektiert genug um zu wissen, dass meine Eltern sich wünschen würden, dass ihre Kinder glücklich werden und das trotz allen Umständen. Ich denke, dies wäre der Wunsch von allen Eltern. Das Leben geht weiter, die Welt bleibt nur für uns in diesem Moment stehen. Die Frage nach dem „Warum?“ habe ich mir etliche Male gestellt. Aber wen wundert das auch bei diesen Schicksalsschlägen? Vielmehr muss man sich aber fragen, was mich dieses Schicksal lehren soll und was ich daraus mitnehmen kann, so hart es auch klingen mag. Wäre ich kriminell geworden, so hätten viele es wahrscheinlich sogar „verstanden“, da das Leben doch sowieso gelaufen ist. Aber nein. Das kann es nicht sein. Ich möchte eines Tages mit Stolz in den Spiegel blicken und sagen können, dass ich dieses Leben mit Erfolg gemeistert habe, trotz schwersten Umständen nie den Mut verloren habe, meine Ziele und Wünsche zu verwirklichen und das auch erreiche und schaffen werde. Vielleicht gebe ich dir ja etwas Zuversicht in dieser dunklen Zeit. Ich bin gerade mal 26 Jahre alt und stehe nun ohne Eltern da. Ich hätte es früher niemals für möglich gehalten. Bei Gott, ich werde mein Schicksal auch nie verstehen. Glaubt an euch. Kämpft bis zum letzten Tag und lasst euch niemals etwas einreden. Ihr seid der König in eurer Welt und das Königreich kann nur von euch erschaffen werden. Leider ist das Leben nicht immer rosarot, diese Erfahrungen musste ich schon früh lernen. Was ich aber sagen kann:
    Nichts und niemand kann mich brechen. Ich habe solch tiefen Schmerz in mir, es gibt nichts Schlimmeres, was mir hätte passieren können.
    ich hoffe meine Mutter ist nun an einem besseren Ort, zusammen mit meinem Vater blicken sie täglich auf uns herunter und senden uns Glück und Liebe, denn davon besaßen beide enorm viel. Ich denke der Tod bei ALS ist vielmehr eine Erlösung für die jeweilige Person. Wer möchte 24/7 im Bett liegen und nichts mehr alleine machen können? Das ist einfach kein würdiges Leben mehr. Ich wünsche euch allen nur das Beste. Viel Gesundheit und viel Zuversicht für die Zukunft. Wir sind alles Kämpfer im Leben und Krieger werden niemals auf leichte Wege geschickt, merkt euch das bitte.
    Ich musste diese Zeilen einfach mal von meiner Seele schreiben ✍
    Zuletzt geändert von Loewenherz; 25.08.2021, 21:46.

    #2
    Alles Gute für Ihre Zukunft Frau Loewenherz,

    mein Ehemann wurde 10 Jahre mit ALS versorgt und gepflegt.
    Sehr viele Jahre von mir alleine - bis zu 24 Stunden täglich und dies mit 24 Stunden Beatmung und bei absoluter Muskelschwäche.

    Erlösung für diese Person????

    Nein, mein Ehemann wollte trotz und mit ALS nicht sterben!!!!

    Kommentar


      #3
      Ich bin männlich, nicht weiblich. Nehme ich Ihnen aber nicht böse. Dies finde ich durchaus bemerkenswert!

      Kommentar


        #4
        Lieber Löwenherz,
        ja, ich finde es absolut richtig hier auch so einen Post einzustellen. Wobei man im Hinterkopf behalten sollte, dass hier nicht nur Angehörige, sondern auch viele selbst betroffene schreiben und mitlesen.
        Jeder geht mit dieser (oder vermutlich auch jeder anderen tödlichen) Krankheit anders um. Ich bin älter als Sie und verliere gerade meine Mutter an ALS. Sie hat ihren Lebensmut schon kurz nach der Diagnose verloren und lehnt jede intensivmedizinische Lebensverlängerung ab. Nicht mehr miteinander sprechen zu können ist tatsächlich das allerschlimmste. Und doch will ich ihr so gut es mir möglich ist eine schöne Zeit bereiten und sie meine Trauer nicht spüren lassen. Das ist verdammt schwer. Mir tut es zusätzlich weh, meine Kinder leiden zu sehen. Sie wollen die geliebte Oma immer noch besuchen, sitzen dann aber da und wissen sich nicht zu helfen und werden immer trauriger, was wiederum meine Mutter ja auch spürt. Daher werden diese Besuche immer weniger - für meine Kinder Verdrängung und Ablenkung, für meine Mutter noch mehr Einsamkeit...
        Ich weiß, dass meine Mutter den Tod auch als Erlösung sieht.
        Es gibt Menschen, die das anders sehen, die mit Beatmung und Sprachcomputer weiter aktiv sein wollen. Das ist toll und ich wünsche jedem Betroffenen, der das will, dass er das so lange als möglich erleben kann. In dieser Situation ungewollt durch Behandlungsfehler oder unvorhergesehene Umstände sterben zu müssen, ist das was Skyline meint, aber nicht das von dem wir beide sprechen.
        Bleiben Sie ein zuversichtlicher Kämpfer! Ich wünsche Ihnen und allen Betroffenen, dass das Leben trotz allem noch viele schöne Momente für uns alle bereithält!

        M.

        Kommentar


          #5
          Sie haben einen großen Verlust erlitten durch den Tod Ihrer Eltern - mein Beileid.

          Leider - sorry Löwenherz - ich sehe Ihren Beitrag - nun nach mehrmaligem Lesen - als ein eher selbstdarstellendes Geschriebenes.

          Sie schrieben: ".......... Ich möchte eines Tages mit Stolz in den Spiegel blicken und sagen können, dass ich dieses Leben mit Erfolg gemeistert habe..........Was ich aber sagen kann:
          Nichts und niemand kann mich brechen........... Ich habe solch tiefen Schmerz in mir, es gibt nichts Schlimmeres, was mir hätte passieren können..
          .....Wir sind alles Kämpfer im Leben und Krieger werden niemals auf leichte Wege geschickt, ...". usw. usw.

          Was Ihnen Schlimmeres passieren könnte? Überlegen Sie mal gründlich!

          Eine tiefe Trauer Löwenherz ist meist bei den Hinterbliebenen und dies dauert häufig länger an und belastet diese.
          Hinterbliebene können auch für sich eine Erleichterung verspüren trotz vieler Trauer.

          Vermute Löwenherz Sie haben Ihre Mutter nicht selbst gepflegt oder irgendwie versorgt, ihr nicht wirklich geholfen zu einer positiveren Bewältigung (siehe Ihre Meinung "Erlösung...") , ihr zu wenig Lebensmut vermittelt (wie man dem intensivpflegepflichtigen Angehörigen helfen könnte).
          Was haben Sie für Ihre Mutter gemacht? Sie regelmäßig besucht oder wurde sie zuhause auch mit Ihrer aktiven Hilfe ambulant betreut?

          Sie schreiben viel Text hier, scheinen aber weit entfernt von einem engagiertem Leben mit einem ALS-Betroffenen.

          Sie schrieben:
          " Ich denke der Tod bei ALS ist vielmehr eine Erlösung für die jeweilige Person. Wer möchte 24/7 im Bett liegen und nichts mehr alleine machen können? Das ist einfach kein würdiges Leben mehr....."

          - ach was!!!
          Welch eine umwerfende Einstellung zu ALS-Betroffenen!

          Und warum sehen Sie sich dann als "....Kämpfer....."?

          Die große Mehrheit der ALS-Betroffenen - die wir kennenlernten - wollten möglichst noch etliche Jahre weiterleben - trotz dieser Erkrankung.
          Wir kennen nur 1 Person, welche alle lebensverlängernden Maßnahme ablehnte (hier Beatmung) (männlich ca. 50+ J).
          Alle anderen ließen / lassen sich beatmen und nehmen alle Hilfsmittel an und alle können kommunizieren mittels Hilfsmittel (klar, fällt Sprach-PC oft den Jüngeren leichter, aber es gibt auch andere technische Hilfsmittel oder die Buchstabentafel etc......solange Augenmuskel funktionieren...)
          Der Weg ist nicht einfach, aber machbar für eine Zeit!

          Was würden die von anderen neurologischen Erkrankungen Betroffenen zu diesen Aussagen fühlen, z.B. mit SMA, Duchenne, MG u.a., nach Gehirn-Aneurysma , Unfallgeschädigte, etc. teilweise sind das noch kleine Kinder.??

          PS: redigiert - überlegte erst Text zu löschen oder viel milder zu schreiben.
          Zuletzt geändert von Skyline; 04.09.2021, 22:32.

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            #6
            Sie sollten sich in Grund und Boden schämen für Ihre freche und durchaus schäbige Antwort. Ich denke Sie sind noch sehr weit von dem entfernt, was ich mit meinem Text ausgedrückt habe. Ich maße mir hier keine Provokation an, aber Sie sind nicht mal annähernd, mir physisch , sowohl psychisch gewachsen. Insofern Sie richtig gelesen haben, lag meine Mutter 24/7 im Bett. Es war überhaupt nichts mehr möglich zum Ende hin. Sie haben Ihre Ansicht, ich meine.
            Welch eine absurde Behauptung Sie hier in den Raum werfen. Habe Sie Ihre Angehörige ebenfalls so in diesem Ton gepflegt, dann gute Nacht.

            Kommentar


              #7
              Dass Sie, Löwenherz, Ihre Eltern verloren ist traurig und bedauerlich - mein ehrliches Beileid.


              Ich schreibe ausschließlich über meine / unsere Erfahrungen und Lebenseinstellung:

              24/7 - also Rund um die Uhr im Bett - warum?
              Es ist auch immer eine Sache, welche Einstellung die betroffenen Menschen und deren Familien zu sich und dem Leben mit einer solchen Erkrankung haben. Auch der Ausgestaltung der Intensivversorgung, ob ALS Betroffene nur noch im Bett liegen.*)

              24/7 - also Rund um die Uhr im Bett - gibt es - vor allem wenn diese Betroffenen in einem sog. "Pflegeheim" (Intensivpflege-Wohngemeinschaft), oder Hospitz, oder Krankenhaus ihr restliches Dasein fristen müssen. Oder ein nicht guter ambulanter Intensivpflegedienst tätig ist und/oder die restliche Familie wenig Engagement hat. Und Familienmitglieder die Einstellung haben sollten - siehe oben: ".....Erlösung. ....... und es ist nichts mehr möglich.."

              Aber viele Betroffene, mit einer häuslichen ambulanten Versorgung mit guten Intensivpflegediensten / -Pfleger, und/ oder mit "Persönlichem Budget", "Persönlicher Assistenz" sind häufig statt im Bett in einem Elektrorollstuhl tagsüber und auch außer Haus unterwegs. Mit 24Stunden-Beatmung, Absaugung, nahezu vollständige Lähmungen (Begleitsteuerungen) usw.
              Manchen verreisen sogar noch regelmäßig mit sehr fortgeschrittenem Erkrankungszustand!

              Wichtig sind sehr engagierte Familienmitglieder (pflegende u. betreuende) und Intensiv-/Krankenpflegekräfte. Da müssen alle äußerst engagiert und aktiv zusammenwirken!
              Dies baut Betroffene auch psychisch auf.

              Aber nicht in jeder Familie wollen bzw. können die Mitglieder pflegend und betreuend aktiv sein.

              Manche ALS-Betroffene schaffen dies Weiterleben auch ohne Familie.

              *) Bei z.B. dem Verein "ALS-Mobil" wird ersichtlich, was alles Betroffene mit Hilfe leisten können (auch bei sehr hohem Krankheits"fortschritt").
              Der Gründer des Vereins, Oliver Jünke, war bereits in 2012 komplett gelähmt und tracheotomiert 24Std-Beatmet, also "es ist bei ihm überhaupt nichts mehr möglich gewesen" (Augenbewegungen für den Sprachcomputer ok) usw.
              Er ist einer von etlichen Beispielen die zeigen, dass Weiterleben mit viel eigener Willenskraft, Hilfe und guter Versorgung / Pflege möglich ist (außerhalb eines Bettes).



              Oliver spricht nicht von "Erlösung........"
              Zuletzt geändert von Skyline; 04.09.2021, 14:25.

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                #8
                Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                ...

                Ich schreibe ausschließlich über meine / unsere Erfahrungen und Lebenseinstellung:...

                Wichtig sind sehr engagierte Familienmitglieder (pflegende u. betreuende) und Intensiv-/Krankenpflegekräfte. Da müssen alle sehr engagiert und aktiv zusammenwirken!
                ......."
                Richtig, Du schreibst über DEINE Lebenseinstellung!
                Andere haben andere Lebenseinstellung und das ist ihr gutes Recht.
                Niemand hat das Recht über die Lebenseinstellung eines Anderen zu richten. Insbesondere DU nicht.

                Was den Teil mit dem Zusammenwirken betrifft: Du hast selber die Erfahrung gemacht wie schwer, manchmal fast unmöglich das ist; Andere ebenfalls.
                Du bist um Einiges älter als Löwenherz und schon zu Beginn der Krankheit Deines Mannes reicher an Lebenserfahrung gewesen. Selbst für Dich war es manchmal nicht einfach, was man an manch einem Unterirdischem Beitrag von Dir hier im Forum feststellen konnte. Wie soll es dann für solch einen jungen Menschen sein?

                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #9
                  Hallo liebe Forummitglieder,ich bin 53 jahre,weiblich und habe im September letzten Jahres die Diagnose ALs erhalten….Ich habe ausser Dauerzuckungen und Verlust der Kraft in beiden Händen schon enorme Schluckprobleme.Ich habe mir fest vorgenommen,wenn die Atmung nicht mehr mitmacht,dass Leben zu beenden….Es ist jeden seine Entscheidung,wie er damit umgeht.Allein die Diagnose im Kopf zu haben,ist grausam.Ohne meinen lieben Lebensgefährten und meinen lieben 2 Söhnen u vielen lieben Freunden,wäre ich schon nicht mehr am Leben.Die Lebensqualität schwindet rasant.Noch kämpfe ich…Wie gesagt jeder lebt anders damit und dass muss man begreifen.

                  Kommentar


                    #10
                    Emmylein, traurig - jeder neu Betroffener ist ein schwieriges Schicksal,

                    Dein erster Beitrag - vielleicht kommen noch weitere von Dir.

                    ************************************

                    Ich machte in der Vergangenheit auf die Möglichkeit aufmerksam, dass ein Betroffener erst testen könnte die Beatmung mit sehr kleiner sog. Nasenloch-Maske wie "Swift-FX" und ähnliche anderne Nasenlochmasken.
                    Vor dieser Nasenloch-Maske könnte man mit sog. "Mundstück"-Beatmung" bei unregelmäßigem Bedarf einen "Happen Luft" nehmen - siehe Links unten.
                    (mein Ehemann nutzte 7 Jahre die Swift-FX am Tag, in der Nacht eine größere z.B. Mund-Nasen-Maske u.a.)

                    Wenn man dann immer noch der Meinung ist, dass das Leben "gar nichts mehr taugt", kann man sich mit Hilfe von Ärzten in einer Klinik "in den Himmel beamen" lassen. (z.B. Uniklinik Jena, Charite oder dergl.)
                    Dies ist gesetzlich erlaubt!!
                    "Beendigung lebenserhaltender Maßnahmen"
                    Dies geht dann mit entsprechender Sedierung und langsamen Herabfahren des Beatmungsgerätes.

                    Falls man vorher schon eine Magensonde bzw. Button hat - könnte man sich auch keine Nahrung mehr geben lassen. (Auch wenn man noch selbst essen kann).
                    (Ohne Nahrung/Flüssigkeit. Darüber hat im Forum schon eine Angehörige ihre Erfahrungen mitgeteilt).

                    Alles gesetzlich erlaubte Vorgehensweisen.

                    Diese Entscheidungen kann man jederzeit treffen (auch wenn ursächlich in Patientenverfügung was anderes steht) mittels Patientenaussage aktuell, oder Betreuer mit Vollmacht (auf Wunsch des Betroffenen) kann dies vorgeben.

                    Unser guter Freund hat sich die Beatmung mit Tracheostoma im 10. Jahr abschalten lassen in Jena Uniklinik (im Alter von 39).
                    Erst hatte er ca. 5 Jahre die Naselochmasken - war gut - dann Tracheostoma ca. 1 Jahr (wurde überredet von Arzt). Er war mit Tracheostoma scheinbar nicht gut bedient u. nicht zufrieden.
                    Er teilte seinen Wunsch mittels Sprachcomputer Tobii seiner pflegenden Mutter (hatte alle Vollmachten von Sohn) mit und auch allen anderen wie Pflegedienst, Ärzten in Uniklinik.
                    Er hatte auf der Station in der Klinik bis zum Tod diesen Tobii vor sich und konnte solange kommunizieren bis die Sedierung zu stark wurde.

                    Mein Mann und ich erlebten - wie viele andere - wie es ist beim Beginn der Zeit mit "Sauerstoff-Unterversorgung". Erst merkt man das nicht (z.B. in der Nacht) erst im Schlaflabor wurde es klar. Irgendwann fuhr mein Mann beim Spazierengehen (mit E-Rolli) sehr sehr gerne nur dann wenn starker Wind wehte und ihm ins Gesicht blies. Teilweise fuhr er rückwärts wenn der Wind nicht von vorne blies.
                    Oder dann wurde der Ausflug schnellsten abgebrochen und nach Hause und ins Bett gelegt - später dann mit Atemmaske ins Bett. Leider wussten wir in 2012 noch nichts von der Mundstück-Beatmung - wir hätten die sehr gerne "an Board" gehabt.


                    Breas Medical develops high-quality medical equipment for respiratory care and sleep apnea treatment that improves lives.

                    Zuletzt geändert von Skyline; 04.09.2021, 15:06.

                    Kommentar


                      #11
                      Klaus, welch "unterirdische Beiträge" ??
                      Und im übrigen schrieb auch mein bulbärer ALS-Ehemann teilw. unter meinem Namen Beiträge - er meldete sich nicht extra an.
                      Er hatte aber geringe Zeit und Interesse im Forum zu schreiben - weil: er war bis zu seinem Versterben "berufstätig" in Homeoffice. Also 10 Jahre lang mit Beatmung und Ernährung und Lähmung.

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                        Klaus, welch "unterirdische Beiträge" ??
                        .
                        Du weißt sicher was ich meine. Es waren auch nicht Die Deines Mannes.
                        Ich werde das hier aber hier nicht weiter erörtern.

                        Aktuell könntest Du aber schon mal aufhören andere zu belehren und ihnen Deine Weltanschauung aufzuzwängen
                        It's a terrible knowing what this world is about

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                          #13
                          KlausB, was du schreibst ist wie Käse. Schreiben ohne Fakten!
                          Du hast immer noch keine ALS selbst und pflegst auch keinen ALS Erkrankten!
                          Auch wenn du diverses Wissen hast - so kannst du nie mit ALS-Betroffenen auf einer Augenhöhe sein.
                          (Bist du immer noch in Anstellung oder mittlerweile nach sehr sehr vielen Jahren EU-Rentner ?)

                          Meine Weltanschauung? Aha! Aufzwängen? Soso!

                          Jeder Mensch macht doch sowieso das, was er für sich selbst ausdenkt!
                          Wenn man nicht weiterleben möchten, sobald die Beatmung kommen könnte - dann ist es so.
                          Man müsste diese Zeit auch gar nicht abwarten, sondern vorher schon mithelfen "abzuschweben".

                          Wir erlebten, wie leicht man von solch einer Diagnose außergewöhnlich schwerst erschüttert wird und dann allen Mut für Möglichkeiten verliert.
                          Bei manchen Menschen kommt dann dieser Mut zurück, die Kämpfen gegen viele böse Dämonen - bei anderen bleibt er einfach verloren.

                          Häufig genug liegt das zeitige Deadline an dem nichtvorhandenen Wissen über viele Umstände und Möglichkeiten. Dieses Wissen kann man sich mit viel Engagement und auch Glück peu à peu aneignen. Im Laufe des Krankheitsfortschrittes kann man dazulernen und erfährt immer mehr.
                          Mit extra viel Willen, Kraft, Wissenkraft, dem hilfreichen WWW gelingt es.

                          Auch die Erkrankung ALS ist zu Beginn der große extrem angstmachende unbekannte Dämon. Angst macht es bis zum Schluss. Bei vielen Betroffenen im Lauf der Zeit immer etwas weniger als zu Beginn.
                          Dann kann man damit beginnen sich mit den "Möglichkeiten" zu befassen um für sich jeweils zeitaktuell zu entscheiden, wie man weitermachen will:
                          - mit definierter Deadline
                          - mit offener Deadline

                          Auch mein Ehemann und ich waren durch die ALS gezwungen zu lernen. Von Null auf mehr. Aber erreichten auch nie - bis heute - das Ende des Lernens. Auch Wissenschaftler und Ärzte lernen immer weiter dazu bei ALS - unendlich, in ebenso kleinen Schritten.

                          Jeder Betroffene könnte sich selbst mühevollst "durchsuchen" und einlesen. Jeder kann sich selbst Gedanken dazu machen. Jeder kann dann sein Weiterleben oder Sterben selbst entscheiden und womöglich sogar gestalten.

                          Es gibt Kämpfer. Es gibt andere!
                          Endscheide selbst!

                          PS:
                          Da ich persönlich gar nichts davon habe, ob ein mir fremder ALS-Betroffener weiterleben will oder nicht, sind meine Beiträge nur unter dem Gesichtspunkt, anderen Betroffenen eventuell noch zusätzliche Hinweise zu geben.

                          Wir wären froh gewesen, wenn in unseren ersten ALS-Jahren ab 2009 Betroffene hätten mehr umfangreichere Informationen im Forum schreiben hätten können - diesbezüglich und generell.
                          Obwohl früher schon viele Forumteilnehmer mit Beiträge aktiv waren. Auch tlw. ziemlich kluge Leute. Auch wurde damals das Forum insgesamt neu strukturiert mit sehr aktiver Hilfe etlicher ALS-Teilnehmer. Sehr, sehr schade, dass diese Betroffenen nicht mehr aktiv sein können.

                          Es sterben doch alle - aber das wie, das wann, das wo kann man versuchen zu gestalten.
                          Zuletzt geändert von Skyline; 03.09.2021, 22:28.

                          Kommentar


                            #14
                            Noch etwas:

                            Warum gibt es die DGM und dieses DGM-Forum?

                            Das Kredo der DGM ist "Hilfe zur Selbsthilfe"

                            Also sollte man diese "Hilfe" versuchen zu geben. Und Hilfe ist nicht einseitig, sondern auch kontrovers!

                            Kommentar


                              #15
                              Wie gesagt: Ich schreib da jetzt nichts mehr zu. Wir wissen ja wie das endet.
                              Über die mangelnde Aktivität wirklich Betroffener brauchst gerade Du Dich nicht beklagen.
                              Auch wenn ich keine ALS habe, kann ich mir gut vorstellen, wie motivierend solche Beiträge sind, wie #5 vom Dir in diesem Threat sind. Solch überhebliche und abwertenden Beiträge mussten die TN in der Vergangenheit leider schon öfter ertragen.
                              It's a terrible knowing what this world is about

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