Hilfe bzw. Einschätzung von Euch

[Lahaina1980]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schonmal geschrieben, möchte aber trotzdem mal von Euch allen eine Einschätzung, da ich aktuell immer schlimmere Beschwerden bekomme.

Erst nochmal kurz zu mir: ich bin 41 Jahre und habe 3 noch kleine Kinder (8, 6 und 3) und bin glücklich verheiratet (zumindest bis das alles begann)
Meine aktuelle Beschwerden sind seit ca. 4 Monaten subjektiver Muskelschwund am vor allem linken Rumpf, Rücken, linken Bein und linker Halsbereich...wobei es mittlerweile überall deutlich verringert ist (wurde bisher objektiv nicht gemessen, da alle sagen....da sind doch noch Muskeln, aber ich weiß ja wie es sich noch vor ca. 6 Monaten angefühlt hat....der CK wert muss ja bei ALS nicht verändert sein oder?). Weitere Beschwerden: Muskelzucken an verschiedenen Stellen, brennen an der Zunge und dann sehe ich anschließend an den Stellen auch, dass die Zunge sich leicht verringert hat, brennen am Rücken (fühlt sich an als würden meine Muskeln wegbrennen). Ich habe trockene Lippen und Schleimhäute. Außerdem kann ich seit ca 4 Monaten (also seit Beginn des Muskelschwunds) kaum noch meinen Stuhlgang entleeren...er steckt dann wie fest (sorry für die Details). Natürlich kommt auch die Schwäche immer mehr hinzu und ich kann kaum noch nen Wäschekorb tragen....und Krämpfe vor allem in den Beinen, Po, und Hals/Schulterbereich....
Das Problem...ich glaube ich hatte/habe wie so ne Art Frühwarnsystem, denn laut allen KH Aufenthalten (2 stationär...direkt nachdem es angefangen hat so im Juli und Ende August und tagesklinisch im September) bin ich kerngesund....ach nein Stopp: ich bin natürlich psychisch krank...verrückt....aber ich merke ja, dass vor allem die Muskulatur sich viel weicher anfühlt....selbst mein Mann hat gesagt es fühlt sich anders an und sieht weicher aus (bin eigentlich recht trainiert gewesen und hab auch noch bis Sommer viel gemacht...aber dann gemerkt, dass es nicht mehr in der Muskulatur ankommt)...
Außerdem habe ich das Gefühl, dass mein Körper Flüssigkeit mehr speichert und ich eigentlich nur trinken müsste....und ich trinke schon recht viel....

Es wurde auch wirklich alles gemacht ....über Nervenleitbahnmessungen, EMG, Lumbalpunktion, Ultraschall der Muskulatur, Blutbilder wegen Autoimmunkrankheiten und Hormonen, zum Teil auch Mineralstoffe .....

Das Ding ist...ich würde ja sogar an was Psychisches glauben, wenn nicht dieser subjektive Muskelschwund und die schlimmen Krämpfe wären....ich muss halt 3 Kinder versorgen...und habe Angst bald nicht mehr aufstehen oder atmen zu können (stimmt...atme auch flacher)...
Keine Klinik nimmt mich mehr bzw. meine Hausärzte (2) wollen. mich auch einfach nicht mehr einweisen außer psychosomatisch...

Kennt das jemand? Für mich klingt das schon stark nach ner ALS Symptomatik und auch wieder nicht....ich gebe zu...langsam werde ich wirklich noch psychisch verrückt...wahrscheinlich muss man mich bald akut einweisen und ruhig stellen....mir tun meine Kinder halt auch leid, weil sie ja mitbekommen wie ich selbst leide und Angst habe bald zum Pflegefall zu werden...da spielt schon auch die Angst mit rein....aber das Körperliche ist nicht wegzudiskutieren und keiner der Ärzte hat meinem Wunsch einer Muskelbiopsie zugestimmt...habt ihr noch ne Idee? Auch wo man vielleicht mal ne Biopsie so machen könnte????

Ich danke euch für Eure Antworten und Ideen...

Liebe Grüße

[Cilantro]

Hallo Lahaina

Es tut mir sehr leid, dass Du so verzweifelt bist. Ich denke, niemand kann Dir hier wirklich sagen, was Du hast. Man kann nur Vermutungen anstellen und die helfen Dir nicht weiter. Deine Psyche ist offensichtlich durch die ganze Situation sehr belastet, was die körperlichen Beschwerden verschlimmert und umgekehrt. Ich würde Dir ganz dringend raten, Ruhe in das Ganze zu bringen. Ich kann mir vorstellen, dass das sehr schwierig ist, aber wenn es so weiter geht, wie bisher, kann es Dir passieren, dass Deine Psyche ganz ausser Kontrolle gerät.

Wenn es ALS sein sollte, werden sich die Symptome irgendwann klar zeigen, sodass eine Diagnose gestellt werden kann. Ich denke nicht, dass jetzt schon der Zeitpunkt da ist, wo Du mit Deinem Leben abschliessen und Deine Beerdigung planen solltest, wie Du in einem anderen Beitrag geschrieben hast. Da hättest Du dann immer noch Zeit. Versuche doch, Dich auf das Leben zu konzentrieren, auf Deine Familie, und nicht auf den Tod. Die Wahrscheinlichkeit, von den vielen Möglichkeiten an Krankheiten, die ähnliche Symptome haben, ausgerechnet ALS zu haben, ist sehr gering.

Vielleicht kannst Du versuchen, Deine Unsicherheit und Angst wegen der fehlenden Diagnose mal etwas auf die Seite zu legen und zu vertrauen, dass man herausfinden wird, was hinter Deinen Symptomen steckt. Es ist manchmal ein langer, mühsamer Weg. Aber wenn Deine Psyche immer verrückter spielt, wird der Weg noch länger werden, weil die zugrunde liegenden Beschwerden überdeckt werden.

Ich habe selber ALS und ich habe trotzdem viele Momente tiefer Freude. Manchmal über etwas Schönes, das ich in der Natur entdecke, über meine Enkelkinder, die mich sehr lieben oder über ein Bibelwort. Ich bin trotz der Krankheit nicht in erster Linie verzweifelt oder denke ständig an meinen Tod. Das hat auch Platz, bestimmt aber nicht mein Leben.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du mehr Ruhe und Frieden in Dein Leben bringen kannst. Ich denke, das würde auch Deiner Familie sehr gut tun, wenn Du trotz Deiner Beschwerden eine positive Einstellung zum Leben hast und Dich trotzdem freuen und auch mal wieder lachen kannst. Glaub mir, auch mit ALS und mit (fast) jeder anderen Krankheit kann man freudige und dankbare Momente haben, in denen man das Leben geniesst.

Ich wünsche Dir ganz viel Mut und Kraft, dass Du das schaffst.

Liebe Grüsse,
Cilantro

[Celeste]

Cilantro Sehr schön gesagt, das macht richtig Mut. Danke!

@Lahaina Ich laufe mit sehr ähnlichen Beschwerden seit zwei Jahren herum. Das Brennen in den Muskeln, der Muskelschwund, die Schwäche, das Zucken, das kenne ich alles nur zu gut. Bin immer noch ohne Diagnose.
Verstopfung hatte ich auch schlimm. Hier helfen hohe Dosen Magnesium. Meine Ärztin für Mitochondrienmedizin meinte, es kann gar nicht zuviel sein, so, dass man mit dem Durchfall leben kann

Dein Beitrag gehört jedenfalls nicht hierher, sondern ins Unterforum OHNE Diagnose.

Alles Liebe, Celeste

[Lahaina1980]

Cilantro ...danke für Deine Worte.

Leider habe ich das Vertrauen in die Untersuchungen und vor allem in die Ärzte in den letzten Wochen und Monaten verloren, so dass ich da leider nicht mehr hoffe....also dass was gefunden wird....dennoch macht es Mut, was Du so schreibst.
Was halt komisch ist, ist der Muskelschwund am Rumpf.....das lässt mich manchmal wie betrunken wirken, weil mir der Halt fehlt.. und da mir ja keiner meiner Nächsten den Muskelschwund glaubt...denken die es könnten die Medikamente zum Schlafen sein....es wird dann nur noch mehr auf die Psyche geschoben...es ist tatsächlich ein Teufelskreis.

Die Familie und Zeit versuche ich natürlich trotzdem zu genießen, aber ich spüre einfach permanent, dass mit meinem Körper was gravierend nicht stimmt (also ob ALS oder nicht...es ist einfach frustrierend) und ich bin dadurch einfach sehr verzweifelt...wüsste man wenigstens was es ist...könnte man manche Dinge besser begründen....

@Celeste: Ich gehe am Freitag auch das 1. Mal zu einer Mitochondrienmedizinerin und habe Hoffnung da noch was zu erreichen. Ich habe diesen Beitrag in beide Foren geschrieben, weil ich mir sowohl hier als auch dort Ideen erhoffe oder Gleichgesinnte wie zum Beispiel Dich....
Eine Frage habe ich da aber schon an Dich....fing das schleichend an? Ging das schnell voran? Ist es mal zum Stillstand gekommen? Weil...wenn Muskelschwund voranschreitet, geht es ja irgendwann nicht mehr weiter....oder?

Danke an Euch alle....die mir Ideen und Möglichkeiten bringen....eine wirklich verzweifelte Mama...:,(