wo sind ALS-Betroffene?

[Skyline]

Es gibt etliche "www-Adressen" für ALS-Betroffene. In Facebook oder in anderen "Medien".

Wenn ich dort "hineinlese", muss ich leider feststellen, dasss diese Medien relativ oberflächlich sind im Vergleich.
Auch sind Suchmöglichkeiten eingeschränkt im Vergleich zum Forum.

Wenn ich auch auf diese hinweise, so nur, weil es dort relativ stark frequentiert ist und man auch Fragen stellen kann.

Trotzdem sehr schade, dass dieses "traditionelle" Forum hier mehrheitlich nur gelesen wird und kaum schriftliche Beiträge kommen (und die sind fast immer nur Fragen und keine qualitativen Informationsbeiträge wie ehemals üblich waren).

Nur im "ohne Diagnose" ist es lebhaft. Aber dort sind auch meistens "spezielle Kranke".

[emmylein]

ich gehöre auch zu den ALS betroffenen…aber was soll man immer schreiben…ich bin froh,dass die Atmung noch funktioniert u ich einen lieben Lebensgefährten habe und lieb e Kinder u Freunde…Sonst wäre ich nicht mehr auf dieser Welt….Noch dazu zu den blöden Corona Zeiten..Diese Krankheit ist einfach elendig u der Kampf um die Erwerbsunfähigkeitsrente irre…..Ich wünsche allen viel Kraft u Lebensmut um solange wie möglich durch zu halten…LG emmylein

[Skyline]

Hallo emmylein,
gut, dass du dich hier "meldest".

Du sagst: "was soll man immer schreiben...."?

Du könntest von dir schreiben z.B. Erfahrung mit "Kampf um Erwerbsunfähigkeitsrente". Was hast du erreicht, oder was nicht, oder Tipps und Hinweise.
Also von deinen Erfahrungen in jeglicher Hinsicht z.B. mit Krankenkassen, Sanitätshäuser, Ärzten, Hilfsmittel usw.

Jeder Betroffene hat seine Erfahrungen und sein Wissen und kann dann seine Tipps geben. Oder hat eben "seine Fragen".
Oder er/sie möchte gerne Kontakt zu anderen Betroffenen, oder will anderen "helfen", oder.....

[pesus]

hallo ,ich war Foren gewöhnt. Da schreibt man, liest und antwortet. So im 10 min,Takt.

Als ich hier Aufschlug, durch die Erkrankung meines Mannes, hatte ich die Hoffnung, über meine Befindlichkeiten , ja auch über Meine, schreiben zu können.
Schreiben hier geht nur über die ALS, nur über ALS.

Finde ich nicht gut. Die Nöte, Empfindungen, ja aber auch die Bewältigung der Nöte, der Pflegenden, Begleitenden, Hinterbliebenden wird hier wenig geschrieben.