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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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ALS / Hamburg

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    ALS / Hamburg

    Guten Tag,
    bei meiner Tante wurde ALS diagnostiziert. Kennt jemand einen guten spezialisierten Arzt im Raum Hamburg? Vielen Dank im voraus,
    Karin

    #2
    hallo karin,

    guck doch bitte hier im forum unter hormonuntersuchung bei als,da findest du die tel.nr. vom als-zentrum hamburg.

    gruß matz
    mitglied auch bei wendis-als-forum.<BR>link: <A HREF=\"http://www.wendehake.de/bb2\" TARGET=_blank>www.wendehake.de/bb2</A>

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      #3
      Danke Matz für die schnelle Antwort. Also im Krankenhaus HH-Bergedorf gibt es ein ALS-Zentrum? Hat jemand dort Erfahrungen gemacht? Oder lieber gleich zu dem Dr. Meyer in der Charite, Berlin? Ich bin über jede Antwort / jeden Hinweis dankbar.
      Karin

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        #4
        hallo karin,

        wenn du hier im forum rumbletterst,dann findest du heraus das dr.winkler kh bergedorf (vorher eppendorf) mit zu den 5 führenden als ärzten gehört und du garnicht nach berlin fahren muß.z.zt läuft in bergedorf eine hormon studie an der ich teilnehme.

        gruß matz
        mitglied auch bei wendis-als-forum.<BR>link: <A HREF=\"http://www.wendehake.de/bb2\" TARGET=_blank>www.wendehake.de/bb2</A>

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          #5
          hallo karin,

          habe noch einen tipp für dich,rufe doch frau voigt an tel 040 63 91 68 79 von der selbsthilfegruppe für muskelkranke hamburg.
          frau voigt kann dich bestimmt in allen dingen gut beraten und helfen.

          viele grüße matz
          mitglied auch bei wendis-als-forum.<BR>link: <A HREF=\"http://www.wendehake.de/bb2\" TARGET=_blank>www.wendehake.de/bb2</A>

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            #6
            Hallo.
            meine Diagnose bekam ich im September 2000, im UKE Hamburg bei Herrn Dr. Heimbach. Seit dem bin ich regelmäßig einmal im Quartal zur ALS-Sprechstunde dort. Mein Verlauf der Krankheit war stets gleich. Es waren ständig Veränderungen wahrzunehmen, nach 2 1/2 Jahren saß ich dann im Rollstuhl, heute sind meine Arme und Beine schlichtweg unbrauchbar geworden. Meine Sprache ist sehr schlecht, da die Lungenmuskulatur nicht mehr genügend Kraft hat und ich deswegen seit 8 Monaten an der Heimbeatmung bin.
            Medikamente nehme ich auch Rilutek und Vittagut, wobei ich nicht sagen kann wie es ohne wäre.
            Gutes Essen, wenig Ärger und eine positive Einstellung zum Leben helfen mir sehr den Alltag immer noch genießen zu können.
            Ich wünsche allen sehr viel Kraft mit dieser Krankheit zu leben.
            Gruß Wolfgang
            Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
            Thomas Carlyle


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              #7
              Hallo Karin!

              Auch ich war zur Diagnosestellung im UKE und seitdem regelmäßig in der ALS-Ambulanz im UKE bei Dr. Heimbach. Bin sehr zufrieden mit der Behandlung, bzw. Beratung dort.

              Zusätzlich mache ich bei der Studie in Begedorf mit.

              Liebe Grüße

              Söti [img]smile.gif[/img]

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                #8
                Hallo an alle,
                ich bin sehr froh, auf dieses Forum gestossen zu sein. Vielen Dank für die Hinweise, Ihr habt mir schon sehr geholfen.
                Karin

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