Bulbäre ALS nach Kontrastmittel? Bin verzweifelt, geht so schnell...

[Maria Riage]

Hallo, ich bin in größter Not, ich hoffe, ihr könnt mir helfen. Ich hatte Anfang August ein MRT mit einer sehr hohen Dosis Gadolinium. Seither habe ich die vielfältigsten Symptome gehabt (Stiche im Kopf, Vibrieren, Tinnitus, Herzrhythmusstörungen), die aber immer weniger werden.

Immer schlimmer wird allerdings das Muskelzucken und die Muskelschwäche, vor allem in den Armen und Beinen, am schlimmsten (oder bedrohlichsten) aber im Hals. Angefangen hat es dort mit einem Stechen, dann war da ein Klacken im Kehlkopf, das komisch war. Das Stechen kam öfter und über die Wochen wurde mein Schlucken immer knorpeliger, mein Kehlkopf schmerzt, es ist, als würde er bald kein schützendes Gewebe mehr um sich haben, es drückt. Der Hals unter dem Kinn bis zu den Ohren vibriert/zittert und verspannt sich, mein Gesicht, die Wangenmuskulatur zittert und zuckt, meine Lippen, meine Zunge. die fühlt sich am Zungengrund auch schwer, irgendwie verkrampft/taub an. Ich kann nicht mehr pfeifen, auch langes Lächeln fällt mir schwer, es ist zu anstrengend für die Muskeln. Es wird täglich schlimmer. Manchmal wache ich nachts auf, wegen des Tremors im Gesicht und dem Stechen im Hals. Ich glaube, ich habe bulbäre ALS.

Fühlt sich bulbäre ALS so an? Ich habe sehr viele ALS-Berichte von Betroffenen gelsen. Oft war im Vorfeld von einem MRT die Rede (sei es wegen eines Unfalls, eines Bandscheibenvorfalls o.ä.). Und wenige Wochen nach dem MRT fing es mit der ALS an. Mir schwant Schlimmes. Bei mir wurde Gadolinium noch 3 Monate nach dem MRT in 7fach erhöhter Konzentration im Blut nachgewiesen.

Ich bin 44, Mutter von 2 minderjährigen Kindern und habe große Angst, dass ich in kurzer Zeit schon nicht mehr mit ihnen sprechen kann. Und das alles wegen eines blöden MRTs!

Bitte gebt mir eure Rückmeldungen. Wie fing es bei euch mit der bulbären ALS an?
Danke. Verzweifelt,
Maria

PS. Habe ide Frage auch ins Forum "ohne Diagnose" gestellt, hoffe aber, hier die richtigen Rückmledungen zu bekommen.

[Lilo-6]

Zu ALS-Symptomen kann ich mich nicht äußern, weil ich kein ALS habe, sondern eine mitochondriale Ataxie.
Aber ich würde nicht gleich von ALS ausgehen.
Denn es gibt so viele andere Erklärungsmöglichkeiten für die Beschwerden un man sollte erst mal andere untersuchen, die man evtl. auch behandlen kann.

Nimmst Du denn irgendwelche Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel ein? Ggf. in hoher Dosis?

1. Vielleich sollte man die Nährstoffversorgung bei Dir messen?
Mineralstoffe wie Magnesium, Kalium, Calcium, etc und Vitamine?
Allerdings werden Magnesium u. Kalium oft falsch hoch gemessen, wenn das Blut nicht nach 30 Minuten zentrifugiert und abpippettiert wird u. danach SOFORT ins Labor kommt - was kaum eine Arztpraxis korrekt einhält bzw. einhalten kann.
Ich hatte vor der Substitution u. a. Magnesium- und Kaliummangel und weiß, dass diese Mängel einiges Störungen machen können.
Magnesiummangel kann eine Vielzahl von Beschwerden machen.
Herzrhytmusstörungen kann man bei solchen Mängeln auch bekommen.
Bei mir wurden die niedrigsten Werte bei Kalium immer im Krankenhaus gemessen, weil dort das Labor im Hause ist und das Blut meist korrekt behandelt wird.Ich würde gerade diese beiden Mängel nicht ganz für unwahrscheinlich halten.
Auch den Eisenstatus sollte man prüfen.
Aber nehme nichts ein, ohne zu wissen, ob Du einen Mangel hast. Denn Überdosierungen machen oft auch Beschwerden.

Auch bei den B-Vitaminen sollte man immer ausreichend versorgt sein und keinen Mangel haben.
Zu hohe Dosierungen verursachen aber Überdosierungserscheinungen, die auch nicht "ohne" sind.


2. Wie oft hast Du zuvor Gadolinium bei MRTs bekommen?
Dass von nur einem Mal Gadolinium so heftige Beschwerden und nach 3 Monaten noch das 7-fache im Blut gemessen werden, fände ich merkwürdig - falls Gadolinium die Ursache sein sollte.

Bei mir wurde, nach zahllosen MRTs mit Gadolinium im 24h-Urin ein mehrfaches an Gadolinium gemessen. Auch der Blutwert war erhöht.
Seither habe ich mir nie wieder Gadolinium bei einem MRT spritzen lassen, was natürlich die Diagnostik sehr erschwert.


3. Sind denn Deine NIeren krank? Bei Nierenerkrankungen wird von Gadolinium abgeraten.


4. Wurdest Du evtl. gegen Corona geimpft?
Wenn ja, würde ich die Ursache evtl. auch in der Impfung vermuten.
Es gibt eine Reihe von möglichen schweren Impfreaktionen wie man aus den Sicherheitberichten des PEI sehen kann:
Hier findest Du den letzten Bericht:

https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/dossiers/sicherheitsberichte/sicherheitsbericht-27-12-20-bis-30-09-21.pdf?__blob=publicationFile&v=8

Und hier noch das Archiv der Sicherheitsberichte:

https://www.pei.de/DE/newsroom/dossier/coronavirus/coronavirus-inhalt.html;jsessionid=FD993177764206900359C30A46E4B955.intranet211?nn=169730&cms_pos=6

Ich selbst bin aus med. Gründen noch ungeimpft, weil z. B. alle verfügbaren Impfstoffe zu schweren Gerinnungsstörungen schon geführt haben wie Sinusvenenthrombosen und ich eine solche schon vor der Pandemie hatte (neben einer Reihe von anderen schweren Voerkrankungen).



Am ehesten würde ich aber die Nährstoffversorgung verdächtigen.

[Maria Riage]

Hallo Lilo, danke für deine Antwort. Natürlich kommt bei mir auch eine mitochondriale Muskelerkrankung in Betracht, weil ich ja auch Fluorchinolne (Ciprofloxacin) genommen habe. Diese führen ja nachweislich zu schweren mitochondrialen Schäden. Aber seit dem Gadolinium (ich habe die Dosis für einen 150 kg-Menschen bekommen, wiege aber nur 57 kg) ist alles viel viel schlimmer. Ich kann nur noch schwer schlucken, bin ständig verkrampft unter dem Kinn, habe Stechen im Hals. Es ist schrecklich. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn mir jemand schreibt, der Erfahrung mit bulbärer ALS hat. Danke!!

PS. Deine mitochondriale Ataxie, ist die behandelbar? Könnte auch durch Gadolinium ausgelöst sein!

[Lilo-6]

Maria Riage
Meine Mutter und ich haben beide ähnliche Symptome. Bei uns beiden ist ein Gendefekt vorhanden, der für eine seltene scA spricht.
Bei genetischen Ataxien gibt es nur symptomatische Behandlungen wie Einnahme von Q10 und anderen NEM. Ggf. kann man auch verschreibungspflichtige Substanzen probieren, was ich aber bisher nicht tat. Denn jedes Medikament hat Nebenwirkungen.

Natürlich kann man "Läuse und Flöhe" gleichzeitig haben.
Es gibt viele Substanzen, die sich auf die Mitochondrienfunktion auswirken können. Wenn es aber danach ginge, dann müssten sehr sehr viele Menschen mit solchen Schädigungen "herumlaufen". Ich habe natürlich auch schon öfters Ciprofloxacin bekommen.
Viel häufiger hatte ich wohl Gadolinium bekommen. Dass das in einer hohen Häufigkeit zu Schädigungen führt, halte ich für möglich.
Eine zu hohe Belastung von Gadolinium kann sich vermutlich auf viele Krankheiten negativ auswirken. Ich nehme wegen meiner Leberkrankheit noch einen Chelatbildner ein, der auch ein wenig Gadolinium ausleitet. Ich sollte mal wieder die Laborwerte von Gadolinium machen lassen und vergleichen.
Nur glaube ich nicht, dass eine Ausleitung bereits entstandene Schädigungen beseitigt. Allenfalls eine Abschwächung könnte ich mir vorstellen.


Woher weißt Du denn, dass Du eine Überdosis bekamst?
Mir hat man noch nie gesagt, wieviel Gadolinium ich bekommen habe und wieviel man bei einem bestimmten Gewicht bekommen darf.

[Elsa]

Also bei meiner Mutter ist die Diagnose noch nicht ganz klar, sie hat zwar eine ALS-Diagnose aus Wiesbaden, es wird nun aber doch eher PLS vermutet. Jedenfalls kann sie nicht mehr sprechen und sitzt im Rollstuhl. Mit dem Verlust des Sprechens fing es an. Wenn du dir schon mehrere Berichte von Betroffenen durchgelesen hast, wirst du ja wissen, dass es viele Unterschiede gibt. Was suchst du denn in der Antwort auf deine Frage, Parallelen, Unterschiede?

Schmerzen hat meine Mutter jedenfalls nie gehabt im Zuge dessen, dass sie ihre Fähigkeit zu sprechen und singen (sie war begeisterte Sängerin mit Kirchenchor und Soloauftritten) verlorenen hat. Pfeifen konnte sie natürlich schon früh auch nicht mehr.