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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Suche nach Pflegeeinrichtung/Wohngemeinschaft

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    Suche nach Pflegeeinrichtung/Wohngemeinschaft

    Hallo zusammen,
    ich habe vor einigen Jahren die Diagnose ALS, Typ flail-arm erhalten und bis dato ging die Pflege zuhause sehr gut. Aufgrund von persönlichen Gegebenheiten ist diese in Zukunft nicht mehr gewährleistet. Im Moment bin ich noch nicht intensivpflegebedürftig.
    Im Zuge dessen suche ich nun eine Pflegeeinrichtung/Wohngemeinschaft/-gruppe.
    Vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen, die er teilen würde oder direkt schon Kontakte, die mir weitergeleitet werden könnten.
    Dabei geht es um Wohngruppen oder -gemeinschaften in der Nähe von Kassel und den Umkreis (ca. 50km). Ich wäre aber auch dankbar für jeden Tipp der über diesen Radius hinausgeht.
    Freue mich auf eure Antworten und wünsche schonmal einen guten Rutsch.

    Drea_Vogel
    - Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen, man weiß nicht was man kriegt -

    #2
    Hi Drea,

    wenig von dir gelesen in der letzten Zeit (du bist nicht sehr aktiv hier).
    Schon auf Reha gewesen inzwischen?

    Hinweis am Rande: Beachte Änderungen bez. Pflege ab 2022 - gucke z.B. in "Pflege.de".

    Du hast sicher selbst im Internet nach solchen Einrichtungen in KS und im Landkreis gesucht.
    Von welchen Ergebnisse bisher könntest du berichten?

    Hast du schon versucht, über die "üblichen" Anbieter wie AWO, Diakonie, Caritas, Private Anbieter eventl. Informationen zu bekommen?
    Gibt es in KS eine Sozialstelle, die solche Fragen beantworten kann?

    Es gibt in Kassel eine DGM-Muskel-Gruppe. Womöglich liegen dort Informationen vor. Eventl. gibt es andere Betroffene, die auch an solcher Wohnform (private Wohngemeinschaft) interessiert sind oder bereits Aktivitäten hatten?
    Kontakt:
    Reiner Dippel
    Tel.: 05602 2093270
    kasseler‐muskelstammtisch@online.de

    Ich guckte auch mal.
    Immer wieder erstaunlich, dass es aufwändig und mühevoll weiterhin ist, an gute Informationen / Ergebnisse zu kommen.
    So fand ich z.B. Infos der Diakonie Kassel über "Wohngemeinschaften" aber leider für Demenzerkrankte.

    Ich denke, es ist schwierig an Adressen zu kommen speziell für Wohngemeinschaften für körperlich Behinderte (die nicht z.B. an Trisomie21 etc. leiden, oder andere geistige/körperliche Behinderungen haben). Dann gibt es wahrscheinlich eher WGs für "junge Behinderte".

    Stelle mir die Frage, ob ein Betroffener/Betroffene vor Intensivpflegepflicht sich bei einer Intensivpflege-WG "einmieten" könnte ?
    (Denke, Betroffener sollte mind. "teilbeatmet" sein, oder es müsste eine gewisse Gefahr einer schlechten Atmung, oder des Verschluckens etc. bestehen. Ein "passendes" Arzt-Attest ist wahrscheinlich nötig, damit die KK und PK diese Kosten.übernehmen?)

    Da es nicht bekannt ist, wie viel du inzwischen körperlich eingeschränkt bist, kann ich nur "im Trüben fischen"......
    .......mache ich nun hiermit:

    Die betreuten Wohngemeinschaften der TIP sind eine gute Alternative zum Pflegeheim. Erfahren Sie mehr zu Lage, Einrichtung und Versorgungsangebot der Wohngemeinschaften.

    WG Kassel
    Auf dem Campus des Marienkrankenhauses Kassel ist eine neue Wohngemeinschaft entstanden. Die Inbetriebnahme und damit verbunden die Eröffnung ist derzeit in Planung...................

    Könnte es nicht funktionieren mit einer sog. "Assistenzkraft" Arbeitsassistenz etc. oder mit Personal über das "Persönliche Budget" im eigenen Zuhause? (siehe Thema von dir "Erfahrungsaustausch")
    https://www.dgm-forum.org/forum/foru...rungsaustausch

    xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

    PS: eigenen Erfahrungen:
    Mein Ehemann (geboren und aufgewachsen in Kassel) wurde von unserer örtlichen Intensivpflege-WG (in Nord-Bayern - dort lebten wir ) abgelehnt, weil mein Mann "zu aufwändig" für diese WG gewesen wäre. Aufwändig deshalb, weil er nicht tagsüber im Bett bleiben wollte sondern im E-Rolli sitzen,, Toilettengang und Grundpflege im Duschbad, tagsüber immer Kleidung tragen wollte, auch pürierte von Frau gekochte Nahrung über Sonde bekommen wollte, täglich den Tobii am Rollstuhl oder auch am Bett, bei gutem Wetter immer außer Haus gehen, zudem hatte er kein Tracheostoma sondern mehrere verschiedene Atemmasken welche unterschiedlich aufzusetzen waren, dazu noch 2 Beatmungsmaschinen mit unterschiedlichen Einstellungen usw. bei 24Std-Beatmung.
    All diese Wünsche / Voraussetzung bei meinem Mann, war für diese WG (für 9 Patienten) zu "arbeitsaufwändig".
    Wir wollten ihn in dieser WG für eine gewisse Übergangs-Zeit einmieten, nachdem mein Ehemann von unserem ambulanten Intensivpflegedienst eine überraschende kurzfristige Kündigung (2 Wochen-Frist) bekam.
    Die KK und PK hätten gezahlt für volle 24Stunden-Pflege tgl. auch an diese Intensivpflege-Wohngemeinschaft und wir noch Zuzahlung z.B. Mietkosten, Nebenkosten, KK-Zuzahlung 10% 1x p.A.usw.
    Das war in 2016.
    Männe und ich waren darüber erstaunt, enttäuscht, geschockt, verärgert.
    Auch solche "Anbieter" von Pflege möchten scheinbar mit möglichst "geringen" Mitteln das finanziell höchste Ergebnis erzielen.
    Eine gute Bekannte hingegen wurde mit ALS von diesem WG-Anbieter aufgenommen - da hatte Bekannte gerade die erste Woche (nur bei Bedarf) eine Atemmaske mit Gerät (wurde "verordnet" vom Arzt zum Zwecke der "leichteren" Einmietung in diese WG).
    Frau gab / gibt sich mit jeder Behandlung zufrieden - war also mehrheitlich nur im Bett usw. usw. usw. Ihre Versorgung dort/ ist war für diese Frau wohl ok.
    (Zur Versorgung dieser Frau in dieser WG könnte ich etliches berichten.)
    Mein Mann wäre niemals mit solch einer "Versorgung" glücklich bzw. zufrieden geworden.
    Zuletzt geändert von Skyline; 31.12.2021, 19:59.

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