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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Beatmungs-, Intensivpflege-Wohngemeinschaften

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    Beatmungs-, Intensivpflege-Wohngemeinschaften

    Zu diesem Thema wäre einiges zu lesen:
    manchmal positives, viel Werbung und Eigenlob, negatives, informatives.

    Beispiele:

    https://correctiv.org/aktuelles/gesu...-pflegedienst/

    https://www.nordbayern.de/region/nue...e-wg-1.8272897

    (beachte hier das erste Foto: Das Beatmungsgerät steht auf der Armlehne eines Sessels!! -Ein absolutes NO-GO. Niemals würde dies eine verantwortungsbewusste gut ausgebildete Intensivpflege-Fachkraft tun - das ist superpeinlich und höchst verantwortungslos für diese Intensivpflege-WG! Selbst dann, wenn der Beatmete dieses Gerät nicht dauerhaft nutzt)

    #2
    Wer den Bericht von "Correkkctiv.org" liest bekommt sicher gewisse Ängste.

    Mich ängstigt dies nicht mehr. Ich kenne dies alles intensiv aufgrund unserer 10jährigen Erfahrung.

    Im letzten Absatz von Correktiv steht:

    Ein langes Siechtum, angeschlossen an Geräte und Schläuche – wer so ein Szenario für sich ausschließen möchte, sollte seinen Willen in einer Patientenverfügung dokumentieren. Sie wird wirksam, wenn die Patientin oder der Patient nicht mehr in der Lage ist, über sich selbst zu entscheiden. Ärztinnen müssen sich daran halten, wichtig ist aber, dass die Patientenverfügung präzise und eindeutig formuliert ist. Denn das Dokument ist nur dann bindend, wenn der Patient exakt definiert hat, in welchem Zustand er welche Behandlungen nicht wünscht, etwa maschinelle Beatmung, Wiederbelebung oder künstliche Ernährung über Magensonde.
    Da es sich um ein komplexes Thema handelt, empfiehlt sich eine Beratung, Anlaufstellen sind Verbraucherzentralen, Wohlfahrtsverbände oder der Hausarzt.

    Diesen Satz kann ich nicht uneingeschränkt beipflichten, weil:
    - meist Verbraucherzentralen, Wohlfahrtsverbände, Hausärzte etc. in vielen Fällen selbst viel zu wenig informiert sind, welche Möglichkeiten bei welchen Erkrankungen (insbesonders bei ALS) vorliegen, um ein gewünschtes Weiterleben mit passenden Hilfsmitteln und Versorgung zu ermöglichen.
    Nicht jeder Betroffene will schnellstmöglich sterben!!
    Oder ab welchem Moment wirklich eine Unterlassung jeglicher Intensivversorgung bestens gegeben oder auch selbst "erwünscht" ist.

    Da muss sich jeder sehr ausführlich bei verschiedenen Stellen und auch selbstüberlegt und -kritisch alle Möglichkeiten anlesen und sehr gut überlegen. Auch Notare oder ReAs sind nicht die optimalen alleinigen Ratgeber.

    Es hängt auch davon ab (wenn der Wille zum Weiterleben vorhanden),
    - wer in welchem Alter mit welcher Erkrankung erkrankt ist und wie diese Person im jeweilien Falle entscheiden
    - auch wer (wie bei ALS) ohne jegliche Verbesserung beatmet werden muss, dennoch weiterleben kann,,wenn er will, solange es der Körper dies "mitmacht"
    - künstliche Ernährung (Magensonde, Gastrotube) ist nicht kompliziert bzw. nicht unangenehm.
    - Beatmung selbst z.B. über Atemmasken ist akzeptierbar, dann, wenn man gute Atemmasken hat und gute Beatmungsmaschinen mit einer optimalen Einstellung
    - diese Betroffenen entweder von ausgebildetem Krankenpflegepersonal betreut wird, oder von Angehörigen, die gewillt und geeignet sind, diese Aufgabe der Versorgung zu erlernen (geistige Voraussetzung muss vorhanden sein, auch Persönlichkeit und Wille gegeben)
    - die Versorgung durch Angehörige bedeutet bei stundenweiser bis zur 24-Stunden-Beatmung, dass Angehöriger keinem Beruf nachgehen kann und keine Aktivitäten neben der Versorgung des Betroffenen nachgehen kann. Es ist bis zu 100%ige Aufgabe jeglicher persönlicher Interessen.
    Das bedeutet: Die Liebe und Fürsorge für den Betroffenen ist das oberste Gebot und das Leben.

    Wir / ich sehe, dass die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit zu viel mehr Lebensqualität führt.
    Den Artikel von Correktiv kann ich zu weit mehr als 70% bestätigen. Die restlichen knappen % mögen die teilweise oder komplette Ausnahmen sein.

    Als wir 2016 unseren "ambulanten häuslichen Intensivpflegedienst" durch deren Kündigung überraschend mit einer 2wöchigen Kündigungsfrist **) "verloren", war dies bedingt, durch einen Aufkauf durch ein sog. "Privat Equity" Unternehmen mit Sitz in Amsterdam. Dieses P.E. Unternehmen kaufte in 2016 in einem Aufwasch in Deutschland 10 "ambulante Intensivpflegefirmen". Sie gaben den deutschen Geschäftsführern vor, möglichst nur noch Patienten zu versorgen, welche von den deutschen Ämtern mit Sozialhilfe betreut werden, denn dadurch sind die monatlichen Erträge auf das höchstmögliche gesichert. Und zusätzlich möglichst nur "beatmet" sein und bestmöglichst wenig sonstige Erkrankung wie z.B. Muskelerkrankt z.B. ALS.
    (Mein Mann sagte: die Finanzierung des "Goldenen Toilettenpapiers").

    Auf der Homepage des Amsterdamers Privat Equity Unternehmen stand:
    Wir kaufen zu einem Termin
    - 10 Intensivpflegefirmen in Germany
    - XXXX Personen Personal: Krankenschwestern und -Pflegern mit Intensivweiterbildung
    - XXX Patienten, die von diesen Firmen betreut werden
    - unsere jährlich erwartbare Rendite ist XX,xx % des Investments

    (Dies konnte mein Ehemann aus deren Geschäftsunterlagen entnehmen, da mein Ehemann Zugang zu Handelsregistern und diversen anderen Firmen-Unterlagen erhalten konnte.)
    Die Investoren dieses Kaufes waren aus: Russland, Saudi-Arabien, Niederlande, Italien, BRD, GB u.a.

    **) Wir hatten einen Versorgungs-Vertrag geschlossen - auch unsere TK Krankenkasse mit diesem Intensivpflegedienst.
    Bei der Kündigung sagte der Geschäftsführer es läge kein Vertrag mit uns vor.
    Wir waren gezwungen mittels eines "Antrages auf einstweilige Verfügung" vor unserem örtlichen Amtsgericht dieses Intensivpflege-Unternehmen zu zwingen, sich an den Pflege-Versorgungs-Vertrag mit uns zu "erinnern".
    Interessant war, dass wir keinesfalls von unserer TK Krankenkasse unterstützt wurden, denn die TK hätte den Vorteil, ab Kündigung keine Leistung für eine häusliche Intensivpflege-Versorgung mehr erbringen zu müssen.
    Auch mussten wir selbst die rechtlichen Möglichkeiten durch Internet-Recherche erkunden, da die niedergelassenen Rechtsanwälte, die TK KK, natürlich auch nicht der VDK Anwalt - eine Ahnung davon hat, wie man genau in solchem Fall rechtlich eine Handhabe hat.
    So verbrachte ich viele Stunden im Internet bei der Recherche über das sog. "Deutsche Rechtswesen".
    Auch, obwohl in unserer Familie Rechtsanwälte und Notar mit eig. Praxis vorhanden.
    PS: Der örtliche Amtsrichter hatte wohl Mitleid mit uns - obwohl wir diesen niemals zu Gesicht bekamen, denn dies wird nur schriftlich mit allen vorliegenden Unterlagen, über die Amts-Sekretärin beantragt.
    Der Amtsrichter wies den Intensivpflegedienst darauf hin, dass es einen Vertrag mit uns gäbe mit einer 8-Wochen-Kündigungsfrist. Und wenn der Pflegedienst sich nicht erinnern kann, so würde der Amtsrichter am Tag X anschließend sofort eine Verhandlung gegen den Pflegedienst eröffnen.
    Der Intensivpflegedienst erinnerte sich plötzlich an den Vertrag mit uns.
    Wir vermuten, dass eine Gerichtsverhandlung für das Privat-Equitiy und unserem Intensivpflegedienst teurer geworden wäre, als für weitere 6 Wochen auf die erstrebten "Sozialhilfe-Empfänger-Kunden" zu verzichten.
    Puh - Glück gehabt - zumindest ein bisserl!
    Zuletzt geändert von Skyline; 30.12.2021, 23:04.

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