Bin aus Österreich und ALS-Betroffene

[Barbara Ramona]

Hallo Forum-Leser,
ich möchte mich gerne vorstellen.
Ich bin jetzt 59 Jahre, geschieden, habe eine 19 jährige Tochter und bin noch im Berufleben. Zumindest noch halbtägig.

Im September 2019 begannen meine Beschwerden. Ich hinkte jeden Abend mit dem rechten Fuß, ohne Schmerzen und ohne ersichtlichen Grund. Am Morgen war immer alles wieder gut. Nach einem stationären Aufenthalt in einer Nervenklink wurde im Mai 2020 "Verdacht auf ALS" gestellt. September 2020 wurde durch die Zweitmeinung in einer Uni-Klink der Verdacht bestätigt. Ich habe ALS.
Jetzt, 15 Monate danach, bin ich im Rollstuhl, laufen ist garnicht mehr möglich, aufstehen und umsetzten ist mit viel Mühe noch möglich. Mal abwarten, wie lange noch.
Wenn ich so die Beiträge hier im DGM durchlese, kommt mir immer wieder der Gedanke: ich hatte "Glück", keine Ärzte-Odyssee, kein Nichtglauben der Symptome usw.
Alle Ärzte waren sehr bemüht und nachdem die Diagnose klar war, konnte ich mich, soweit dies möglich ist, um meine Zukunft kümmern: Behindertengerechte Wohnung, Haushaltshilfe, die Therapien so beantragen, wie sie sinnvoll erscheinen, Info über Pflegegeld und welche Möglichkeiten gibt es, wer wird mich Pflegen..... usw.
Dank meiner Chefin, bin ich seit September 2020 in Altersteilzeit mit ca. 50%. Am PC schreiben geht noch gut.
6 Wochen Reha im Juli 2021 hat mir psychisch und auch körperlich sehr weiter geholfen. Klar gab es keine Besserung in den bereits betroffenen Beinen, aber die Reha war sehr hilfreich und ist jedem ALS- Betroffenen zu empfehlen.
Die niedergelassenen Ärzte hier, unterstützen mich in allem, was für sie möglich ist.
Und auch hier, aus dem Forum kann ich viele interessante Infos herauslesen, die mir zeigen, wie mein zukünftiges, restliches Leben aussehn wird.

Liebe Grüße Barbara

[Uwe1962]

Hallo Barbara,
Das liest sich ja fast so wie bei mir,ich bin auch 59 Jahre. Es fing Juli 2019 auch mit dem rechten Bein an nach einem sehr starken Wadenkrampf in der Nacht,danach wurde das Laufen immer schlechter. Im Februar 2020 dann die Verdachtsdiagnose "wahrscheinlich / am ehesten ALS. Im August 2020 dann Reha ohne großen Erfolg.
Im Januar 2021 dann Teilnahme an der Tudca Studie und weitere Untersuchungen bei denen man immer noch am ehesten an ALS glaubt. Im Sommer 2021 Rente beantragt, da mein Arbeitgeber kein Interesse zeigte mich weiter zu beschäftigen. Im Dezember 2021 wurde die Rente bewilligt.
Ende 2020/ Anfang 2021 macht das linke Bein Probleme, der Fuß will immer umknicken. Trotz Orthesen an beiden Beinen ist Laufen nicht mehr möglich, stehen geht kurzfristig mit Krücken wenn ich z.b. mit dem Rollstuhl neben das Auto fahre und mit Hilfe der Krücken einsteigen möchte.
Seit Ende November also ist der Rollstuhl das Fortbewegungsmittel aber aufgeben ist nicht.

[Barbara Ramona]

Hallo Uwe,
ja, das klingt echt fast gleich.
ist deine Diagnose immer noch: Verdacht auf ALS ?
Bist du schon mal in einer ALS Klinik gewesen?
Durch die Grenznähe zur Schweiz war ich in St. Gallen. Da gibts eine eigene ALS Klinik. Bei mir gab es nicht lange Zweifel an der Diagnose. Und mit der fixen Diagnose ist einiges leichter, wie Pflegegeld, Behindertenpaß, das Verschreiben aller Therapien usw.
Kommst du aus Deutschland?

LG Barbara

[Uwe1962]

Hallo Barbara,
Ich bin aus Deutschland und habe gleich in der Nähe die Uniklinik Jena mit ALS Ambulanz. Trotz mehreren Untersuchungen lautet die Diagnose immer noch "Verdacht " bzw "am ehesten ALS".
Woanders war ich noch nicht da ich ja selber merke das es weiter fortschreitet. Auch wenn es nicht ALS sein sollte ist es doch eine Erkrankung die die Muskeln schwächt und sich langsam durch den Körper arbeitet.
Auf Grund der Diagnose habe ich nun schon unbefristet Rente, Pflegestufe habe ich auch, Schwerbehinderung 100 Gdb, bekomme meine Therapien zur Zeit leider nicht wegen der ganzen Corona Lage mache das aber so gut wie möglich daheim selber.
Wie ist das bei dir mit dem Rollstuhl ? Hast du einen "normalen" oder so ein "Permobil" ? Meine Krankenkasse wollte erst keinen normalen genehmigen,den hab ich mir dann erstmal selbst organisiert. Dann hab ich ein Permobil beantragt der erstmal abgelehnt wurde mit der Begründung das ja ein einfacher elektrischer reichen würde. Das bringt mir aber nichts ,da der Permobil auf Dauer sinnvoller ist, also habe ich wieder Einspruch eingelegt und hoffe mal das nun irgendwann die Zusage für den Permobil kommt.
Gruß Uwe

[Barbara Ramona]

Hallo Uwe,
in Österreich ist das so ne Sache mit Rollstühlen, vor allem hier in Vorarlberg. Die Gebietskrankenkasse ist ja seit letzten Jahr zur Österreichischen Gesundheitskasse (ÖGK) geworden. D.h. in ganz Österreich die gleichen Leistungen. Haha.... in Vorarlberg wird weiterhin auf Kosten der Versicherten fleißig gespart. Ich habe im Moment noch einen normalen, manuellen Rollstuhl, da meine Arme ja noch funktionieren. Dieser Rollstuhl ist eine Leihgabe von der (ÖGK). Sobald ich einen elektrischen Rollstuhl brauche, muss ich ansuchen und dann wird nur genehmigt, was im momentanen Zustand umbedingt notwendig ist. Und dafür gibt es nur eine geringe Zuzahlung von der ÖGK.
So ein Permobil ist sicher für die Zukunft ideal. Nur das müsste ich bis auf ein paar Hundert Euro selbst finanzieren. Daher muss ich mich im Moment mit dem begnügen, was ich habe .
Das gleiche habe ich mit dem Pflegebett erlebt. Unsere ÖGK hat trotz ärztlicher Notwendigkeit keinen Euro dazugezahlt.
Liebe Grüße Barbara

[Uwe1962]

Hallo Barbara,
Dann ist ja zwischen Österreich und Deutschland kein großer Unterschied was die Sturheit der Krankenkassen betrifft.
Was wissen die schon was man als ALS Kranker wirklich benötigt,die denken nur ans sparen zu unserem Nachteil.
Wobei ich sagen muß das die Krankenkasse ohne zu zögern einen Badezimmerumbau genehmigt hat und auch einen Treppenlift bezahlt hat.

[Barbara Ramona]

Da hast du echt Glück gehabt mit dem Umbau

[Uwe1962]

Ja da hatte ich Glück,dafür durfte ich den Umbau auf Handbedienung im Auto selbst bezahlen.
Hier bezahlt die Versicherung nur wenn man noch arbeiten kann,wenn das nicht der Fall ist kann man das selber bezahlen oder ist auf fremde Hilfe angewiesen.
Gruß Uwe

[Skyline]

Hallo Barbara, willkommen im Forum (obwohl der Grund kein erfreulicher ist).

Hoffentlich kann dir dieses Forum etliche Fragen beantworten.
Gibt es in A oder der Schweiz auch ein ALS-Forum?
Ist die KK in eurem Land ähnlich der deutschen "gesetzlichen Krankenversicherung"?

Die deutschen Krankenkassen beginnen wegen der sich bildenden "miesen Finanzlage" bedingt auch durch Corona, wieder bei den Ausgaben zu sparen. In 2016 gab es bei etlichen KKs noch eine Beitragsrückerstattung - das ist vorbei - die klagen aller über viel Minus.

Mein Ehemann (bei der TK-Vers. freiwillig gesetzlich) hatte in den vergangenen Jahren alle seine gewünschten Hilfsmittel von der TK ohne einmal Widerspruch, finanziert bekommen (jeweils Leihgabe). Die meisten Hilfsmittel waren kostspielig und alle waren "neu gekauft" - er war also Erstnutzer. Wir zahlten jeweils nur die sog. "Verordnungsgebühr".

Das ändert sich wohl zur aktuellen Zeit - bei manchen Krankenkassen eher.
Häufig sind unsere sog. "Betriebskrankenkassen" nicht die allerbesten "Versorger" - dafür sind die monatlichen Beiträge etwas geringer. Auch die deutsche AOK ist eher nicht der super Versorger bei solchen Erkrankungen.

Uwe - lebst du in Thüringen? Hier in Nordbayern kommen noch die Physios, Ergos, Logos etc. zu den Betroffenen nach Hause bzw. die Praxen können besucht werden (jeweils nach den aktuellen Vorschriften 2G oder etc.).

Die deutschen "Pflegekassen" bezahlen die Umbauten bis 4Tsd. jeder Maßnahme z.B. im Bad.
Ebenso die Treppenlifte Ein Pflegebett z.B. muss auch (erstaunlich) über die Pflegekasse versorgt (beantragt) werden.

Alle sonstigen Hilfsmittel werden über die Krankenkassen finanziert bzw. bezuschusst.

Man könnte in BRD auch über die KFW Zuschüsse zu barrierefreien Umbauten beantragen (bei bestimmten Voraussetzungen).

[Barbara Ramona]

Hallo Skyline,
ich danke dir.
In diesem Forum konnte ich schon einiges Hilfreiches lesen. Auch dank deiner Beiträge .

In Österreich gibt es für ALS-Betroffene kein spezielles Forum. Bzw. ich habe nichts gefunden.
Die österr. Krankenkasse ist vergleichbar mit der AOK in Deutschland.
Es ist auch die Betreuung für ALS-ler hier in Österreich, und vorallem in Vorarlberg sehr unzureichend.
Da ich Verbindungen zur ALS Klink in St. Gallen habe, und sehe, wie in der Schweiz die Betreuung funktioniert, komme ich mir hier in Vorarlberg total verlassen vor.
Jeder Arzt hier sagt: "Sie können alles von mir haben, was immer Sie brauchen, aber helfen können wir Ihnen nicht."
Was für mich heißt: ich muss selbst schauen was ich brauche, was für mich hilfreich ist, usw.
Darum durchforsche ich das Internet und lese alles, was ich über Muskel/Nerven-Erkrankungen finde.

LG Barbara

[Skyline]

Barbara, auch in BRD werden den an ALS-Erkrankten wenig Hilfe zuteil in Form von Informationen bzw. "automatisch die sinnvollsten Hilfsmittel". Auch die Ärzte sind meist wenig engagiert.

Die allermeisten Betroffenen müssen sich leider auch in der BRD sehr viel selbst engagieren und die wichtigen Hilfen selbst recherchieren.
Ich sagte mal: "Jeder Betroffene muss das Rad neu erfinden".

Es wäre so viel einfacher, es würde wenigstens eine Stelle in jedem Bundesland geben, die sämliche aktuellen Informationen jeglicher Thematik zur ALS-Versorgung hätten.

Die DGM hält so manche Informationen vor - aber die DGM ist spendenfinanziert und knapp mit Finanzen, deshalb haben diese auch wenig Personal um sich entsprechend der Notwendigkeiten zu kümmen. Die Grundzüge kann man dort nachlesen, oder man kann auch mal schriftlich nachfragen.

Generell finde ich diese Situation für alle Betroffenen scheußlich. Alle Betroffenen ohne engagierte Familie sind noch viel "ärmere Hascherl" als ohnehin.
Ich finde diese Umstände absolut "zum Kotzen"!

[Barbara Ramona]

Skyline, da ich vollkommen deiner Meinung.
Dein Mann hatte aber Glück, weil er dich hatte.
Wenn auf einen Partner Verlass ist, kann dies unglaublich helfen.
Ich kann auf so eine Hilfe leider nicht zurückgreifen. Von meiner 19 jährigen Tochter will und kann ich die bald notwendige Hilfe weder verlangen noch annehmen.
Daher hab ich etwas Sorge, wie sich die Zukunft für mich entwickeln wird. Die Krankheit schreitet langsam, aber ohne Unterbrechung merklich voran.

[Skyline]

Barbara, ich hatte auch Glück einen sehr engagierten, klugen und liebenswerten Ehemann zu haben! Er hatte sehr viel mitgewirkt und alle Aufgaben nach besten Möglichkeiten unterstützt oder sogar alleine bewältigt.

Deine Tochter kann dir sicher auch helfen - irgendwie bei den verschiedensten Aufgaben. Sie jung, ist sicher mit modernen Medien gut versiert, könnte evtl. Briefe schreiben, telefonisch Dinge arrangieren, recherchieren, sich mit dir abstimmen usw. Wenn sie die Möglichkeit bekommt dich soweit sie kann und möchte zu unterstützen, so wird sie sich - so meine Meinung - besser fühlen (als wenn sie wenig bis keine Hilfen für dich übernehmen könnte).
Das gute, warme Gefühl einem geliebten Menschen helfen zu können, ist für die Seele und die Psyche hilfreich auch in der Zukunft!
Es fördert das Selbstbewusstein, Selbstwertgefühl, Sicherheit und Stolz!

[Uwe1962]

Skyline richtig,ich lebe in Thüringen,nicht weit weg von Jena aber auf dem Land. Nur ist es hier mit Physiotherapie daheim schlecht,da praktisch alle ausgelastet sind und keine Hausbesuche machen und die die evtl Hausbesuche machen fahren keine 25 Kilometer also ist man schön verlassen wenn man sich nicht selber hilft.
Zur Versorgung mit Hilfsmitteln kann ich sagen das es da noch Ambulanzpartner.de gibt aber für meinen Geschmack dauert das auch viel zu lange und gerade aktuell bei mir steh ich alleine da mit dem Widerspruch bei der Krankenkasse damit ich ein Permobil bekomme.,da hab ich mir deutlich bessere Unterstützung erhofft.

Barbara Ramona so ganz ohne Hilfe wirst du aber bald nicht mehr auskommen,ich habe zum Glück meine Lebensgefährtin die mir bei vielen Dingen hilft,denn manchmal hab ich so meine Probleme beim an- und ausziehen oder beim umsteigen vom Rollstuhl ins Auto und ich war sonst immer derjenige der nie Hilfe angenommen hat weil ich zu stolz war und beweisen mußte das ich alles alleine schaffe. nun zeigt mir mein Körper die Grenzen auf

[Barbara Ramona]

Uwe1962 , das ist mir schon klar. Bald muss ich jede nur mögliche Hilfe annehmen.
Bei uns gibts den Krankenpflegeverein. Für bestimmte Aufgaben kommt der ins Haus. Und wenn dies nicht mehr reicht, werd ich mich an den Betreungspool unserer Stadt wenden.
Schön für dich, wenn deine Lebensgefährtin zu dir steht und dir beisteht.
Ich habs jedoch wie du, am Besten alles alleine hinkriegen. Da spielt der Körper leider nicht mehr mit.