Muskelambulanz Erlangen

[P1983]

Hallo zusammen,
ich möchte mich in der Muskelambulanz am UK Erlangen vorstellen. Hat jemand zufällig dort Erfahrungen sammeln können, insbesondere Diagnostik?

Vielen Dank, eine Einschätzung wäre super!

Lieben Gruß,

Patrick

[Skyline]

Leider habe ich / wir (hatten) keine Erfahrungen aus Erlangen.
Obwohl ich in N geboren und lange gelebt hatte.
Aber mein Ehemann (ALS bulbär aus KS) und ich lebten berufsbedingt in verschiedenen Bundesländern.
Bei der Diagnose "Verdacht auf ALS" in Bayern Nord.
Dann nahm mein Ehemann Kontakt mit Uniklinik Ulm auf - da diese einen guten Ruf haben hatten.
Wir fuhren hin - er wurde sehr kurz inspiziert mit wenigen eher "manuellen" Tests - alles ambulant in ca. nicht mal 1 Stunde.
Dann wurde ihm "diagnostiziert", das gleiche wie vom niedergelassenen Neurologen in Bayreuth:"Verdacht auf......womöglich........"
Unsere Enttäuschung über diese Pipi-Untersuchung war immens.
Und unsere Angst war ebenso immens.
Leider hatte sich die Diagnose "Verdacht" zu 100% bestätigt.

Aber Erlangen kennen wir nicht - obwohl viel näher an unserm Wohnort hatten wir uns für ULM entschieden.

[Skyline]

Hallo P1983, du hast keine Diagnose von einem niedergelassenen Neurolgen?
Dann bist du "ohne Diagnose".
Aus Erfahrung weiß ich, dass eine ALS-Diagnose mittlerweile von guten Neurolgen schnell als "Verdacht auf ALS" diagnostiziert wird (2009 schon).
Aber für alle anderen ist womöglich meine Antwort s.o. hilfreich.

Tschüss ALS-Interessent!

[P1983]

Hallo Skyline,

vielen Dank für Deine Antworten. Bisher war ich 2x am Klinikum Fürth und bei meinem niedergelassenen Neurologen, die beide keine ALS vermuten, auch wenn es bei mir von den Symptomen her zumindest aus meiner Sicht immer schlimmer wird. Der Neurologe meint, man könne ggf. noch in eine Muskelambulanz…Da ich das, was Du über Ulm geschrieben hast, auch in anderen Posts gelesen habe, denke ich nicht, dass es sich lohnt, so weite Strecken zu fahren.

Lieben Gruß, Patrick

[pesus]

Es lohnt sich immer , weite Strecken zu fahren. Eine ordentliche Diagnostik ist doch alles.

ich verstehe es einfach nicht. Wenn ich keine Diagnose habe, aber viel Angst , dann gehe ich eben zu vielen Ärzten. da finde ich dann vielleicht mein Vertrauen.

So , ohne etwas, lebe ich meine Angst, na toll.

[P1983]

Hallo Pesus,

das ist mir schon klar, ist eben blöd, wenn dann in solchen Zentren Leute dennoch "abgefertigt" werden. Scheint eben sehr unterschiedlich zu sein.

[Sunflowers]

P1983 Wo du Neuromuskuläre Zentren und ALS-Ambulanzen findest, kannst du hier entnehmen:

https://www.dgm.org/muskelkrankheiten/als/medizinische-versorgung/behandlungsteam

Erlangen ist bestimmt eine gute Adresse.

[P1983]

Hallo Sandra,

herzlichen Dank für die Nachricht. Dann werde ich mich dort vorstellen.
Lieben Gruß,
Patrick

[Blauracke]

Hallo zusammen,
ich möchte mich in der Muskelambulanz am UK Erlangen vorstellen. Hat jemand zufällig dort Erfahrungen sammeln können, insbesondere Diagnostik?

Vielen Dank, eine Einschätzung wäre super!

Lieben Gruß,

Patrick

Hallo Patrick,
Nach Fehldiagnosen bei 3 verschiedenen niedergelassenen Neurologen wurde 2010 in Erlangen bei meiner Frau die definitive ALS-Diagnose gestellt. Entscheidend war dabei der (leider schmerzhafte) Nervenleit-Test der Zunge.
Von der Kompetenz hatten wir den besten Eindruck, waren andererseits entsetzt über die unsensible Eröffnung der Diagnose durch die Oberärztin: Wegen der absehbaren Lebenserwartung empfahl sie meiner Frau, möglichst bald ihr Testament abzufassen (nach12 Jahren lebt sie immer noch). Eine Zweitvorstellung in der Berliner Charité bestätigte die Diagnose.
Alles Gute!

[P1983]

Hallo Blauracke,

vielen Dank für die Rückmeldung. Tut mir sehr leid, dass die Diagnosemitteilung für Deine Frau derart wenig einfühlsam verlief.
Euch ebenfalls alles Liebe und Gute!