Zahl der ALS-Betroffenen pro 100.000 Einwohner

[Skyline]

Heute wieder Nachricht bekommen über einen Betroffenen nur ca. 2-3 km von mir entfernt.
Wenn ich die Zahl mir bekannter ALS-Betroffenen in meiner Region betrachte, die in dem gleichen Jahr diagnostiziert wurden, so sind mehr Menschen von dieser Diagnose betroffen, als in den öffentlichen Dokumenten nachzulesen (=1 bis 2 Betroffene pro 100.000 pro Jahr)
In unserer Region gibt es mehr Betroffene pro 100.000 pro Jahr.
Die Anzahl erhöht sich weil?
Früher schlechter diagnostiziert wurde - oder es heute aus irgendwelchen Gründen wirklich mehr Betroffene gibt.
Und mir sind sicher nicht alle betroffenen Menschen unserer Region aus dem "Jahr" bekannt.
Die älteren Menschen gehen eher nicht in die Öffentlichkeit und sind dann meist nicht bekannt.

[Cilantro]

Mein Pflegedienst und meine Therapeuten sagen dasselbe. Die Zahl der Betroffenen hat in meiner Umgebung (in der Schweiz) offensichtlich deutlich zugenommen.

[pesus]

ja, da muss ich Dir ,Skyline, recht geben. ich denke aber manchmal, es ist wie beim Autokauf.

ich kaufte mir einen Opel Astra silber, plötzlich fuhren so viele gleiche Autos an mir vorbei.

Klar hätte ich mich nie mit meinem KFZ-Schlosser über ALS unterhalten, bis mein Mann es hatte.
Siehe da, sein bester Freund ist an ALS gestorben.

So geht es einfach. Treffe Hundefreunde, oh je, in meiner Nachbarschaft, .....

[Cilantro]

Ja, das ist sicher so, wenn man näher mit einem Thema zu tun hat, dann nimmt man es viel stärker wahr. Aber ich denke, es ist nicht allein eine Frage der eigenen Wahrnehmung, dass mehr Menschen von ALS betroffen sind. Es lässt doch aufhorchen, wenn auch die Pflegepersonen und Therapeuten feststellen, dass sie viel mehr Patienten mit dieser Diagnose betreuen müssen als vorher. Ich finde es sehr wichtig, dass es bemerkt wird, wenn es eine Zunahme gibt und nach der Ursache sucht. Dann würde auch intensiver nach einer wirksamen Behandlung geforscht.

[Elsa]

Mein Mann ist Neurologe und kann das nicht bestätigen. Er sagt, was auffallend mehr wird, sei Parkinson, aber nicht ALS.

[Schlumbl55]

Da hat dein Mann wohl nicht recht. Allein in unserem kleinen Ort gibt es 8 ALS erkrankte verschiedenen Alters. Alle in einem Umkreis von vlt. 5 km

[stemarco]

Ist das nicht schon bewiesen worden, dass die Anzahl der an ALS Erkrankten steigt? Eigentlich kann man das ja nur hoffen, dann wird wenigesten ein wenig mehr in dem Bereich geforscht. Kann nicht sein, dass jedes Jahr mehrere neue Therapien für MS kommen - obwohl es hier ja schon großteils sehr gute Ansätze gibt - aber keine für MNE's. Will damit übrigens nicht MS verharmlosen... Ein Freund von mir hat es, dem seine Lebenserwartung ist aber gleich hoch, wie die eines Gesunden. Die Neuros meinten sogar, dass er es vermutlich erleben wird, dass die Krankheit komplett aufgehalten, wenn nicht sogar geheilt werden kann.

[Elsa]

Ich bin da relativ leidenschaftslos, aber ich finde dafür keine Belege. Aber: Die Argumentation, dass 8 an ALS erkrankte im Umkreis von irgendeinem Ort für eine Steigerung stehen, zählt aber sicher nicht in der Statistik. Ich kenne niemanden, außer meiner Mutter mit der Sondernform PLS, und habe mein ganzes Leben noch keinen gekannt, der die Krankheit hatte. Und nun? Das ist einfach nicht relevant. Mein Mann hat aktuell in einer Stadt mit über 200.000 Einwohnern 2 Patienten (klar, hier gibt es natürlich mehr Neurologen, die stehen aber auch im Austausch) und hat bis vor 2 Jahren an einer Uniklinik als Oberarzt gearbeitet, darum müsste ihm das vielleicht ETWAS eher auffallen als jemandem, der nicht in dem Beruf ist, ist es aber nicht. Selbst das heißt aber nicht, dass es keine Steigung gibt, allerdings ist er natürlich auch viel im Austausch mit anderen Ärzten und auf Fortbildungen und Kongressen, da würde ich denken, er müsste das mitbekommen...

Aber ist wohl ein Problem des Zeitgeist, dass viele persönliche Beobachtungen aus ihrem Umkreis mit statistischen Daten verwechseln.

stemarco Durch Corona habe ich die Fortbildungs-Themen meines Mannes auch mehr mitbekommen, ich frage auch immer mal wieder nach, zu welchen Pharmaveranstaltungen er geht, und tatsächlich ist MS sehr oft Thema. Ich bin natürlich an ALS interessiert als Angehörige, aber dazu gibt es wohl so gut wie nix Neues, finde ich auch schade, aber mein Mann ist diesbezüglich auch sehr pessimistisch, stecken wohl alle Ansätze noch in Kinderschuhen.

[pesus]

Für mich war es ein"AHA"-Erlebnis, als Menschen , nachdem wir uns erklärten, sofort von ihren ALS -Bekannten erzählten. Ob es unsere KFZ-Betreib war oder der Pfarrer....
Alles vor unserer Zeit.
Ich wurde auf dem Parkplatz angesprochen, da suchte eine Frau Hilfe , deren Mann ALS hatte.
Vielleicht ist es einfach der Blick, der sonst fehlt.

[TinaMarie1980]

Ich würde sagen,dass die Statistik gefühlt schon nicht mehr stimmt. Genauso wenig wie bei der Zahl der Betroffenen sowohl auch bei dem Erkrankungsalter. Die meisten Patienten sind nicht mehr die zwischen 50. und 60. Lebensjahr sondern deutlich jünger. Viele sind um die 40 zu dem Zeitpunkt wo sie erkranken. Facebook und Instagram ist voll mit Patienten, deutlich < 50.

Also,daran sieht man dass nicht genügend Interesse an dieser schrecklichen Krankheit besteht und zu wenig geforscht wird.

[Elsa]

TinaMarie1980 Das liegt auch daran, dass die User von Facebook und vor allem Instagram durchschnittlich viel jünger sind, dazu gibt es Statistiken, einfach mal „Altersstatistik Instagram“ googeln. Meine erkrankte Mutter hat weder FB noch Insta und ist mit Ende 50 erkrankt (aber PLS).

Ich denke: würde es tatsächlich so viele Erkrankte geben, wären die Pharmakonzerne vermutlich die ersten, die das registrieren und darauf reagieren würden. Denn dann würde sich die Entwicklung und Forschung eher lohnen.

[TinaMarie1980]

Ich glaube,dass die ALS Spezialisten das sicher am Besten beurteilen können. Also die die in ALS Sprechstunden oder Ambulanzen arbeiten. Mal sehen,wenn ich die Gelegenheit bekomme, werde ich das Mal erfragen.