Hallo, ich habe seit 08.21 die Verdachtsdiagnose ALS. Im Sommer 2012 kam ich mit akuten Schmerzen, Harn/stuhlverhalt, Teilparesen der Beine,und strumpfförmigen Sensiblitätssörungen ins Krankenhaus. Dort wurde dann ein Elsbergsyndrom diagnostoziert. Erhöhte Zellzahl im Liquor und eine leichte Schrankenstörung, verminderte Nervenleitgeschwindigkeiten, F-Wellen waren verzögert. Allerdings waren die Patellarsehnenreflexe sehr lebhaft, was gegen ein Elsbergsyndrom spricht. Der akute Zustand besserte sich unter der Gabe von Cortison.
In den Jahren ginen die Symptome nie ganz zurück. Es blieben Muskelschwächen, Krämpfe in den Beinen, Schmerzen.Die Muskelschwäche betraf zunehmend auch den Hüftgürtel.
2013 ergab ein EMG chronisch neurogene Verändereungen, die als Restsymptomatik gedeutet wurde sowie auch die noch vorhandenen Sensi.Störungen, die Muskelschwäche, und die Gangstörung. Meine Symptome wurden in der Folgezeit entweder als adäquat, oder als psychosomatisch betrachtet. Die Muskelschwäche nahm allerdings immer mehr zu. 2021 unternahm ich dann einen weiteren Versuch eine Diagnose zu bekommen.Im August wurde dann eine ALS diagnostiziert.
Die Charite in Berlin war sich nicht sicher und nimmt evt. eine Überlappung einer ALS mit einer hmsn an oder eben etwas imunvermitteltes. Diese sollen humangenetisch untersucht werden. Es müsste dann eine fALS sein, da meine Mutter an ALS verstarb. Die sensorischen Befunde sind irritierend, als auch der Verlauf. Da ich noch Monate auf eine humangenetische Untersuchung warten muss möchte ich hier unterdessen fragen ob jemand einen ähnlichen Verlauf oder eine overlap mit einer hmsn hat.Die Wartezeit bis zur Klärung durch die genetische Untersuchung ist etwas zermürbend.
In den Jahren ginen die Symptome nie ganz zurück. Es blieben Muskelschwächen, Krämpfe in den Beinen, Schmerzen.Die Muskelschwäche betraf zunehmend auch den Hüftgürtel.
2013 ergab ein EMG chronisch neurogene Verändereungen, die als Restsymptomatik gedeutet wurde sowie auch die noch vorhandenen Sensi.Störungen, die Muskelschwäche, und die Gangstörung. Meine Symptome wurden in der Folgezeit entweder als adäquat, oder als psychosomatisch betrachtet. Die Muskelschwäche nahm allerdings immer mehr zu. 2021 unternahm ich dann einen weiteren Versuch eine Diagnose zu bekommen.Im August wurde dann eine ALS diagnostiziert.
Die Charite in Berlin war sich nicht sicher und nimmt evt. eine Überlappung einer ALS mit einer hmsn an oder eben etwas imunvermitteltes. Diese sollen humangenetisch untersucht werden. Es müsste dann eine fALS sein, da meine Mutter an ALS verstarb. Die sensorischen Befunde sind irritierend, als auch der Verlauf. Da ich noch Monate auf eine humangenetische Untersuchung warten muss möchte ich hier unterdessen fragen ob jemand einen ähnlichen Verlauf oder eine overlap mit einer hmsn hat.Die Wartezeit bis zur Klärung durch die genetische Untersuchung ist etwas zermürbend.
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