Diagnose ALS - zweite Meinung aber wohin??

[Gast]

Hallo zusammen, ich bin die Neue :0). Ich bin 54, verheiratet, drei erwachsene Kinder und bis zum Sommer 2021 war ich kerngesund. Ende Juli fing die näselnde Sprache an, war mir erst gar nicht aufgefallen, bis mich eine Freundin fragte ob ich eine Allergie hätte. Danach wurde die Sprache immer kloßiger, ich bekam Schluckstörungen und konnte nachts nicht mehr auf dem Rücken liegen weil ich schlecht Luft bekam. Linker Mundwinkel fühlt sich taub an. Ich bin zum Hausarzt, weil ich voll berufstätig bin und noch meinen Vater gepflegt habe tippte er auf " Stress". Vater in Kurzzeitpflege, 2 Wochen krankgeschrieben worden - hatte nichts gebracht. Zum HNO, der konnte auch nichts feststellen. Hals CT zeigte Weichteilverschiebung links am Zungengrund. Termin im Krankenhaus um das checken zu lassen platzte dann leider, ich hatte einen bislang unentdeckten Bluthochdruck. Also erstmal wieder zum Hausarzt und medikamentös einstellen. Mittlerweile hatten wir November, meine Beine wurden schwer, Treppe laufen geht schlecht, Auto Ein/Aussteigen oder von der Couch hoch noch schlechter. Allerdings entwickelt sich das über den Tag und wenn ich eine Pause einlege wirds auch wieder besser. Nächste Station Neurologe kurz vor Weinachten und der schickte mich dann ins Klinikum Darmstadt. Da war ich dann eine Woche stationär und am Freitag, 14.01.22 war dann mal kurz mein Leben vorbei. Ein Satz, keine weitere Erklärung und der Hinweis ich solle die Woche drauf nochmal vorbeikommen, weil ich jetzt eh nichts aufnehmen kann. Ich muss hier keinem erzählen in welchem dunklen Loch ich war, meine Familie war am Durchdrehen. Eine Woche später kam dann auch der Arztbrief:

Auszug:

MEP vom 11.01.2022
CMCT zu allen Extremitäten deutlich verzögert
CMCT zu allen Extremitäten deutlich verzögert EMG vom 14.01.2022

In M. Gastrocnerrmus links Nachweis pathologischer Spontanaktivität(++) mit positiv scharfen Wellen, Fibrillatlonen und Faszikulationen. Potentiale motorischer Einheiten in Form, Amplitude und Dauer sind im Normbereich. Normale motorische Entladungsrate. Interferenzmuster dicht.
In M. tibialis anterior rechts Nachweis reichlich pathologischer Spontanaktivität(+++) mit positiv scharfen Wellen, Fibrillationen und Faszikulatlonen. Potentiale motorischer Einheiten in Form, Amplitude und Dauer Sind im Normbereich. Normale motorische Entladungsrate. Interferenzmuster dicht.
In M. biceps brachii rechts Nachweis reichlich pathologischer Spontanaktivität(+++) mit positiv scharfen Wellen, Fibrillationen und Faszikulationen. Potentiale motorischer Einheiten in Form, Amplitude und Dauer sind im Normbereich. Normale motorische Entladungsrate. Interferenzmuster dicht. In M. biceps brachii links Nachweis reichlich pathologischer Spontanaktivität(+++) mit positiv scharfen Wellen, Fibrillatlonen und Faszikulationen. Potentiale motorischer Einheiten in Form, Amplitude und Dauer sind im Normbereich. Normale motorische Entladungsrate. Interferenzmuster dicht.
Beurteilung: In allen untersuchten Muskeln Nachweis Fazikulationen und flonder
Spontanaktivität. Dysarthrophonie, gesteigerte MER, Paresen der Beine (kann nicht mehr richtig Treppen steigen)---> Befunde sprechen für Motoneuronerkrankung

Beurteilung, Therapie und Verlauf:
Die Vorstellung erfolgte bei zunehmenden Dysarthrie und allgemeiner Schwäche mit der V.a. Motoneuronerkrankung. In Zusammenschau mit der neurophysiologischen Untersuchung inkl. EMG finden wir Zeichen einer Schädigung des 1. und 2. Motoneurons. Die Liquoranalyse und MRT zeigten keine alternative Ursache. Frau R. wurde über die Diagnose informiert, wir bitten um eine erneute ambulante Vorstellung zur Besprechung der Befunde, gerne auch mit der Familie. Regelmäßige ambulante Physiotherapie und Logopädie sind notwendig. Beim ambulanten Termin würden wir mit einer Riluzoltheraple beginnen.

Ich würde mir gerne eine zweite Meinung holen bevor wir Haus und Hof verkaufen und wüsste gerne von Euch, ob ihr eine ALS Ambulanz empfehlen könnt. Ich wohne im Rhein-Main Gebiet, Bonn oder Mannheim kämen zum Beispiel in Frage, vielleicht hat ja jemand von Euch Erfahrungswerte. Schonmal ganz herzlichen Dank! Claudia

[Manu86]

Hi,

Dr Wolf im Diako Mannheim soll hier wohl einer der besten sein. Einfach mal dahin schreiben.

Liebe Grüße

[Schlumbl55]

Ja Dr.Wolf ist Spezialist für ALS.

[Tanja87]

Hallo Claudia, die Diagnose tut mir sehr leid! Die DKD in Wiesbaden soll auch gut sein. Prof Dr Schrank. Vielleicht schauen die nochmal umfassender nach Differentialdiagnosen. Sie kennen sich aber auch mit ALS aus und das wäre ggf näher (je nachdem wo du wohnst).

[Skyline]

Hallo Claudia, vielleicht bekommst du doch noch eine andere Diagnose. Hoffentlich!
Nachfolgend Liste der DGM

Neuromuskuläre Zentren
in der Bundesrepublik Deutschland
im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Stand11/202

https://www.dgm.org/sites/default/fi...kelzentren.pdf

[emmylein]

Die Diagnose ist grausam.Habe sie auch mit 54 Jahren bekommen.Erst in Würzburg u dann Zweitmeinung in Ulm.Auch Ulm wäre eine Idee.Nett u sehr erfahren.Allerdings habe ich die bulbäre Form…..kann noch laufen….aber nicht mehr Auto fahren u nur noch Flüssignahrung geht….Bald PEG Sonde…Alles Gute und mein tiefstes Mitgefühl….

[Gast]

Hallo und ganz herzlichen Dank an alle die die Zeit hatten zu antworten. Ich habe kurzfristig einen Termin in Bonn bekommen. Der erste Eindruck ist sehr gut, ich wurde wirklich gut beraten, Mitte März habe ich einen stationären Termin. Dann machen sie alle Untersuchungen nochmal und zusätzlich den NF-L Wert. Sie sind allerdings nur mäßig optimistisch wegen der EMG Werte. Ich habe (wenn) auch die bulbäre Form, Essen finde ich gerade extremst schlimm. Wir sind noch am Anfang, die Emotionen sind noch hoch. Aber wenn sich die Diagnose bestätigt, dann müssen wir das Beste rausholen. Ich bin jedenfalls froh über das Forum hier und das Gefühl nicht alleine zu sein. Die Kommunikation in der Familie ist manchmal schwer. Die mit dem Umfeld allerdings auch, ich seh’s am Blick das mancher denkt ich wäre morgens um 8 schon mit 2 Promille unterwegs wenn ich spreche. Ich arbeite hart daran meinen Humor nicht zu verlieren. Danke nochmal!

[Blauracke]

Ich würde mir gerne eine zweite Meinung holen bevor wir Haus und Hof verkaufen und wüsste gerne von Euch, ob ihr eine ALS Ambulanz empfehlen könnt. Ich wohne im Rhein-Main Gebiet, Bonn oder Mannheim kämen zum Beispiel in Frage, vielleicht hat ja jemand von Euch Erfahrungswerte. Schonmal ganz herzlichen Dank! Claudia

Hallo Berolinerin,
bei meiner Frau wurde die Diagnose im Klinikum Erlangen gestellt und in der Berliner Charité bestätigt. In Berlin muss man aber aufpassen, dass man dort nicht zum Beitritt zur "Ambulanzpartner"-Organisation (einem profitorientierten Unternehmen) überrredet wird.
Alles Gute!

[Uwe1962]

In Jena wurde mir auch "empfohlen" mich bei Ambulanzpartner zu registrieren,was ich auch getan habe. Es kostet ja nichts.
Aber eine große Hilfe ist mir Ambulanzpartner nicht. Ich seh dort zwar den Fortschritt wenn Hilfsmittel benötigt werden aber das es irgendwie schneller geht,wie ich mir erhofft habe, passiert auch nicht.
Auch beim Einspruch gegenüber der Krankenkasse wegen einem Rollstuhl hat mir keiner von denen geholfen. Da war ein Mitarbeiter von Sanitätshaus ,bei dem ich bin, wesentlich hilfreicher.

[Skyline]

Hallo Claudia, bei meinem Ehemann war es auch bulbär. Meine Mutter sagte ihm zu Beginn, "ich verstehe dich schlecht". Ich meinte daraufhin, "weil er eben nicht deinen Dialekt spricht".
Männes Arbeitskollegen fragten, "ob er sich hat ein Zungenpiercing machen lassen" weil er so lispelte.
Ich selbst, habe dies wahrscheinlich erst spät bemerkt. Da hatten wir eine Besprechung wegen Hausbesichtigung. Ich sagte ihm, er solle sich bemühen nicht so zu nuscheln.
Ach je, schön doof!

Ambulanzpartner * ist für alleinstehende Menschen eventl. eine unterstützende Anlaufstelle (wenn keiner da ist, der sich um diese Aufgaben der Hilfsmittel-Beschaffung mitbemüht).
Unserer Erfahrung nach, bringen die Sanitätshäuser über Ambulanzpartner nicht die "besten" Hilfsmittel (die müssen auch noch eine Provision an Ambulanzpartner zahlen für Vermittlung etc.) und es heißt nicht, dass diese Sanitätshäuser die jeweils fittesten in der Versorgung von z.B. ALS-Betroffenen sind. Es sind eben irgendwelche Sanihäuser, die gewillt sind einen kostenpfl. Vertrag mit Ambulanzpartner zu schließen.
Wir hatten ein gutes Sanitätshaus selbst gefunden. Aber erst nach 1 Fehlversuch.
Aber auch gute Sanitätshäuser sind von ausgebildeten und klugen Mitarbeitern abhängig. Wehe ein solch Mitarbeiter wechselt seinen Arbeitgeber (mussten wir einmal miterleben: der neue Mitarbeiter war nett, aber konnte mit dem technisch komplizierten E-Rollstuhl ETAC kaum umgehen. Gottseidank kam damals der alte Mitarbeiter wieder zurück nach Monaten - unsere Rettung).

* Mitinhaber ist der Prof. der ALS-Ambulanz der Charite (ein Schelm ist wer böses dabei denkt...)

[Blauracke]

... In Jena wurde mir auch "empfohlen" mich bei Ambulanzpartner zu registrieren,was ich auch getan habe. Es kostet ja nichts. ...

Uns hat's tatsächlich nichts gekostet, unsere Krankenversicherung aber schon, und das nicht zu knapp: In der Charité verschrieb der Professor meiner Frau direkt nach der Untersuchung eine Rückenorthese, die noch in Berlin (!) beim Ambulanzpartner-Vertrags-Orthopädie-Geschäft angepasst wurde. Leider hat diese sauteure Orthese absolut nichts gebracht und liegt seitdem nutzlos im Schrank.

[Uwe1962]

""Ambulanzpartner * ist für alleinstehende Menschen eventl. eine unterstützende Anlaufstelle (wenn keiner da ist, der sich um diese Aufgaben der Hilfsmittel-Beschaffung mitbemüht).""
WAS FÜR EIN SCHWACHSINN! !!!!!!!!
Nicht nur für alleinstehende Menschen,auch mit Partner KANN Ambulanzpartner hifreich sein,zumindest sieht man dort den Fortschritt der Bearbeitung wenn ein Hilfsmittel beantragt ist. So muß man nicht im Sanitätshaus nachfragen ob das Hilfsmittel genehmigt wurde und wann es geliefert wird, das kann man bei Ambulanzpartner einsehen.
Ausserdem entscheidet die Krankenkasse ob sie die Kosten für ein Hilfsmittel übernimmt. Bei mir wurde z.b. ein normaler Rollstuhl bei dem Sanitätshaus das mich normalerweíse versorgt durch die Krankenkasse abgelehnt da angeblich zu teuer,darauf hin wurde ein Sanitätshaus aus Brandenburg beauftragt dass wohl billiger war aber die haben es in 4 Wochen nicht geschafft den Rollstuhl zu liefern.
Nachdem ich dann Terror bei der Krankenkasse gemacht habe wurde dann doch der Rollstuhl von dem Sanitätshaus das mich sonst versorgt genehmigt und innerhalb drei Tagen geliefert.

[pesus]

Wir sind noch am Anfang, die Emotionen sind noch hoch. Aber wenn sich die Diagnose bestätigt, dann müssen wir das Beste rausholen. Ich bin jedenfalls froh über das Forum hier und das Gefühl nicht alleine zu sein. Die Kommunikation in der Familie ist manchmal schwer. Die mit dem Umfeld allerdings auch, ich seh’s am Blick das mancher denkt ich wäre morgens um 8 schon mit 2 Promille unterwegs wenn ich spreche. Ich arbeite hart daran meinen Humor nicht zu verlieren. Danke nochmal!

Bei meinem Mann fing es ja auch an mit seiner Sprache. ER nuschelte , wie menschen unter Alkoholeinfluss (viel Alkohol) , dann stolperte er oft usw. Ich sprach es mit ihm ab, wir teilten allen Kontakten von uns, den Nachbarn, egal wem, mit, dass diese Symptome als Ursache der ALS-Erkrankung zu erklären sind.
Dieses sofort an die Öffentlichkeit gehen, hat meinem Mann sehr geholfen. Schon alleine die Haltung seiner Kollegen, es war einfach super.

Er nuschelte ebend lächelnd "sorry, leider kein Alkohol sondern ALS".

Selbst die Verkäufer/innen unserer Läden sprechen mich heute noch sehr lieb an, fragen nach Enkelkinder... Es war für mich erstaunlich, wie viel Verständnis wir bekamen. Und da war nur Mitgefühl , kein doofes Mitleid .

Und auf diesem Weg suchten wir uns alle Unterstützung, die wir erhalten konnten.
Am wichtigsten , außer dem Kontakt zu seinen Mitmenschen, war uns der Kontakt zum Sanitärhaus, Krankenkasse (oh, was habe ich mich da "Verbogen", immer wieder nett sein, lieb am Telefon statt wütend zu reagieren....), Geriatriearzt, Pflegeeinrichtung, unserer Apotheke, Therapeuten .
Wir hatten uns nach einem Hospitzplatz umgesehen, schon im ersten Jahr seiner Erkrankung. Von dort erhielt mein Mann einen Kontakt (persönlich und per Mail) zu einer ehrenamtlich arbeitenden Begleiterin. Bei dieser Frau lies er all seinen Frust,,,, ich habe diese Schreiben nie gelesen, wer weis, was drin stand, lach.

Es war und ist nicht meine Art, aber mein Mann hat es mir gezeigt, gehe auf die Menschen zu, mit einem Lächeln (das musste ich bald übernehmen) und frage .

Alles Liebe Dir.