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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Gespräch Patientenverfügung

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    #1

    Gespräch Patientenverfügung

    Hallo, ich weiß nicht wie ich das Gespräch mit meiner Mutter zwecks Patientenverfügung u.s.w
    anfangen soll. Wie seht Ihr das ab welchem Zeitpunkt ist es sinnvoll oder eher nicht?
    Das gleiche gilt fürs Autofahren sie fährt jetzt seit über 40 Jahren und das bisher sehr gut, aber jetzt, die Beine sind schwach aber sie sagt das geht schon. Für ein paar Tips wäre
    ich echt dankbar,

    Markus
    Stichworte: -
    #2
    Hallo Markus,
    einen festgelegten Zeitpunkt für eine Patientenverfügung gibt es nicht!
    Du schreibst, dass 4 ALS Erkrankte in Eurer Nähe gestorben sind. Vielleicht kann man behutsam ein Gespräch dahin führen und dann vorsichtig auf dieses Thema überleiten.
    Eine Patientenverfügung sollte so früh wie möglich gemacht werden, weil niemand den Verlauf dieser Krankheit vorher sagen kann.
    Auch kann man auf die Gefahren beim Autofahren so sensibel wie möglich hinweisen, aber die Entscheidungen muss Deine Mutter selber treffen.

    Wünsche Dir Mut und Kraft zu diesem Gespräch!

    Einen lieben Gruss
    Uschi
    Es ist nicht zu wenig Zeit, die wir haben, sondern es ist zuviel Zeit, die wir nicht nutzen.
    Lucius Annaeus Seneca
    Mein 1. Buch über PLS / ALS ist auch als E- Book erhältlich: http://www.schulz-kirchner.de/bueche...kt-e-book.html
    und nach meinem Signaturspruch: am 2. Buch arbeite ich noch momentan.

    Kommentar

      #3
      Hallo Uschi, ich danke Dir für deine Antwort,
      wir habne es bisher immer vermieden meiner Mutter zu sagen, an was eben diese 4 Menschen gestorben sind. Der Zufall wollte es aber, daß eine sehr gute Bekannte meiner Mutter dies gesagt hat, nun ist sie doch sehr erschrocken
      das sie dasselbe haben soll.
      Wir wollen unserer Mutter alles so gut und schonend wie möglich beibringen, das ist aber einfach sehr sehr schwer, es tut heute schon weh wenn man am morgen denkt.

      Markus

      Kommentar

        #4
        Hallo Markus,
        ich verstehe nur zu gut, wie Sie sich fühlen. Auch ich versuche vergeblich seit 2 Jahren das Thema Patientenverfügung anzusprechen, leider ohne Erfolg. Das erste Jahr, kam ich an meine Mutter überhaupt nicht dran, da die Krankheit einfach nicht angenommen wurde. Dennoch merke ich immer wieder und wieder, dass sie sich doch Gedanken darüber macht. Ich glaube wir sollten ihnen einfach Zeit lassen auch wenn es uns nicht leicht fällt. Alles Gute!

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          #5
          Hallo,

          dass Thema mit dem Autofahren habe ich auch kürzlich hier reingestellt.
          Der Freund meiner Mutter fährt auch noch Auto. Seine ALS fing bei den Beinen an.
          Mir wurde hier von mehreren empfohlen, dass Thema anzusprechen, weil meine beiden Kinder von ihm gefahren wurden.
          Habe ich gemacht und es war klar, dass sie nicht mehr mitfahen.
          Aber der Arzt aus Freiburg hat meiner Mutter und ihrem Freund, beim letzten Gespräch, wohl ganz klar gesagt, dss er darin kein Problem sieht und er voll fahrtüchtig sei.
          Also durfte letztens mein Sohn mitfahren.
          Genau bei dieser Fahrt muß er wohl mit Kupplung und Gas Probleme bekommen haben und der Motor jaulte auf.
          Mein Sohn weigert sich seitdem noch einmal bei ihm einzusteigen und die Kleine macht es nach...
          Mit der Patientenverfügung habe ich mich noch nicht auseinandergesetzt - und wenn ich es nicht mache, dann passiert da auch nichts.
          Dafür habe ich ihnen nahegelegt alles auf der Bank zu regeln und ein Testamentvorschlag gegeben.

          Lieben Gruß
          Richarda

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