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Nuelia76

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    Nuelia76

    Hallo zusammen,
    mein Mann fing letztes Jahr im Mai 2021 nach der C Impfung mit Stolpern an. Im Juni nach der 2 C Impfung hat er richtig schwere Beine bekommen. Wir sind darauf ins Krankenhaus, dort wurden Faszikulationen festgestellt und in beiden Beinen Fusssheberschwäche. Desweiteren einen erhöhten CK Wert von 940. Lumbalpunktion wurde eine leichte Erhöhung des Totalprotein festgestellt. Mehr aber auch nicht. Bei der Nervensonografie wurden zu grosse/zu dicke Nerven festgestellt.
    Nun laufen wir seit Dezember 2021 mit der Diagnose Axonale N.Peroneus-Läsion bds.- Verdacht auf Motoneuronenerkrankung, Muskelathrophie und elektromyographisch ubiquitäre floride Denervierungen, nach sonografischen Kritierien inflammotorischer Pathomechanismus möglich, rasch progrediente heriditäre Strukturmyopathie unklarer Ätiologie, CK-Ämie, Muskelbiopsie - Verdacht auf Central Core Kranheit, rum.
    Das laufen hat sich rapide verschlechtert, so das er mittlerweile im Rollstuhl sitzt und sein rechter Arm hat an Kraft verloren. Er hat keine Schluck, Sprach oder Atembeschwerden. Auch ansonsten fühlte er sich absolut fit. Schmerzen hat er auch nicht. Die Ärzte haben ihm jetzt auf Verdacht Riluzol verschrieben, was er aber nicht einnimmt.
    Unser Ergotherapeut und auch von unserem Sanitätshaus der Vertreter der die L300 getestet haben, sagen das es niemals ALS ist denn dann würde der L300 nämlich wunderbar funktionieren tut es bei uns aber nicht.
    Was haltet ihr von dem ganzen und was würdet ihr uns jetzt raten damit wir endlich Licht ins Dunkle bekommen. Mein Mann hat schon seine Umschulung von der Rentenkasse genehmigt bekommen da er seinen alten Job nicht mehr ausüben kann.

    #2
    Hallo Nuelia76 zunächst einmal glaube ich nicht das die C-Impfung damit zu tun hat (so liest sich das nämlich)aber ich bin auch kein Arzt. Bei mir fing es Ende 2019 mit stolpern an bzw hatte ich speziell mit der rechten Wade Probleme,so als ob ein Krampf drin wäre. Zunächst wurde auch eine Fußheberschwäche vermutet aber bei einer weiteren Untersuchung wurde ebenfalls Verdacht auf ALS diagnostiziert. Das Bioness L300 wurde auch probiert,brachte aber keinen großen Erfolg. Inzwischen sitze ich seit November 2021 im Rollstuhl da laufen nicht mehr möglich ist,habe etwas Schwäche in beiden Armen aber sprechen und schlucken funktioniert noch gut.
    Auch wenn euer Sanitätshaus und der Vertreter meinen es ist kein ALS frag ich mich wie sie das als Nichtärzte (Laien) behaupten können. Irgendetwas passiert ja mit dem Körper das er so abbaut auch wenn es keine ALS ist. Ich seh es ja an mir selbst.
    Das Riluzol würde ich schon nehmen,schaden kann´s ja nicht. Denn so viele Medikamente sind ja nicht auf dem Markt,wobei ich sagen muß das die Medikamente die Krankheit ,welche auch immer das nun ist,lediglich bremsen aber nicht aufhalten oder gar heilen.

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      #3
      Der Vertreter sagte uns das alle seine ALS Patienten da drauf ansprechen, ausnahmslos. Aber er sagte auch das natürlich irgendwas im Körper vorgeht sonst würde die Muskulatur nicht so rapide abbauen. Was auch immer es für eine Krankheit ist, wir wissen das es nicht besser wird. Aber man ist immer beruhigter wenn das Kind einen Namen hat und man weiss was auf einen zu kommt.

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        #4
        hi nuelia76,
        ich habe noch keine Ahnung von L300. Auch bin ich kein Vertreter, der ärztliche DIagnosen interpretieren kann.
        Kann nur empfehlen, in eine der Kliniken zur weiteren Diagnose zu gehen, welche auf der DGM Liste aufgeführt sind.

        Neuromuskuläre Zentren
        in der Bundesrepublik Deutschland
        im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
        Stand11/202


        https://www.dgm.org/sites/default/fi...kelzentren.pdf
        Zuletzt geändert von Skyline; 17.02.2022, 20:18.

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          #5
          Hallo Nuelia 76, bei mir hat alles 2019 mit bulbärer Form angefangen. 2020 im Juli wurde dann die Diagnose bestätigt. Anfangs hatte ich nur Sprachprobleme, spielte sogar noch Badminton und war im Fitnessstudio bis Corona kam. Im April und Mai hatte ich dann meine Corona Impfungen und danach fiel mir auf dass alles schneller schlechter wurde. Im November nach der BoosterImpfung wurde mein Laufen schlechter. Jetzt sitz ich im Rollstuhl und meine Arme und mein Oberkörper sind schwach.
          Die Ärzte meinten zwar dass es damit nichts zu tun hat, aber ausschließen können sie es auch nicht. Was für das eine gut ist kann für das andere schlecht sein. Ironie des Schicksals.
          Wünsche allen weiterhin viel Gesundheit

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            #6
            Und was ist bitte L300?

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              #7
              Zitat von Schlumbl55 Beitrag anzeigen
              Und was ist bitte L300?
              Das ist ein Fusshebersystem das über Stromreize funktioniert.

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                #8
                Ach so das ist gemeint. Ich habe auch eine Fussheberschwäche und hatte sie mit einer Bandage im Griff. Ich wollte auch so ein System aber Dr. Wolf, Spezialist für ALS, meinte das bringt nichts weil die Nerven geschädigt sind und dann funktioniert das nicht.

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