PEG-Sonde

[rostro]

Wer hat sie und wie verträgt ihr sie? Wie oft schon erneuert? Aufwendige Pflege? etc.

Da man mich dauernd zur „Installation“ der PEG-Sonde drängt und da ich aber negativ dazu eingestellt bin, wäre es schön aus diesem Kreis Erfahrungen zu sammeln.

Benützt ihr Spritze, Schwerkraft, oder Pumpe? Welche Nahrung? Wie oft esst ihr noch normal? etc.


Wisst ihr, dass ihr keine Nahrung verweigern könnt?

Die Einwilligung des Betreuers eines nicht mehr entscheidungsfähigen volljährigen Betroffenen, der sich seit mehreren Jahren im Wachkoma befindet und dessen mutmaßlicher Wille feststellbar ist, in den Abbruch der künstlichen Ernährung mittels PEG-Sonde bedarf der Genehmigung des Vormundschaftsgerichts analog § 1904 Abs. 1 BGB.

Wird laut Berichten von den Richtern immer abgelehnt.


Und eine Frage an den medizinischen Referenten.

Ich habe gelesen, dass der Nachfolger der PEG-Sonde, der PEG-Button wesentlich unkomplizierter ist und nur einmal operiert werden muss. Auszutauschen ist er leicht und sogar vom Pfleger.

Warum wird immer noch der Schlauch angeboten?

Vielen Dank für Antworten

Robert

[ 10. August 2002: Beitrag editiert von: rostro ]

[Kike]

Hallo Robert,

meine Erfahrung ist sicher nicht allgemeingültig. Vor 4 Jahren riet mein Neurologe mir, ich solle mir bald eine Sonde legen lassen. Ich habe ebenfalls eine ablehnende Haltung dazu und habe eine Sonde sogar in meinem Patiententestament ausgeschlossen. Ich kann auch heute praktisch noch alles auf normalem Wege essen.

Ich bin mir natürlich der Folgen meiner Entscheidung bewusst. Das bedeutet im Moment vor allem, dass ich mich öfter verschlucke. Das ist zwar ziemlich unangenehm, aber mein Dickschädel, der Krankheit nicht mehr abzugeben, als das, was sich gar nicht vermeiden lässt, lässt mich das ertragen. Auch soll das Verschlucken das Risiko einer Lungenentzündung erhöhen.

Falls man sich für eine Sonde entscheidet, sollte der Zeitpunkt nach meiner Meinung davon abhängen, wann das subjektive Gefühl von Beeinträchtigungen durch Schluckprobleme oder Verschleimung größer wird als die Abneigung gegen die Sonde. Das widerspricht allerdings dem medizinischen Standpunkt. Nachahmung daher nur nach medizinischer Beratung empfohlen.

Das Problem der Nahrungsverweigerung müsste sich durch ein Patiententestament regeln lassen. Vielleicht könnte ein Fachmann/frau der DGM dazu Stellung nehmen.

Alles Gute

[muri]

hallo robert,
vor 2-3 monaten wurde eine amerikanische studie veröffentlicht.danach haben sich die ansichten über den richtigen zeitpunkt der sondenlegung geändert.scheinbar kann auch im fortgeschrittenen stadium problemlos eine peg vorgenommen werden.
ich denke,solange du nicht abnimmst,oder sonst sehr grosse probleme bei der nahrungsaufnahme hast,musst du dich nicht drängen lassen.
mich schreckt auch nicht zuletzt ab,dass es dann noch schwieriger wird,uns zu handhaben,z.b.umsetzen usw.
gruss
monika

[Sonja Balmer]

Hallo Zusammen,

Ich bin bald 30 Jahre alt, bin seit etwa 8 Jahren betroffen. In den letzten drei Jahren wurden die Atemprobleme und Schluckstörungen markanter denn je; deshalb bin ich nachts an einer BiPAP und werde nun auch tags an eine nichtinvasive Beatmung gehen müssen. Da meine Vitalkapazität nur noch bei 25 % lag, haben mir verschiedenste Ärzte dringendst geraten eine PEG zu implantieren. Man hat mir erklärt, dass man bei 50 % VK sich dies überlegen müsse, weil die für eine PEG-Einlage notwendige Sedation zu einer Intubation führen könnten. Ob dann nach einer Intubation eine Entwöhnung möglich sein wird, ist fraglich.

Meinem besten Freund, 25jährig, ebenfalls ALS wurde mit 22 Jahren eine PEG-Einlage verweigert, weil man versehentlich der Meinung war, dass eine PEG das "unnötige" Leben verlänger würde. Er wurde trotz intakten Verstand entmündigt, weil er weder Unterschreiben noch Sprechen konnte. Dies ist ein grosser Irrtum! Eine PEG verlängert bei ALS nicht unbedingt nur das Leben. Sie kann eine grosse Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringen. Denn, verhungern tut auch ganz schön weh, was ja heutzutage in unserer Zivilisation nicht sein muss. Wie gut es dann tut, wenn man den Magen mit wenigstens nur ein wenig Vitaminen und Essen zufriedenstellen kann. Denn Hungern schwächt die an sich schon schwachen Muskeln noch mehr. Und dann wirds noch mühsamer. Übrigens ist mein bester Freund vor ein paar Wochen trotz PEG gestorben und zwar, weil er es wollte. Er hat einfach die Nahrungszufuhr bei seinen Angehörigen und Pflegenden verweigert und gegen diesen Willen wird sich wohl kein Gericht auflehnen wollen und dann noch von Mord sprechen. Mein Freund starb nicht etwa wegen ALS, sondern weil die sozial-finanziellen Gegebenheiten zu aufwendig wurden!!!!
(Nebenbei, tragisch, dass man sich deren beugen muss...denn Lebensqualität empfand er trotz der schweren Lähmung als ausgezeichnet, denn sein Geist war ja gesund)

Am Tage der Beerdigung meines Freundes - vor einem Monat - wurde mir die PEG implantiert, was eben gerade wegen der Atmung etwas schwierig war. Heute profitiere ich sehr von der PEG. Meine Medikamente bleiben mir nicht mehr im Rachen oder der Nase stecken und verursachen damit auch keine Rachen/Nasenentzündungen mehr. Nun kann ich sie über die PEG geben und das erst noch selbst. Ich werde im Moment noch nicht über PEG ernährt, da ich weichgekochtes noch kauen kann. Aber nun habe ich für schwere Zeiten des Hungers ein "Notventil", die Sondennahrung ist bei mir im Schrank bereitgestellt. Die Flüssigkeitszufuhr ist mit sicher 2 lt pro Tag auch gesichert, so schwanden auch die Kopfschmerzen.

Dies waren meine persönlichen Gedanken zum Thema PEG. Für Fragen stehe ich jederzeit sehr gerne zur Verfügung. Habe mich monate mit Fragen der PEG, Beatmung, Lebensqualität und -quantität auseinandergesetzt. Übrigens kann man eine ganz angenehme Zeit mit nichtinvasiver (keine Tracheostomie) Beatmung überbrücken......etc.

Herzlich grüsse ich alle!
Sonja

[thomas61]

Hallo Sonja,fand dein Meinung sehr interessant.Ich schiebe das Problem z.zt.vor mir her und kann mich nicht anfreunden.Du schreibst das 25%Vitalkapazität hast,wie errechnet man diesen Wert???
Gruß Thomas

[rostro]

Danke für eure Beiträge.

Scheinbar hat niemand die Sonde schön länger.

Ich habe sehr viel Problematisches bei und bei längerem Gebrauch darüber gelesen.
Ganz besonders in Heimen und Spitälern.
Aber auch Pflege, Nahrungszufuhr und Magenentleerungsstörung, d.h. die Sondennahrung wird vom Magen nicht weitertransportiert, es kommt zu einem Reflux oder Erbrechen, Lungenentzündung und, und,.....

Der "Nachfolger" der PEG-Sonde, der PEG-Button soll wesentlich besser zu pflegen sein und das Erneuern des Buttons ist sogar von Angehörigen (Pflegern) möglich. Damit entfällt die neue Oparation (Gastro), wie bei der Sonde. Ausserdem gibt es Oranismen, die eine Abstossungsreaktion haben.

Die "Nahrungspackungen" werden nicht alle vertragen und es kann lange dauern, bis man die richtigen findet.

Mehr über die Probleme habe ich auf meiner Home-Page zusammengetragen. www.als.at.tt

Die Vitalkapazität ist der Wert FEV1 bei der Spirometrie.
Ich habe derzeit 53% im Sitzen und 35% im Liegen.

Ich hoffe, dass der medizinische Referent die Probleme der Sonde aus seiner Sicht schildert und auch auf die 3 verschiedenen Materialien, die jede Vor und Nachteile haben, sowie den Button eingeht.

[ 10. August 2002: Beitrag editiert von: rostro ]

[Medizinischer Referent]

Lieber Robert.

Leider hat es ein paar Tage gedauert bis ich zu Ihren Fragen Stellung nehmen kann, aber ich bin nicht jeden Tag im Büro und manche Dinge müssen auch von mir zunächst recherchiert werden.

Bei der PEG-Sonde handelt es sich um eine Ernährungssonde die bei der Notwendigkeit einer längerfristigen künstlichen Ernährung als relativ nebenwirkungsarmes Verfahren anzusehen ist. Dabei ist aber auf jeden Fall die Grunderkrankung zu berücksichtigen. Nebenwirkungen und Komplikationen bei zu Grunde liegenden Krebserkrankung oder bei alten Patienten sind viel häufiger als z.B. bei einer ALS.

Immer sind Vor- und Nachteile der Sondenanlage abzuwägen und sollten natürlich auch von dem beratenden Arzt angesprochen werden.
Schluck- und Kauprobleme die im Verlauf einer ALS auftreten können, führen u.U. zu einer verminderten Nährstoffaufnahme z.B. Eiweiß oder benötigter Gesamtkalorien und damit zu einer Mangelernährung. Die reaktion des Körpers ist dann ein Abbau von Speicherstoffen. Diese sind Fett aus Fettzellen und Eiweiß aus dem größten Eiweißspeicher im Körper, der Muskulatur. Dies führt unabhängig vom Verlauf der ALS zu einer zusätzlichen Schwächung und geringstenfalls zu einer Minderung der Lebensqualität aber auch u.U. zu vermehrten Folgeerkrankungen und schnellerem Verlauf.
Über eine PEG-Sonde kann zusätzlich zum gewohnten Essen im Rahmen der Möglichkeiten, auch Flüssigkeit oder Zusatznahrung direkt über den Magen dem Körper zugeführt werden.
Studien zeigen unter diesen bedingungen eine Verbesserung der Lebensqualität und Gewichtszunahme zum Teil auch der Überlebenszeit.
Eine frühzeitige Anlage wird empfohlen, weil bei stärkerer Einschränkung der Atemfunktion (gemessen i.d.R. durch die sog. Vitalkapazität = Luftmenge die nach einer maximalen Einatmung ausgeatmet werden kann) die Risiken bei der Anlage der Sonde erhöht sind (Atmungsprobleme durch Sedierung beim Eingriff).
Ein davon unabhängiges Risiko ist eine Infektion der Einstichstelle, die in der Regel innerhalb der ersten 14 Tage auftritt, und bei ca. 5-10% der Patienten auftreten kann. Nur bei weniger als 1% sind schwerere Komplikationen zu erwarten (z.B. Bauchfellentzündung, Magenblutung durch Verletzung eines Blutgefäßes oder Fehlpunktion). Schmerzen können einige Tage lang im Bereich der Einstichstelle oder des Bauches bestehen.

Bei liegender Sonde sind natürlich einige Dinge zu beachten.
Die Einstichstelle sollte sauber gehalten werden, steril (ohne Bakterien nur in den ersten Tagen der Wundheilung).
Die Ernährungsflüssigkeit sollte nicht über eine Spritze gegeben werden, da damit zu schnell eine zu große Flüssigkeitsmenge zugeführt wird mit der Folge möglicher Verdauungsprobleme oder dem Rückfluss in die Speiseröhre bis in den Rachenbereich. Es wird eine Gabe über ein Schwerkraftsystem (Beutel am Ständer) oder eine Pumpe empfohlen.
Von selbstgekochter Ernährung wird abgeraten, da diese i.d.R. nicht so fein ist und die Sonde verstopfen kann. Hygienische Bedenken können bei längerem Stehen dieser Ernährung auftreten natürlich auch bei den industriell hergestellten Lösungen.
Magen-Darm-Probleme (meistens Durchfälle) können bei der Ernährung auf Grund von Unverträglichkeiten mit Inhaltstoffen auftreten, i.d.R. aber auf Grund verschiedenster Anbieter gut in den Griff zu bekommen. Längerfristiges Ausprobieren ist sicher eine Ausnahme.
Nach der Gabe von Ernährungslösung sollte die Sonde mit klarer Flüssigkeit (z.B. Tee) gespült werden damit es nicht zu einer Verstopfung kommt.
Ein schnelleres "Verkümmern" der Kaumuskulatur ist nicht zu erwarten, da ja so lange es geht so viel wie möglich normal gegessen werden kann.
Eine Aspiration (Einatmen von Nahrung oder Spreichel in die Lunge) lässt sich durch die Sonde nicht verhindern jedoch das Risiko bei stark gestörter Schluckfunktion durch vermehrte Ernährung über die Sonde, vermindern. Logopädische Übungen können u.U. ebenfalls hilfreich sein.
Es gibt unterschiedliche Sondenmaterialien (PVC, PU oder Silikon). PU und Silikon werden favorisiert, PVC-Sonden nur bei kurzer Liegedauer, und in der Regel gut vertragen. Auf alle nicht körpereigenen Materialien kann es Unverträglichkeitsreaktionen geben, so auch bei diesen Stoffen. Jedoch sind diese Materialien in der Medizin schon lange bekannt und machen nur in Ausnahmen Probleme. Die Sorge einer Krebsentstehung durch das Fremdmaterial Silikon beispielsweise, ist bei der Liegedauer einer solchen Sonde nicht zu erwarten. Diesen Verdacht wurde bei dem jahrelangen Kontakt von Brustimplantaten bei Frauen geäußert.
Der sog. PEG-Button-Katheter unterscheidet sich von der PEG-Sonde durch eine unterschiedliche Fixierung der Halteplatten.
Genauere Informationen und Erfahrungen kann ich noch nicht weitergeben, da ich immer noch keine detaillierte Nachricht der Firma über die Sonde und deren Anwendung erhalten habe. (Stellungnahme folgt nach)

Die Entscheidung zur Anlage einer PEG-Sonde muss natürlch jeder Patient selbst entscheiden, aber an Hand objektiver Befunde und objektiver individueller Beratung durch die betreuenden Ärzte.

[rostro]

Herzlichen Dank für die ausführliche Stellungsnahme.

[Susanne Czyborra]

Lieber Robert!

Auch ich möchte dir eine kurze Antwort geben.
Mein Mann Jürgen hat seit August 1999 ALS. Sein Verlauf ist recht schnell. Er bekam schon im Oktober 2000 eine PEG. Erst hauptsächlich wegen der Flüssigkeits-versorgung, dann bekam er zusätzlich eine Flasche Nahrung und ich habe den Rest hinzugefüttert, alleine auch wegen dem Geschmack. Solange das irgendwie geht haben wir das dann so gehandhabt. Dann zum Ende des Jahres 2001 konnte er immer schlechter schlucken und das Essen wurde immer mehr zur echten Qual, verschlucken ohne Ende, Angst auf beiden Seiten. Er hatte Angst, wenn ich ihn gefüttert habe , wegen dem ganzen Verschlucken und ich habe auch total die Panik gehabt, hoffentlich verschluckt er sich nicht so oft. Und das, was er dann letzendlich zu sich genommen hat, reichte nicht mehr aus, also habe ich ihm dann 2 Flaschen Sondennahrung pro Tag gegeben. Wir wechselten dann nochmal auf höherkalorische Nahrung und seit Januar 2002 ißt er nun überhaupt nichts mehr zusätzlich und wird nur über die Sonde ernährt. Obwohl er unwahrscheinliche Angst vor der PEG hatte und er sich nicht vorstellen konnte, so ein Ding in seinem Bauch zu haben, hat er dann nach Monaten gesagt: Das ist das Beste, was mir in meiner Situation passieren konnte, sonst würde ich schon lange nicht mehr leben. Er hat sogar zugenommen. Natürlich bin auch ich froh, dass er so optimal ernährt wird, ohne die Panik vor dem nächsten Essen, aber trotzdem tut es mir immer unendlich leid, dass einem nicht mal der Genuss des Essens bleibt, bei dieser scheiss ALS. Aber Jürgen sieht das mit so einer Gelassenheit und sagt, dass es ihm nichts ausmacht, wenn wir essen. Wir essen dann meistens in der Küche. Ob das richtig ist, keine Ahnung, aber ich habe dann immer so ein schlechtes Gewissen. Jürgen sagt, ich brauchte das nicht zu haben, aber ich kann nichts dafür. Nur wenn wir Besuch haben, dann wird in Jürgens Gegenwart gegessen.
Jürgen hat gesagt, er kann nur jedem zu einer PEG raten, wenn es an der Zeit ist. Sie hat mehr Vorteile, wie Nachteile (praktisch keine).

Ich hoffe, wir konnten dir hiermit ein wenig weiterhelfen und wünschen dir, das du für dich den richtigen Weg finden wirst.

Alles Liebe und viele Grüße
Jürgen und Susanne Czyborra

[Susanne Czyborra]

Lieber Robert!

Ich habe da noch was vergessen.
Die Pflege der Sonde ist nicht aufwendig. Sie muss immer nur gut durchgespült werden, damit sie nicht verstopft.
Jürgen bekommt die Nahrung über die Schwerkraft und die Flüssigkeit, verteilt über den Tag, mit einer großen Blasenspritze. Die Medikamente bekommt er auch über die Sonde. Kein Problem.
So bis bald!
Alles Gute!

Susanne Czyborra [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[rostro]

Ich war gestern in der Klinik und habe dort die Leute gelöchert über den PEG-Button. Die Ärzte kannten auf der "Lunge", wo ich zur regelm. Untersuchung bin, keinen "Button" !!
Diese Leute haben mir aber die Sonde so warm ans Herz gelegt. Der Oberpfleger ging sich informieren, denn er hatte schon irgendetwas gehört.
Auskunft des Otto Wagner Spitals Wien:
Selbstverständlich machen wir Buttons, aber nur auf Wunsch. Die Sonden werden gelegt, weil ältere Menschen (hauptsächliche Operationen) den Button leichter herausreissen können.
Für alle anderen ist er sicher die bessere Art, weil leicht zu erneuern und zu pflegen.

Also ohne Fragen wird die Sonde gelegt.

Danke für die ausfühlichen Informationen Susanne