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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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ungerechte Pflegestufe

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    #1

    ungerechte Pflegestufe

    Hallo,

    ich schreibe hier für meine Schwägerin die seit letztdem Jahr mit der Diagnose ALS leben muss. Nun haben wir immer wieder Probleme mit der Pflegestufe und wissen nicht weiter: Sie ist nur in Stufe 1 und der ANtrag auf Stufe 2 wird immer wieder abgelehnt. Sie wohnt in Nordhessen. Es fing in den Füssen an und mittlerweile kann sie nicht mehr laufen und ist auf den Rollstuhl angewiesen. So langsam beginnt es auch in den Händen, die werden zunehmend schwacher.Wie kann es sein dass ihr immer noch die Stufe 2 verweigert wird??? Hat jemand einen Rat an wen man sich noch wenden kann? Eigentlich dürfte sie garnicht mehr alleine in der Wohnung sein und es müsste immer jemand in ihrer Nähe sein. Aber wie so etwas finanzieren? Ich finde auch dass der Verlauf bei ihr sehr schnell geht. Sie zu mobilisieren ins Bett oder daraus ist so schwer weil ihr Muskeltonus so stark ist, wie ein Brett...Sie ist 44 Jahre alt.

    Danke für alle Hilfen
    Stichworte: -
    #2
    Lieber waja,
    rufen Sie doch unser Beratungsteam in der DGM-Bundesgeschäftsstelle an. Meine KollegInnen und ich werden gern versuchen, Ihnen und Ihrer Schwägerin weiterzuhelfen - zu allen Fragen, die irgendwie im Zusammenhang mit dem Leben mit der ALS-Erkrankung stehen ( Tel. 07665 / 9447-0). Gern senden wir Ihnen auch umfassende Informationen zur Krankheit, praktischen Hilfen,unseren Beratungs- und Unterstützungsangeboten und den Kontaktmöglichleiten zu Gleichbetroffenen zu, geben Sie uns dazu am besten Ihre Postadresse an.
    Freundliche Grüße
    Antje Faatz
    DGM-Sozialberatung
    Redaktion ALS-Rundbrief

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      #3
      Hallo waja, auch wir hatten Probleme mit der Gutachterin des MDK. In unserem Fall ist mein Mann betroffen. Die Diagnose kennen wir seit Juni 2004. Außer starken Muskelzuckungen und einem immer dünner werdenden rechten Arm hatte er keine Probleme. Nun kann er kaum noch sprechen, laufen oder sonstwas, ist also auch vollkommen hilflos.

      Ich habe eine Beschwerde gegen die Gutachterin beim MDK und der Ärztekammer eingereicht. Mein Mann bekam nach dem ersten Gutachten gleich die Stufe II zugesprochen (was wir nach dem Auftritt der Gutachterin nicht für möglich hielten). Nach der Beschwerde brauchten wir für einen Verschlechterungsantrag aber noch nicht einmal mehr einen Gutachter empfangen. Diesen Antrag mußten wir auch recht schnell stellen und meinem Mann wurde ohne weiteres die Stufe III bewilligt.

      Meines Erachtens haben die (meisten) Gutachter und auch Ärzte, Krankengymnasten usw. usw. keine Ahnung, was die Diagnos ALS überhaupt bedeutet. Unsere Gutachterin kannte diese Krankheit nach eigenen Angaben jedenfalls nicht. So hat sie sich auch benommen.

      Ich biete Dir an, Dir meine Beschwerde gegen die Gutachterin als eMail zukommen zu lassen. Du kannst mich über eMail gerne kontaktiere. Vielleicht könnt Ihr einige Passagen daraus übernehmen, um doch noch zu Eurem Recht zu kommen und evtl. sogar rückwirkend eine Höherstufung erhalten.

      Liebe Grüße erst einmal,



      [ 25. November 2005: Beitrag editiert von: Jörg & Angelika ]

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