Brauche Hilfe

[Hope]

Hallo an alle die dieses Forum schon länger benutzen. Erst mal Kompliment, dass ihr euch so reinhängt. Habe mich endlich entschlossen auch mal eigene Infos zu ziehen und weiter zu geben. Also bei meinem Vater wurde Anfang des Jahres die Diagnose ALS gestellt. Er hat er eine einseitige Fußhebeschwäche. Kann also schlechter laufen, nur mit Schiene. Glaube auch die Stimme ist etwas heiser geworden. (Liegt ja vielleicht auch am Stress!) Er hat wechselnd starke Faszikulationen. Nachdem ich zuerst dachte, mir fehlt der Boden unter den Füßen, will ich jetzt alles mögliche in Erfahrung bringen. Von Ärzten und Co bin ich ziemlich enttäuscht. Fühle mich alleine gelassen. Auch mit der Diagnose habe ich mich noch längst nicht abgefunden. Halte auch andere Ursachen für möglich. Habe natürlich selber schon viel über die Krankheit gelesen, trotzdem aber neue Anregungen über dieses Forum erhalten. Eine Bitte habe ich. Ihr schreibt von manchen Ärzten, die ihr namentlich benennt und die scheinbar bereit sind e-mails zu beantworten. Um wen handelt es sich dabei? Außerdem berichtet ihr von einem Zusammenhang mit dem Blutzuckerspiegel. Das war mir komplett neu. Wißt ihr verbindlich (sofern man das bei dieser Erkrankung überhaupt behaupten kann) etwas über Altersstrukturen der Erkrankten, über Vererbung etc.? Was haltet ihr - insbesondere die Betroffenen- von der Einnahme Vitamin E und Rilutek? Kann bitte einer/ eine von euch eine kurze Zusammenfassung über euer Wissen einstellen? Würde mir sehr helfen. Ansonsten habe ich vor hier jetzt regelmäßig mitzumachen. Eine Info noch, die ganz gut zu meinem Namen passt. Bin stolz auf meinen Dad. Er hat mittlerweile nen tollen Umgang mit der Diagnose gefunden. Er lebt einfach so zufrieden wie möglich weiter und glaubt auch daran, dass es sowieso irgendwie weitergehen wird. Ich hoffe so sehr, dass es zu einem Stillstand oder sogar zu einer Verbesserung kommt. Ich vertraue auf die Einnahme des Vitamin E, nur bei Rilutek bin ich unsicher! Ich sage VIELEN DANK für eure Antworten.

[Det]

Hallo Hope
Vitamin E schadet nicht. Obs hilft??????

Geh mal auf http://depatisnet.dpma.de
und lies Dir das Patent
DE 68909304 T2 durch.
Das ist in meinem Beitrag "Money" die obere Kurve.
Ansonsten viel Ruhe, absolut keinen Streß, tägliches Muskeltraining, aber nicht zuviel, und gutes Essen nicht vergessen.
Ich habe allen Zucker, und Alkohol inzwischen auch, vollkommen verbannt. Ich trinke viel Wasser und Kaffee höchstens 1 x die Woche ein Tässchen. Ansonsten halte ich mich an das Patent. Kein Vit.E oder Rilutek.

Schönen Gruß an deinen Vater
Detlef

[Kadisc]

Hallo Detlef,
ich möchte dir auf diesem Weg mein herzliches Beileid ausdrücken.

Bin erstaunt über so einen Sinneswandel, wo es doch gerade leckeren Federweißen gibt. Ich hoffe nur, du weißt, was du versäumst.
Meine Einstellung kennst du ja. In den meisten Punkten kann ich dir nur zustimmen, aber den Passus:

„und Alkohol inzwischen auch, vollkommen verbannt“, „Kaffee höchstens 1 x die Woche ein Tässchen“

kannst du meiner Meinung, auch meinen Erfahrungen nach streichen.

Mit der Dosierung solltest du es vielleicht nicht übertreiben. Greife lieber auf ausgewogene Aminosäurenprodukte zurück.
Die Neuronen lösen die Bildung von Proteinen aus, welche wiederum zur Produktion auf Aminosäuren angewiesen sind. Was ist, wenn du ein Defizit schaffst, eine Unausgewogenheit im körpereigenen Aminosäurenpool? Überdosierungen sind nicht ganz ungefährlich.

Lass es dir trotz allem gut gehen.
Ich wünsche dir immer einen ausreichenden Wasservorrat
Dieter
[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[shepper]

Hallo Detlef,

habe mir das Patent mal durchgelesen.

Für mich stellt sich die Frage, warum denn mit diesen Erkenntnissen nicht weitergeforscht wird? Schließlich sind diese Erkenntnisse ja bereits über 10 Jahre alt. Gibt es hierzu keine neueren Forschungsergebnisse?

Gehe ich recht in der Annahme, dass du diese Art der Behandlung bei dir durchführst? Wenn ja, wie sind deine Ergebnisse bzw. wie bewertest du diese Behandlungsform?

Danke und Gruß
Shepper

[Det]

Hallo Dieter
Der Alkoholentzug war dringend nötig. Jede Woche einen Kasten Bier und dazu noch den leckeren Äppelwoi, das war irgendwie zu viel. Ich muß doch auch mal sehen, ob ich ohne Sprit lebensfähig bin. Geht jetzt schon 2 Wochen ohne. Fühle mich deswegen nicht schlechter als vorher. Kaffee, 4 große Pötte am Tag, muß doch nicht sein. Der neue Äppelwoi ist noch nicht fertig, ich fasse mich in Geduld.

Hallo Shepper
Zur Zeit nehme ich 5x "Perfect Amino" von der peak-ag. Ich glaube die einzelnen Aminosäuren werden zu teuer. Schaden tut's jedenfalls nicht. Ob es hilft wissen die Götter. Placebos haben ja auch eine Wirkung. Eventuell ist es vollkommen Wurst, ob man was nimmt oder nicht. Der wesentlichste Faktor ist wahrscheinlich, seine Lebenseinstellung zu ändern und zu versuchen halbwegs gesund zu leben.
Neue Studien zu den Aminosäuren habe ich keine gefunden.
Vielleicht hat man Aventis damit beauftragt!


Aus einer e-mail:
"Wir haben daraufhin Kontakt mit der Firma Aventis aufgenommen, die das Ihnen sicher bekannte Präparat Rilutek° gegen ALS vertreibt. Zuständig für die Forschung zu diesem Arzneimittel ist eine Frau Dr. Sommer, der die Studie, von der Sie
schreiben, bekannt ist. Allerdings gibt sie zu bedenken, daß die Forschungsergebnisse noch nicht bestätigt sind. Gerne hat sie sich dazu bereit erklärt, Ihnen als direkte Ansprechpartnerin zur Verfügung zu stehen, Sie erreichen sie unter Tel.-Nr. 069-30528572. Ich denke, daß sie in ihr eine sehr kompetente Gesprächspartnerin haben.

Kannst die gute Frau ja anrufen und die neuen Erkenntnisse ins Forum stellen. Ich mach das nicht. Wenn ich Rilutek höre, platzt mir der Kragen. Beleidigen will ich ja auch niemanden. Ich glaube nicht, das sich Aventis das Geschäft mit Rilutek vermasseln läßt. Die gute Frau wird wohl sagen: Nehmen sie Rilutek, das einzige zugelassene Medikament.

Füße hoch und abwarten
Laßt es euch gut gehen
Detlef

[shepper]

Hallo Detlef,

habe mal ein wenig zu dem von dir aufgeführten Patent DE 68909304 T2 nachgeforscht. Patentinhabe ist ja eine japanische Firma mit Namen "Ajinomoto Co." in Tokio.

Habe diese Firma angemailt und nachgefragt, was aus dem Patent geworden ist, hier kam keine Anwort.
Habe dann die deutsche Niederlassung der Firma in Hamburg gefunden und dort nachgefragt, was aus der Studie geworden ist und ob Ergebnisse umgesetzt worden sind. Hier die Rückantwort:

Sehr geehrter Herr Schaaf,

es wurden von Ajinomoto Studien durchgeführt bei denen es Patienten gab die positiv auf die Einnahme von Aminosäuren (v.a. Branch Chained Amino Acids)
regierten, eine abschliessende Studie in Japan führte jedoch nicht zu den erwünschten eindeutigen Ergebnisse. Aus diesem Grund wurde das Projekt eingestellt
und es kam somit auch nie ein entsprechendes Medikament auf den Markt.

Mit freundlichen Grüssen


Dies nur zur Info. Ich denke, solche Patente bzw. Studien sind mit Vorsicht zu genießen, da einfach nicht ausgereift.

Auch bei der Charite in Berlin habe ich nachgefragt, was aus der Behandlung mit Aminosäuren geworden ist, hier die gleiche Antwort.

Gruß
Shepper

[Det]

Hallo Shepper
Im Grunde ist alles mit Vorsicht zu genießen. Ich habe nachgegrast und bin nur auf Unwissen gestoßen. Jeder veröffentlicht irgend was und nichts ist bewiesen. Es ist ja nicht einmal bekannt, ob das Glutamat die Schäden verursacht oder das Calcium. Ist der Rücktransport des Glutamats wegen Energiemangel (Dynein) gestört, sind die Membranen oder die Rezeptoren im Eimer. Oder ist alles ein Irrtum und es liegt eine Longterm Potentiation (LTP) vor. Oder der ganze Kram kommt vom Hirn, der Schilddrüse, der Niere, der Toxoplasmose, vom Herpes, den Genveränderungen oder sonst woher.
Vielleicht hat jeder was anderes und im Endeffekt bleibt Muskelschwund übrig.
Da kein Mensch irgend was weiß wundert es mich auch nicht, das die Aminos bei einem helfen und bei anderen nicht.

Da bleibt nur eins übrig, genießen und durchhalten
Detlef