Erfahrungen mit ALS

[Gaby]

Ich schreibe hier,für meinen Bruder(54 Jahre),er ist glücklich verheiratet,und seine Frau ist sehr bemüht,ihm alles so schön wie möglich zu machen. Im Sommer 2003 hat man bei ihm diese Krankheit erkannt.Schleichend,jeden Tag ein bischen mehr....
Es ging dann weiter,dass er sich beim Essen immer verschluckt hat,auch das Sprechen wurde immer schwerer.Essen konnte er nur noch Joghurt,oder flüssige glatte Speisen.Hat also dementsprechend wenig gegessen.Trinken ging nur noch schlückchenweise.Im Spätsommer haben meine Schwester und ich mit ihm eine Patientenverfügung gemacht.War auch ganz gut so,denn inzwischen konnte er auch schon nicht mehr richtig schreiben.Im Winter konnte er nur noch einigermassen gut laufen,auch seine Arme noch etwas bewegen.Im Dezember ist er im Treppenhaus zusammengebrochen,meine Schwägerin hat den Notarzt gerufen,der ihn dann wieder reanimiert hat.Im Krankenhaus kam er an ein Beatmungsgerät.Unsere Schwägerin,die ihren Mann sehr schlecht loslassen kann,hat in der Schrecksekunde nicht an diese Verfügung gedacht,erst als ich zu ihr ins Krankenhaus gekommen war,habe ich veranlasst,dass dieser Beatmungsschlauch entfernt wird.(unser Bruder hat dies nicht gewollt).Er hat dann noch 3 Wochen im Krankenhaus verbracht,und ist nach Hause entlassen worden.Er hat sich auch,auf unser Anraten eine Magensonde legen lassen,weil es mit der Nahrungsaufnahme überhaupt nicht mehr klappt.-Es ging ihm besser als zuvor.Die Lungen waren jetzt etwas freier,durch Sauerstoffzufuhr und entsprechende Pflege.(zu Hause bei ihm wurde bis dato geraucht.jetzt nicht mehr in Gagenwart meines Bruders.)
Bei den Besuchen im Krankenhaus haben wir ihn gefragt,ob er in dem Moment des Zusammenbruch`s ein Licht,und unsere Eltern,die schon 28 und 13 Jahre tot sind,gesehen hat,ER HAT genickt,was für eine Erfahrung,ICH glaube jetzt an ein schönes sterben.
Meine Schwägerin muss jetzt rund um die Uhr für ihn da sein,und ihn Waschen und pflegen.
In diesem Jahr hat mein Bruder rapide abgebaut,kann nur wenige Schritte laufen,die Hände kann er garnicht mehr bewegen,wenn er seine 5 Schritte zum Fenster macht,fällt der Kopf nach vorn,.......das war beim letzten Besuch am 26.01.05
Es ist ein Elend mit anzusehen,wie er so dahin siecht,es geht so schnell

[ 27. Januar 2005: Beitrag editiert von: Gaby ]

[brittarobyn]

Liebe Gaby,

ich wünsche Euch allen viel Kraft für diese Zeit.


Britta

[Gaby]

Der Zustand meines Bruders hat sich in wenigen Tagen dramatisch verschlechtert,wir haben,eigentlich viel zu spät eine Halskrause zum stabilisieren des Kopfes beantragt.Wird erst angefertigt,und dauert 3-4 Tage.
Der Kopf,er will nicht mehr,fällt immer öfter nach vorn,oder einfach zur Seite.
Was wird das nächste sein,vielleicht die letzte Station,wenn der Rücken auch nicht mehr will,.....dann kann er wohl nur noch liegen.
Aber mein Bruder ist ein Kämpfer,wir haben ihm eine "Urin Ente" organisiert,haben Seniorenpampers,aber nein,so lange es geht,steht er mit Hilfe auf,und geht zur Toilette.
Die Schleimansammlungen in Mund und Nase werden auch immer heftiger.Mein Bruder verweigert jede mechanische Hilfe,so ist es in der Patientenverfügung festgelegt.
Meine Schwägerin ist rund um die Uhr mit ihm beschäftigt,und pflegt ihn wirklich seeeeeehr fürsorglich.
Es wird aber der Tag kommen,wo die Lungen auch nicht mehr wollen,und ich denke auch hier haben wir keine Möglichkeit den Zerfall zu stoppen.

[Gaby]

Heute habe ich meinem Bruder die Halskrawatte fertig gemacht.Die bestellte war ja viel zu breit,für seinen kleinen Hals,(er hat gerade mal ein Gewicht von 53 kg. bei einer Körpergrösse von ca.1.60m)vom Umfang her ist es richtig gewesen,-dann habe ich alles auseinandergebaut,und 3 cm von der Höhe abgeschnitten,habe im Kinnbereich noch einen Rest Schaffell mit aufgelegt,und den Überzug wieder draufgezogen,nun passt es richtig.
Und was soll ich euch sagen,die Augen von meinem Bruder leuchteten,und er hat sich sehr wohl gefühlt.Schön,so einen Dank zu ernten.

[Gaby]

Leider mussten wir tagsdrauf feststellen,dass diese und auch eine andere "Krawatte" nicht mehr den gewünschten Erfolg brachten,somit müssen wir sehen,dass wir eine andere Lösung finden.