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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Temperaturempfinden

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    #1

    Temperaturempfinden

    Hallo Foris, kann mir jemand sagen, ob bei fortgeschrittener ALS das Warm-, Kaltempfinden leidet? Im Jahre 2004, noch vor der Diagnose, hat mein Mann immer gefroren und jetzt, da er seine Hände nicht mehr benutzen, fast nicht mehr sprechen und laufen kann, will er noch nicht mal mehr eine Jacke oder Strümpfe zum Rausgehen anziehen, da er sagt, es sei ihm warm genug. Allerdings hat er auch warme Füße. Wohlgemerkt, er bewegt sich ja nicht, sondern wird im Rolli gefahren. Ich mache mir natürlich darüber Sorgen, da er sich ja auf keinen Fall erkälten darf. Hat jemand damit Erfahrung? MfG Ellen
    Stichworte: -
    #2
    Hallo,
    ich habe auch ein merkwürdiges Temperaturempfinden.
    Wo sich andere einen Pulli überziehen, da möchte ich nur ein T-Shirt anhaben.
    Aber wehe dem meine Muskeln werden kalt, das ist die Hölle.
    Mir Ist es lieber wenn es etwas kühler ist, nachts im Bett werde ich manchmal wach und bin völlig durchgeschwizt, Das ist total unangenehm.
    Gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle

    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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      #3
      Hallo Wolfgang, danke für Deine schnelle Antwort. Ich werde meinem Mann von Deiner Erfahrung berichten, vielleicht wird er da ein bißchen einsichtiger. Gruß ellen

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        #4
        Liebe Ellen.

        Die ALS ist zwar eigentlich eine Erkrankung der Motoneurone (Bewegungsnervenzellen) jedoch stellt man bei gezielter Suche, mit Hilfe spezieller Untersuchungstechniken nicht so selten auch Störungen des autonomen Nervensystems fest (z.B. Störungen der Schweißproduktion, oder auch in fortgeschrittenen Krankheitsstadien Störungen der Blasenfunktion). Auch leichte Störungen der Sensibilität sind zum Teil festgestellt worden. Störungen der Wärme- Kältempfindung sind damit erklärlich.
        Ich stehe Ihnen jederzeit auch gerne telefonisch zur Verfügung (07665/9447-33).<P>Mit freundlichen Grüßen<P>Dr. Jens-Peter Weber<BR>Medizinischer Referent der DGM

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          #5
          <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von jenspeter.weber@dgm.org:
          Liebe Ellen.

          Die ALS ist zwar eigentlich eine Erkrankung der Motoneurone (Bewegungsnervenzellen) jedoch stellt man bei gezielter Suche, mit Hilfe spezieller Untersuchungstechniken nicht so selten auch Störungen des autonomen Nervensystems fest (z.B. Störungen der Schweißproduktion, oder auch in fortgeschrittenen Krankheitsstadien Störungen der Blasenfunktion). Auch leichte Störungen der Sensibilität sind zum Teil festgestellt worden. Störungen der Wärme- Kältempfindung sind damit erklärlich.          <HR></BLOCKQUOTE>

          Hallo, vielen Dank für die ausführliche Erklärung, damit ist für mich auch klar, warum sich die Haut meines Mannes noch vor der Diagnose ALS z.B. an den Händen immer trocken aber nicht spröde, selbst wenn er gerade von der Arbeit kam, angefühlt hat. Gruß ellen

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