HILFEEEE!! Sehr große Angst vor ALS

[MarcoW]

Ich möchte zuerst einmal versichern, dass ich wirklich unfassbar große Angst habe und deswegen auch nicht als Spinner abgestempelt werden will. Leider geschieht einem das bei Ärzten heutzutage sehr schnell.
Aber jetzt zu meinem Problem: Und zwar habe ich schon seit längerem diese Faszikulationen an meinem Körper bemerkt. Dazu hatte ich vor ca. 2 Wochen einen ersten bisher ungekannt heftigen Krampf im Fuß. Nun habe ich seit 10 Tagen Schmerzen in allen möglichen Muskeln und dazu das Gefühl wie von ständigen kleinen Krämpfen oder zumindest Schmerzen in Händen, Füßen usw.
Ich habe mich daraufhin informiert und bin auf ALS aufmerksam geworden. Dann sind mir noch mehr Symptome aufgefallen, die ich rückwirkend sehr beängstigend sehe. Schon Ende letzten Jahres hatte ich immer wieder Probleme mit einer heiseren Stimme und zunehmend ist mir nun auch aufgefallen, dass ich teilweise Probleme beim Greifen, bei flüssigen Bewegungen und mit der Ausdauer der Muskulatur habe.
Inzwischen hatte ich mich nicht nur beunruhigt, sondern war fast schon in Todesangst bei diesen beängstigend übereinstimmenden Symptomen und glaube mittlerweile, dass auch das Schlucken sowie das Luftholen teilweise schwieriger ist und ich einen überdurchschnittlich starken Speichelfluss habe.
Jedenfalls war ich endlich bei einem Neurologen, der mich zwar untersucht hat, mich jedoch lediglich beruhigt hat und gemeint hat, dass es auf keinen Fall ALS sein kann, da er schon einige Fälle erlebt hat. Mein junges Alter, ich bin erst 26, hat ihn aber meiner Meinung nach von Anfang an dazu gebracht überhaupt nicht daran zu denken. Und er hat behauptet ALS sei schmerzlos, würde nur an derselben Muskelpartie diese Zuckungen verursachen und Krämpfe wären auch nicht typisch dafür.
Ich hätte diesem Arzt gerne geglaubt, aber leider musste ich in den Informationen der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke das Gegenteil lesen. Beim Besuch meines Hausarztes (Internist) wurde ich auch nicht viel schlauer. Er hat gemeint das kommt von irgendwelchen Muskelplatten...aber das erklärt ja nur einen Bruchteil der Symptome, oder??
Jedenfalls ist meine Situation so, dass ich nun schon seit 10 Tagen mit sehr sehr großen Ängsten kämpfe und auch wegen der Symptome nicht mehr schlafen kann.
Ich habe nun in den letzten Tagen versucht einen Termin bei der ALS-Ambulanz in München zu bekommen. Leider scheint es jedoch so zu sein, dass man darauf viele Wochen warten muss. In der Zwischenzeit sind noch weitere Begleiterscheinungen aufgetreten. Agesehen davon, dass ich immer noch nicht schlafen kann sind zu den Muskelzuckungen auch noch unwillkürliche Bewegungen hinzugekommen, vergleichbar mit Tics oder ähnlichem. Dabei bewegt sich vor allem im Liegen auf einmal eine Hand oder ein Bein oder der Oberkörper zuckt nach oben! Leider habe ich nachgelesen, dass auch dies wiederum ein Symptom bei einer ALS ist. Ich bin wirklich sehr verzweifelt mittlerweile und weiß nicht mehr weiter. Ich brauche einfach wirkliche handfeste neurologische Untersuchungen eines Fachmanns und keine guten ärztlichen Worte, die mich beschwichtigen wollen, weil ich zu jung sei! Wie ihr sicherlich verstehen könnt, kann ich einfach nicht mehr länger warten... Das heißt, ich bin auf der Suche nach möglichst aussagekräftiger und schneller Diagnose!!
Was ist eure Meinung dazu und was könnte ich noch in die Wege leiten??
Über eine schnelle Antwort, wäre ich sehr erfreut.
Marco

[Max Zollemann]

Hallo Marco,

zuallererst versuch bitte wiedr runterzukommen. Deine Reinsteigerei kann deine Symptome nur unnötig verstärken und neue auftreten lassen. Google mal nach "Nocebo Effekt".
Wenn du wirklich solche Panik hast, dann lass dir bei deinem hausarzt mal die Reflexe und deinen CK-Wert untersuche. Wenn beides im Normbereich ist, kannst du dich erstmal entspannen. Selbst wenn beides gesteigert ist, so heisst das noch lange nicht, dass es ALS sein muss. Wenn du der englischen Sprache mächtig bist, wovon ich ausgehe, empfehle ich dir www.aboutbfs.com. Melde dich im Forum an, rede mit den Leuten, du wirst sehen es gibt viele Leute mit deinen Symptomen, die alle kein ALS haben.

[MarcoW]

Hallo Max

danke für deine schnelle Antwort.
Ich weiß ja, dass ich da ziemlich viel Angst mitschwingen lasse in dem Text. Aber genauso fühl ich mich nun mal auch.
Ich muss dazu noch sagen: mir ist klar, dass es so etwas wie "gutartige" Faszikulationen gibt, nur dies allein hätte mich auch nicht zu einem Arzt geführt.
Erst als andere Symptome (s.o.) dazugetreten sind und diese Zuckungen mittlerweile auch schon seit mind. Anfang Dez. letzten Jahres andauerten, habe ich mich überhaupt darüber informiert, was es sein kann.
Also alles ist an diesem Beschwerdebild bestimmt nicht selbst-gemacht.
Deswegen wollte ich auch unbedingt von Betroffenen erfahren wie Sie diese ganze Sache aus ihren Erfahrunge heraus beurteilen. Denn wenn man beim Thema ALS in die Tiefe geht, scheint es ja alles und nichts abdecken zu können und so stark zu variieren, dass es sogar Fachleute rätseln lässt.
Meine großen Bedenken stützen sich vor allem auch auf eine Feststellung, die ich auf der Homepage einer Neurologischen Klinik gelesen habe, in der stand, dass auch Spezialisten Probleme haben ALS zu diagnostizieren und vor allem die Erstdiagnose grundsätzlich sehr schwierig ist, besonders in frühen Stadien. Diese Feststellung verleitet ja allein schon dazu die Aussagen von Ärzten anzuzweifeln, wenn man doch selbst bei sich genau die verdächtigen Symptome ständig beobachtet.
Ich gebe zu, dass ich bei diesem Thema sicherlich von jedem Arzt als "Angstpatient" eingestuft werde, aber bestimmte Dinge wie starken Speichelfluss, das Gefühl dass nachts teilweise die Schluckmuskulatur "einschläft" und die genannten unwillkürlichen Bewegungen in Oberkörper, Armen und Beinen, kriegt man doch allein durch
die Psyche nicht hin! Psychosomatische Reaktionen können doch nicht so weit gehen, oder?
Marco

[ 25. Januar 2008: Beitrag editiert von: MarcoW ]

[Wolfgang !]

Hallo Marco,
Deine Symptome, deine Beobachtungen der Faszikulationen, der Tics und den Krämpfen haben mich erinnert an meiner Anfangszeit der ALS. Leider!
Das muss aber nicht bedeuten dass Du nun auch die ALS hast!!! Es gibt mit Sicherheit jede Menge andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen.
Lasse Dich vom Neurologen in ein Krankenhaus einweisen, um Klarheit zu schaffen!
Suche Kontakt zu:

DGM-Landesverband Bayern
Dr. Rolf Janiak
Am Trieb 2a
97450 Büchold
Tel.: 09363/ 99 51 81
Email: mail@dgm-bayern.de
Internet: http://www.dgm-bayern.de

hier wird man Dir sagen können wo eine Neurologische Klinik in Deiner Nähe ist und wie alles von statten geht.
Gruß Wolfgang

[Max Zollemann]

Genau deswegen solltest du mal nach einem Nocebo Effekt googeln. Hypochondrische Veranlagung und übersteigerte Selbstbeobachtung können einem aus jeder Klenigkeit ein schwerwiegendes Symptom machen. siehe http://de.wikipedia.org/wiki/Nocebo-Effekt , dort siehst du was die Psyche für eine Macht über den Körper haben kann.

Wie dich deine Ärzte behandeln, hängt auch immer von der Art ab, wie du dich dort gibst. Wenn du mit der Tür ins haus fällst und gleich von ALS redest, wird dich sicher so gut wie jeder Arzt auf die Psychoschiene legen.
Wie bereits gesagt, lass Reflexe und CK Wert untersuchen, das sind meistens Frühindikatoren und danach sieh weiter.

[MarcoW]

Hallo Wolfgang,
deine Antwort lässt mich jetzt endgültig verzweifeln!!!
Wann und wie wurde das dann bei dir diagnostiziert? In welchem Stadium? Und welche Diagnose-Verfahren haben den Aufschluss gebracht?

[Wolfgang !]

Hallo Marco,
es tut mir leid dass ich Dich zum Verzweifeln gebracht habe. Das war keine böse Absicht. Symptome wie Du sie beschrieben hast kenne ich von mir. Aber das muss nichts bedeuten, da jede ALS bei jedem anders verläuft. Also keine Panik!
Lasse Dich in einer Klinik untersuchen, Spekulationen machen jetzt keinen Sinn.
Setze Dich mit dem Landesverband in Verbindung, die können Dir Kliniken in Deiner Nähe nennen.
gruß Wolfgang

[Helmut Welger]

hallo,

die panische furcht , an ALS erkrankt zu sein, weist auf eine erntzunehmende und sehr belastende seelsche störung hin. Hierzu ein paar informationen.

aus der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10):

F45 Somatoforme Störungen
Das Charakteristikum ist die wiederholte Darbietung körperlicher Symptome in Verbindung mit hartnäckigen Forderungen nach medizinischen Untersuchungen trotz wiederholter negativer Ergebnisse und Versicherung der Ärzte, dass die Symptome nicht körperlich begründbar sind. Wenn somatische Störungen vorhanden sind, erklären sie nicht die Art und das Ausmaß der Symptome, das Leiden und die innerliche Beteiligung des Patienten.

zu dieser gruppe psychischer störungen gehört die nosophobie (= krankheitsphobie), besser bekannt unter dem namen hypochondrie.

F45.2 Hypochondrische Störung
Vorherrschendes Kennzeichen ist eine beharrliche Beschäftigung mit der Möglichkeit, an einer oder mehreren schweren und fortschreitenden körperlichen Krankheiten zu leiden. Die Patienten manifestieren anhaltende körperliche Beschwerden oder anhaltende Beschäftigung mit ihren körperlichen Phänomenen. Normale oder allgemeine Körperwahrnehmungen und Symptome werden von dem betreffenden Patienten oft als abnorm und belastend interpretiert und die Aufmerksamkeit meist auf nur ein oder zwei Organe oder Organsysteme des Körpers fokussiert. Depression und Angst finden sich häufig und können dann zusätzliche Diagnosen rechtfertigen.


soweit die ICD-10. Zur behandlung dieser phobie ist dringend psychotherapie anzuraten; und zwar kognitive verhaltenstherapie, auch zur behandlung etwaiger depessiver anteile (hier insbesondere kognitive therapie nach beck). Das ist der aktuelle stand der heilkunst, und auch nicht besonders langwierig.

gruß helmut

[ 25. Januar 2008: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

[Max Zollemann]

Hallo Helmut,

vllt. solltest du eine Textdatei abspeichern mit diesem Inhalt, dann musst du das nicht immer und immer wieder schreiben
Wird wohl leider nicht das letzte Mal gewesen sein, dass du das jemandem schreiben musst...

[Peter1103]

Und ewig grüsst das Murmeltier. Siehe Phoenix84

[Realist]

Ein wirklich guter und erfahrener Neurologe hat mal das Internet und die selbstangelesenen angeblichen Diagnosen als immer mehr zunehmendes Übel bezeichnet. Dem ist nichts hinzuzufügen.

[ 25. Januar 2008: Beitrag editiert von: Realist ]

[DerPhoenix84]

Das ist genau die Problematik, die ich in meinem Thread ansprechen wollte. Für jedes Wehwechen, das ein Symptom für eine ernste Erkrankung sein könnte wie z.B. Durchfall (Darmkrebs) oder Kopfschmerzen (Hirntumor), gibt es im Netz zuhauf andere Eklärungen, was es sein könnte. Nur eben bei Muskelzucken nicht...
Realist hat schon recht mit dem was er schreibt.

[Zitteraal3]

Hallo Marco,

ich kann Dich sehr gut verstehen, genau wie Du leide ich unter der Angst an ALS erkrankt zu sein und wie Du habe ich neben Faszikulationen (seit Mitte Oktober 2007), noch einen Sack voller anderer Symptome, z.B. lebhafte Reflexe (leider), leichte Schmerzen in den Waden sowie Schwierigkeiten beim Schlucken und eine Zunge, die an den Seiten total eingebuchtet ist. Mein CPK Wert ist zwar normal, aber der ist (nach meinem Kenntnisstand, wenn überhaupt, dann nur leicht erhöht bei ALS).
Ich habe in Diesem Forum aber noch nie einen „Faden“ eröffnet, da man hier zu dieser Frage keine Hilfe erwarten kann. Die Antworten wurden schon hundertmal gegeben: Betroffene sind keine Ärzte und können keine Diagnosen stellen. (Schon gar keine Ferndiagnosen über das Internet.) Es ist wie Wolfgang sagt, nur eine Untersuchung kann Dich weiterbringen. Dein Einwand, dass eine ALS im frühen Stadium schwer zu diagnostizieren ist, bleibt natürlich richtig. Die Endgültige Antwort bringt allein der Verlauf.

Herzliche Grüße,

[MarcoW]

Also, zuerst einmal bin ich etwas überrascht, dass ich trotz all der Symptome, die ich an mir beobachte nur teilweise ernst genommen werde. Ich gebe zu, dass grundsätzlich sehr viel Angst mitschwingt. Aber die ersten Symptome wie Muskelzucken (schon lange) und Schmerzen, die sich wie ständige kleine Krämpfe anfühlen, vielleicht als Spastiken zu bezeichnen, waren schon da bevor ich überhaupt auf ALS aufmerksam geworden bin.

Mein CPK-Wert ist normal und auch sonst gibt das Blutbild keine Aufschlüsse.
Was mich aber auch sehr beunruhigt sind diese "Tics". Dass auf einmal, wenn man im Bett liegt die Hand oder das Bein, aber vor allem auch der Oberkörper (der sich dann meist von alleine krümmt) unwillkürlich das Zucken anfängt. Außerdem habe ich, wie gesagt, manchmal das Gefühl, wenn ich nachts wach werde, dass mir irgendwie die Schluckmuskulatur "eingeschlafen" ist. Klingt blöd, fühlt sich aber genau so an. Das ist sehr beängstigend für mich.

Deshalb auch nochmal die Frage an Wolfgang:
Wie und wann haben sich diese Tics denn bei dir zu Beginn bemerkbar gemacht?? Meistens im Liegen oder unabhängig davon?
Und welche Symptome hast du alles gemeint, die dich an den Beginn deiner ALS in meinem Text erinnert haben? Nur die auf die Muskeln bezogen oder auch andere??
Und auf welche Diagnose-Verfahren kann ich überhaupt zählen, um Klarheit zu bekommen??

Außerdem hatte ich eine Mail an die ALS-Ambulanz in München geschickt. Eine Spezialistin dort hat mir geantwortet. In ihrer Antwort hat sie meinen Neurologen noch bestätigt, der gesagt hat, dass die ALS schmerzlos verläuft. Ich frage aber immer wieder wieso dann in den Informationen der DGM immer etwas von "schmerzhaften Krämpfen" steht. Und wieso soviel von Schmerzmitteln im Verlauf der ALS die Rede ist?? Jedenfalls ich habe ständig irgendein schmerzhaftes Gefühl in der Muskulatur, das kann am ganzen Körper auftreten.
Ich bitte um schnelle Antwort, da ich heute Mittag einen Untersuchungstermin habe.
Marco

[uk1952]

Hallo MarcoW,
wenn Du Wochen und Monate in einem Rollstuhl sitzt und/oder Du nicht mehr durch Deine Muskelkraft Deine Sitzposition verändern oder halten kannst, hast Du Halteschäden!
Und dies verursacht unter anderem Schmerzen und auch die zu geringe Luft, die Deine Brustmuskulatur nur noch einatmen kann und und und...........

Schmerzen macht die ALS nicht, "nur" Krämpfe und hunderte von Folgeerkrankungen, die dann auch sehr starke Schmerzen verursachen können.

Und wir leben damit und ertragen es mit viel Geduld!

Ich wünsche Dir Glück bei Deiner Untersuchung, dass es keine ALS ist.

[img]smile.gif[/img] Einen lieben Gruss
Uschi