Kreta , Chat ,Kinder und vieles mehr.....

[Katrin]

An Angelika die mich nach Kreta fragte und alle anderen!
Hier eine Antwort auf deine Fragen bezüglich zum Chat und Kreta.
Wer will kann zum Chat jeden Sonntag um 10 Uhr dazu kommen. Wir unterhalten uns schriftlich über alles was uns gerade betrifft. Du mußt oben links auf Muskelstammtisch Chat gehen und dann die Anweisungen befolgen bis du drinnen bist. Heute war es besonders schön da wir auch mal über die Situation unserer Kinder mit der Krankheit gesprochen haben. Das ist sicherlich ein Thema was viele interessiert und ich fände es toll wenn wir auch hier darüber reden könnten.
Ich lebe schon seit 18 Jahren auf Kreta und komme sehr gut mit dem Klima zurecht. Wärme tut mir immer sehr gut. Im Winter ist es schon etwas schlechter da wir keine Heizung haben sondern nur mit Klimaanlage heizen. Diese bringt uns auch in den heißen Sommermittagen die ersehnte Kühle und es läßt sich dann doch besser atmen wenn es draußen über 40 Grad ist. Aber das sind auch immer nur einige Tage im Jahr, wo es dann wirklich so heiß ist. Im Winter jedenfalls waren meine Hände oft viel unbeweglicher und steifer als jetzt. Oft konnte ich nicht mal eine Kartoffel festhalten. Solche Probleme habe ich im Sommer bis jetzt noch nicht. Habe vor anderthalb Jahren auch mal den Neurologen darauf angesprochen und er meinte soetwas habe er noch nie gehört. Ich hatte damals das Gefühl, er war froh wenn ich ihn mit Fragen in Ruhe ließ. Mittlerweile weiß ich, daß er hilfloser war als ich.
Mir geht es nach bald zwei ein halb Jahren nach Auftreten der ersten Symptome noch recht gut. Warum das so ist weiß ich nicht. Klima, gutes Essen aus dem eigenen Garten und eigenes Öl, Milch, Käse, Eier und Fleisch trägt sicher auch seinen Teil dazu bei. Aber vor allem meine Einstellung zur Krankheit hat sich in den 2 Jahren verändert. Besonders wenn ich alleine bin kann ich gut loslassen und meine Krankheit akzeptieren. Wenn ich mit anderen zusammen bin versuche ich immer mit ihnen über meine Krankheit zu reden. Viele haben Angst davor und fangen von alleine nicht damit an. Sind dann aber erleichtert so wie ich auch wenn wir uns darüber unterhalten können. Da meine Aussprache auch immer schlechter wird, ist das ein Punkt den ich sicher missen werde.
Aber noch versuche ich wacker zu sprechen auch wenn es immer schwerer fällt.
Oft glaube ich dann immer in Situationen in denen mich die anderen nicht verstehen und ich noch mal sagen muß was ich meinte, eine Stärke in mir zu spüren die mir hilft mit Gduld und Ruhe solche Situationen zu meistern. Denn es ist nicht immer so toll wenn man nicht verstanden wird. Auf diese Stärke vertraue ich auch im Falle einer Verschlechterung.
So jetzt aber genug für heute. Über viele Antworten würde ich mich freuen!!!
Alles Liebe an alle die hier lesen...
Katrin [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Susanne Czyborra]

Hallo Katrin,
ich schaue so gut, wie jeden Tag ins Forum. Wenigstens mal kurz nachsehen, ob es was neues gibt. Heute habe ich mich eigentlich sehr über deinen Eintrag gefreut. Da ich gestern im Chat diejenige war, die das Thema mit den Kindern angesprochen hat. Ich war mir da nämlich nicht so ganz sicher,ob ich es mal anspreche oder lieber nicht. An den Beiträgen, die daraufhin kamen, habe ich gesehen, dass es doch ganz o.K. war. Ich war dann froh, dass ich es doch getan habe. Und dazu, das dir das Thema "Kinder" besonders gut gefallen hat, kann ich nur sagen: mir auch. Ich denke darüber kann man sich auch nochmal austauschen.Ich chatte mit euch als Angehörige und nicht als Betroffene und sehe vielleicht viele Dinge noch aus einer anderen Sichtweite. Allerdings versuche ich mich, so weit es mir möglich ist, in die Lage zu versetzen. Leider geht das nur begrenzt. Bei uns ist mein Mann Jürgen betroffen. Er hat die ALS seit August 1999 und ist mittlerweile völlig auf meine Hilfe angewiesen. Er kann sich nicht mehr bewegen, er kann nicht mehr sprechen und nicht mehr essen. Er ist 44 Jahre alt, ich bin 41 Jahre und wir haben zwei Jungs im Alter von 12 und 17 Jahren und einen Hund. Ich freue mich jeden Sonntag auf den Chat. Ich finde die gesamten Beiträge total interessant und bin manchmal überrascht, wie die Meinungen doch auseinandergehen. Dieser sonntägliche Chat ist für mich auch ein ganz wichtiger Teil geworden mit der Krankheit von Jürgen noch besser umzugehen. Ich teile ihm natürlich im Laufe des Sonntags mit, über was wir alles "gesprochen" haben.Also nimmt er, nur in anderer Form, auch daran teil.
Wann wurde deine Diagnose gestellt und wie alt bist du? Wie alt sind deine Kinder? Kannst mir auch privat mal schreiben, wenn du möchtest. Oder auch hier im Forum, wie du willst.
Ich wünsche dir und deiner Familie und allen Lesern alles Liebe und viele Grüße!
Bis bald!
Susanne Czyborra

[Katrin]

Liebe Susanne!
Vielen dank für deine Antwort. Das Thema mit den Kindern liegt mir auch sehr am Herzen. Meine beiden, zwei Mädchen, sind 8 und 10 Jahre alt. Ich selbst verlor meine Mutter mit 9 Jahren durch Magenkrebs. Und bis heute arbeite ich daran dies zu verstehen. Für mich war es damals ein ganz schöner Schock doch ich habe nicht geweint, weil man mir sagte das es ihr ja nun besser gehen würde dort wo sie nun ist. Diese Tränen die ich eigentlich damals hätte weinen sollen kommen erst jetzt manchmal zum Vorschein. Nach fast 30 Jahren. Ich bin jetzt 37 Jahr alt. Meine Diagnose habe ich übrigens seit September 2000. Erste Symptome spürte ich Anfang 2000.

Oft fühle ich mich meinen Kindern gegenüber hilflos. Denn in meinem Fall bin ich ja diejenige die im Falle eines Todes weg ist und dann kann ich ihnen nicht mehr tröstend beiseite stehen. So kann ich nur hoffen das es mir noch sehr lange gut geht und darauf vertrauen das sie bei anderen Trost finden wenn ich sterben sollte. Aber auch jetzt verheimliche ich ihnen nichts. Sie wissen über meine Krankheit Bescheid und sehen mich ja auch des öfftern weinen. Dann fragen sie mich warum weinst du? Und ich antworte ehrlich was mich gerade berdückt.
Unsere Kinder sind hier in der Großfamilie aufgewachsen, mit Opa, Oma und vielen Verwandten die zu Besuch kommen. Dadurch haben sie auch noch andere Ansprechpartner was sicher auch hilfreich für sie ist. Sie sind fröhliche Kinder, aufgeschlossen und so hoffe ich das sie alles bewältigen werden was auf sie zu kommt.

Schön wäre es, wenn auch noch andere über die Situation mit ihren Kindern berichten würden.
Viele liebe Grüße
Katrin

[BVB Maus]

hallo zusammen,
auch ich habe 2 kinder (jungs im alter von 18 u. 14 jahren). als ich vor 5 jahren die diagnose ALS bekam und meinen kindern sagen mußte das ich warscheinlich bald sterben muß war das der schlimmste tag in meinem leben. einige zeit lief alles mehr oder weniger gut.aber je mehr ich kröperlich und sprachlich eigeschränkt wurde um so schlimmer wurde unser verhältnis. sie verlohren teilweise jeden respekt vor mir. es herschte ein kleinkrieg hier der uns alle kaputt zu machen schien. 1999 zog mein ältester zu seinem vater. das gefühl versagt zu haben machte mich vertig. heute sehe ich das ein bisschen anders. er mußte durch die harte schule des lebens um dahin zu kommen wo er jetzt ist. ich glaube er hat die kurve bekommen. nur er entfernt sich auch immer mehr von mir. mit meiner krankheit will er nichts zu tun haben. sobald das gespräch darauf kommt blockt er ab und zieht sich zurück. das mact mich traurig und wütend.
der kleine hat leider noch größere schwierigkeiten. er war schon 2 mal in der jugenpsychatrie, er kann sein verhalten nicht steuern. er lebt seit 1 1/2 jahren in einer WG die sehr eng mit uns zusammen arbeitet. momentan will er mit mir und meinem mann nicht viel zu tun haben. ich hoffe das sich das bald wieder ändert. diese sch..... ALS zerstört nicht nur mich sondern auch meine kids und ich bin machtlos dagegen. ich bewundere die familien die durch die krankheit noch fester zusammen halten. bei mir war es leider umgekehrt, aber ich gebe mich nicht auf und versuche so gut es geht zu leben.
bs dann iris

[ 21. August 2002: Beitrag editiert von: BVB Maus ]

[Kike]

Hallo,

ich habe ebenfalls zwei Kinder (heute 20 bzw. 27 Jahre alt). Damals vor 7 Jahren, als ich die Diagnose bekommen hatte, habe ich ihnen gesagt, dass ALS eine Krankheit ist, für die es bis jetzt noch keine Heilung gibt, und dass ich vielleicht an dieser Krankheit sterben werde. Ansonsten haben wir kaum über das Thema Sterben gesprochen, weil ich damals selbst noch sehr viel Angst hatte vor dem Sterben und vor allem vor dem Siechtum, das mich mit dieser Krankheit dahinführen würde.

Wir haben dann als Familie weitergelebt wie bisher. Ich konnte glücklicherweise noch fast 2 Jahre meinem Beruf nachgehen, so dass sich die Kinder langsam (wie ich selbst übrigens auch) an die langsam sich verschlechternde Situation gewöhnen konnten.

Da ich der Krankheit in meinem Leben nicht mehr Raum geben wollte, als unbedingt unvermeidbar war, habe ich innerhalb der Familie auch keine Sonderstellung eingenommen. Das einzige, was sich für die Kinder änderte, war, dass sie mir öfter ein paar Handgriffe erledigen mussten, zu denen ich selbst nicht mehr in der Lage war. Sie haben das mit der gleichen Unwilligkeit (vor allem der Jüngere) getan, wie früher und wie es eigentlich normal ist, wenn ich sonst etwas von ihnen verlangte. Damals habe ich mich darüber geärgert. Erst später habe ich erkannt, dass das eigentlich ein gutes Zeichen war. Offensichtlich hatte sich durch die Krankheit an unserem Verhältnis nichts geändert, obwohl sie sicher gespürt haben, dass ich mit meinen Ängsten zu kämpfen hatte. Wir haben auch darüber nie gesprochen, womit ich vielleicht die Chance vertan habe, ein engeres Verhältnis zu ihnen zu bekommen. Aber ich war nicht in der Lage mit ihnen über meine Gefühle zu sprechen.

Vielleicht hat aber auch geholfen, dass sich trotz meiner unausgesprochenen Probleme das Verhältnis meiner Kinder zu mir nicht änderte, dass ich zur Bewältigung meiner emotionalen Probleme therapeutische Hilfe in Anspruch genommen habe.

Vor vier Jahren habe ich mich dann von meiner Frau getrennt. Die Kinder leben bei ihr und sie kommen mich etwa zweimal im Monat besuchen. Auch das entspricht dem, was ich von ihnen erwarten würde, wenn ich gesund wäre. Abgesehen davon bitte ich sie öfter mal um eine Erledigung und sie springen auch ein, wenn es bei meiner Versorgung beim Mittag- und Abendessen oder beim Zubettgehen während der Urlaubszeit Engpässe gibt.

Heute, wo ich nur wenig mit Ängsten in Bezug auf die Krankheit und den Tod zu tun habe, spreche ich dennoch nicht mit ihnen über meinen Tod. Weniger, weil die Sprachkommunikation inzwischen schwierig geworden ist, sondern vor allem, weil ich selbst nicht das Gefühl habe, dass das bald anstehen würde.

Allerdings habe ich vor drei Jahren, als ich mich dem Tode viel näher wähnte als heute, ein Patiententestament verfasst, und meine Tochter bzw. im Verhinderungsfalle meinen Bruder als meine Entscheidungsbevollmächtigten eingesetzt. Damals habe ich mit meiner Tochter über meine Vorstellungen vom Sterben gesprochen.

Was vielleicht auch noch wichtig ist: Auch heute, wo ich viel offener für ein Gespräch bin, überlasse ich es ihnen, wie offen sie mir gegenüber sein wollen.

Viele Grüße


[img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]

[Kike]

Hallo Iris,

es tut mir sehr leid, wie sich das mit deinen Kindern entwickelt hat. Als ob man mit der Krankheit nicht schon genug Probleme hätte. Mir fiel allerdings dazu die Frage ein, ob es wirklich die ALS ist, die für die Probleme mit deinen Kindern verantwortlich ist.

Ich kann natürlich nur von meiner eigenen Erfahrung ausgehen. Ich könnte auch sagen, die ALS hat meine Ehe zerstört. Aber das wäre nur die halbe Wahrheit. Im Grunde war meine Ehe schon lange vor den ersten Symptomen problematisch geworden. Durch die extreme Herausforderung der Krankheit zeigte sich, dass wir keine gemeinsame Basis mehr hatten, um das gemeinsam zu bewältigen. Wenn es heute Probleme mit meinen Kindern gibt, die allerdings vergleichsweise harmlos sind, dann führe ich das vor allem auf die Trennung zurück. Vor allem der Jüngere leidet darunter.

Du lebst ja, wenn ich das richtig verstehe, auch getrennt. Könnte nicht das eine Ursache für die Probleme sein?

Alles Gute
[img]smile.gif[/img]

[Ulli]

Liebe(r) Kathrin, Susanne, Iris, Heinrich!
Als ich 98 meine Diagnose bekam, waren meine Kinder 17,13,10 u.6 J alt. Heute wohnen alle noch zuhause, was ich sehr genieße. Jedes Kind hat quasi sein Spezialgebiet gefunden, auf dem es mir hilft. Mit den Jahren haben sie sich mit meiner Krankheit arrangiert, doch anfangs war es vor allem für meinen ältesten Sohn (weil er die Lage völlig begriff) und meine kleine Tochter (weil sie sehr eng mit mir verbunden war und nun ihre altvertraute Mutter verlor und nichts begriff) sehr schwer. Beide distanzierten sich auf ihre Weise. Bei meinem Sohn dauerte es 2 Jahre dann ging er 1 Jahr zum Zivildienst fort und wurde Rettungssanitäter. Heute übernimmt er mit Selbstverständlichkeit in Notzeiten meine Pflege und zwar von sich aus. Mit ihm kann man jetzt sehr gut reden, in diesen 2 Jahren hat er sich total unabhängig von mir entwickelt. Für mich war es nicht schwer, ihn loszulassen, er war fast 18 und mir blieben ja noch 2 Söhne, zu denen mein Verhältnis eher enger wurde. Aber meine Tochter musste ich im Alter von 6 Jahren loslassen, das tat total weh. Sie kam nicht mehr auf meinen Schoß, gab mir keinen Kuss mehr, mied jede Berührung – und schmiegte sich vor meinen Augen an ihre Tante, an die Oma und wandte sich mit Fragen nur an ihren Papa. Ich denke, ich habe mich damals für sie von einer gesunden fröhlichen Mutter zu einer hinkenden fallenden, oft weinenden, immer mehr lallenden und schwächer werdenden Mutter verwandelt! Ich versuchte, ihr nie meine Enttäuschung zu zeigen und sie zu nichts zu zwingen. Ich wusste, sie litt total und wünschte sich verzweifelt, dass ich wieder gesund werde. Obwohl ich ihr sagte, dass ich wahrscheinlich nie gesund werden würde, wünschte sie es trotzdem und betete jeden Abend dafür. Iris, ich habe oft genau wie du gedacht, dass die ALS noch viel Schlimmeres anrichten kann, als unseren Körper zu zerstören! Wenn eine Ehe daran zerbricht, kann man sagen, da war vorher schon der Wurm drin. Aber Kinder sind immer Opfer und nicht jedes Kind hat die innere Stärke um Schicksalsschläge positiv zu verarbeiten! Uns bleibt nur, sie zu lieben wie sie sind und zu hoffen, dass sie dies spüren.
Ich habe von Anfang an gewisse Vorsätze befolgt:
1.: Wenn meine Kinder schon eine kranke Mutter haben, sollen sie nicht auch noch eine deprimierte Mutter haben. Meine Kinder sind der ursprünglichste Grund, warum ich mich nicht hängen lasse. Ich habe zwar immer mal wieder Krisen, aber die Kinder wissen, sie gehen binnen des Tages vorbei und man lässt mich am besten in Ruhe.
2.: Ich will solange wie möglich leben um meine Kinder zu begleiten.
Ich kann zwar kaum etwas für sie t u n, aber sie brauchen meine Liebe, meine Anerkennung, meinen Rat, meinen Schutz.
3.: Ich will nicht, dass meine Kinder später sagen "weil unsre Mutter krank war, konnten wir nicht..." Ich will, dass sie sagen "obwohl unsre Mutter krank war, haben wir...."
Deshalb versuchen wir, als Familie so normal wie möglich zu leben, was uns mit Hilfe des Jugendamtes (das stundenweise eine Helferin bezahlt) und andrer teils verwandtschaftlicher Hilfe gelingt. Wir machen Urlaub, feiern Feste, bekommen Besuch, haben Krach, machen Blödsinn wie andre auch. Mein Mann ist berufstätig, muss es vom Finanziellen her auch weiterhin sein.

Was meinen Kindern sehr geholfen hat, war, dass ich den Kontakt zu Freunden und Dorfgemeinschaft von mir aus nie abbrechen ließ. Ich war früher in unsrer Gemeinde sehr engagiert und ging weiterhin mit den Kindern zu Veranstaltungen, führte "small talk" per Kommunikator. Das war schon ein Spießrutenlaufen, denn die ganze Öffentlichkeit bekam so meinen Verfall mit. Stock, Rollator, Rollstuhl, Kommunikator...Mit der Zeit verschwand das Mitleid der Leute und machte der Anerkennung Platz, dass ich nicht aufgebe und das spüren die Kinder. Auch die Befangenheit und Unsicherheit der Menschen legte sich, je öfter sie mir begegneten und heute werde ich ganz normal begrüßt. Kaum einer dreht sich um und schielt mich heimlich an, was den Kindern peinlich ist. Wenn sie neue Freunde mitbringen, die mich nicht kennen, erklären sie, dass ich krank bin und schämen sich meiner nie. Ich bin sehr stolz, wie sie zu mir stehen können! Meine Tochter ist mittlerweile eine fröhliche, sehr selbstständige 11-Jährige, aber sie würde immer noch als ihren größten Wunsch angeben, dass ich wieder gesund werde.
Wenn Leute, die mich nicht kennen, hören, dass ich 4 Kinder habe, lese ich in ihren Gesichtern ungläubiges Erstaunen, wie eine so schwerbehinderte Frau so viele Kinder haben kann. Ich erkläre dann, dass ich 39 gesunde Jahre hatte und nie glaubte so krank zu werden. Ich ärgere mich über die häufige Meinung, nur eine gesunde Mutter könne eine gute Mutter sein! Meine 4 Kinder zu bekommen, war mit das Beste, was mir im Leben passiert ist und ich möchte kein einziges missen! Ich glaube auch nicht, dass die ALS ohne Kinder leichter zu ertragen ist. Sicher aber wäre das Leben der Kinder ohne ALS leichter. Ich kann nur darauf vertrauen, dass sie trotzdem ihr eignes Glück und ihren Weg finden und Freude am Leben haben! Das ist einer meiner größten Wünsche.

Ulli K.