Angst

[Bonny144]

Ich habe seid fast 7 Jahren ALS. Angefangen hat alles mit Heiserkeit. Bin darauf zum Hals-Nasen-Ohrenarzt, dieser hatte erst Verdacht auf einen Hirntumor. Ich wurde zur Uniklink nach Köln geschickt wo nach 3 Wochen ALS festgestellt wurde. Die Schluckstörungen die ich mit der Heiserkeit aufgetreten waren wurden nachdem ich meinen Mann verlassen habe besser. Auch konnte die eingesetzte PEG entfernt werden. Ich habe 2 Kinder im Alter von 15 und 9 Jahren die auch bei mir leben. Mein Sohn hatte dieses Jahr Kommunion ich habe mir sehr viel Arbeit gemacht ... und dann kam am 2 Tag mein Ex- mann und machte wieder alles zunichte dies hat mich völlig fertig gemacht.Ich habe mich viel hingelegt und nun bin ich so kraftlos, unsicher und wackelig. Woran liegt das machen nun die Beine schlapp oder liegt es daran, dass ich soviel gelegen habe ? Hinzu kommt das Gefühl zuwenig Luft zu bekommen, bin nach 13 Stufen voll aus der Puste.Das macht mir nun große Angst.

[Wolfgang !]

Hallo Bonny,
Deine Beiträge sind im Bezug auf Deinen Mann ganz schön heftig. Da musst Du ja ganz schön was durchgemacht haben.
Deine momentane Angst liegt mit aller Wahrscheinlichkeit am Verlauf der ALS.
Bei mir ist das Schlucken heute zwar mit Mühe noch intakt, aber ich bin fast Bewegungsunfähig und ich werde ca. 14 Stunden am Tag beatmet, also ca. 10 Stunden in der Nacht und die anderen 4 Stunden am Tag verteilt.
Bevor ich die Maskenbeatmung bekam fühlte ich mich ähnlich wie Du jetzt, ständig müde, kraftlos, Atemnot und konnte kaum noch sprechen.
Es wäre vielleicht gut wenn Du Dich im Bezug auf die Lungenfunktion untersuchen lässt.
Ich kann Dir versichern das es Dir bedeutend besser gehen wird mit einer zusätzlichen Beatmung. Vorausgesetzt natürlich es liegt bei Dir an Atmung? Ich möchte nur versuchen Dir Mut zu machen und Dir damit sagen dass ich vorher gleiche Ängste hatte. Also besorge Dir vom Neurologen eine Überweisung zu einem Lungenfacharzt und lasse Dich untersuchen.
Viel Kraft
,gruß Wolfgang

[Bonny144]

Hallo Wolfgang,
erst mal vielen Dank für Deinen Zuspruch.
Werde Deinen Rat sicherlich befolgen.
Kann mich doch auch vom Hausarzt überweisen lassen oder ?
Muss an dieser Stelle gestehen, dass ich schon ewig (seid 6 Jahren ) nicht mehr beim Neurologen war. Da ich dort erst stundenlang im Wartezimmer verbracht habe und dann nichts gemacht wurde. Für sowas habe ich keine Zeit. Was meinen Ex-Mann betrifft so kann ich nur zustimmen.Wenn er Alkohol getrunken hatte, wurde er zum Teufel, auch eine Krankheit.Schade wenn man bedenkt, dass wir alles gehabt haben schönes Haus insgesammt 4 tolle Kinder ( mein Mann war schon mal verheiratet ) und dann so ein Mist... ich wurde einfach gegen eine Gesunde eingetauscht. Ich weiss nicht wie es bei anderen ALS Erkrankten ist bei mir ist alles gekoppelt mit meiner physischen Verfassung. Versuche alles locker zu nehmen, man kann es ja meist nicht ändern da fällt mir spontan die 5 in Latain meiner Tochter ein.
Werde Dir berichten was die Untersuchung ergeben hat. Bis dahin alles Gute Stephanie ( Bonny)

[Wolfgang !]

Hallo,
seit 6 Jahre kein Arztbesuch beim Neurologen, wie geht das? Bekommst Du keine Therapien? Medikamente? Oder, macht das alles der Hausarzt?
Jetzt bin ich neugierig!
Gruß Wolfgang

[Bonny144]

Hallo Wolfgang,
als man mir vor 7 Jahren erklärt hat, dass es nichts gegen diese Krankheit gibt außer Relutek (sind mir zuviel Nebenwirkungen ) bin ich noch zweimal bei einem Neurologen gewesen. Das erste Mal habe ich trotz Termin 1,5 Stunden gewartet,als ich dann endlich daran war wurde mir ein Rezept für Relutek gegeben, die Sprechstundenhilfe kam herein und teilte dem Arzt mit, dass seine Frau da sei und wartet.Gut dachte ich mir dumm gelaufen versuche es nochmal.
Beim 2 Versuch habe ich 2,5 Stunden gewartet und wieder nichts außer Relutek. Was sollte er auch tun ?
Habe einen sehr guten Hausarzt, aber auch da war ich seid einem Jahr nicht mehr.
So blöd es auch klingt ich habe ALS nach 3 Jahren Erkrankung nicht mehr ernst genommen. Die ersten 3 Jahre waren horror da mir in der Uniklink gesagt wurde die Lebenserwartung beträgt in der Regel noch 3 Monate bis 3 Jahre.
Aber danach wurde es besser, nur die Stimme blieb unverändert heiser und je nach dem undeutlich.
Was ich wohl habe ist Pflegestufe 1 und einen Behindertenausweiß mit 80%
Ist das so außergewöhnlich ? Sind alle Anderen in ständiger Behandlung ? Wenn ja was wird den gemacht ?
LG Stephanie

[Wolfgang !]

Hallo,
es ist schon etwas ungewöhnlich finde ich, obwohl ich weiß dass die ALS bei jeden anders verläuft. Welche Hilfsmittel hast Du im Alltag?
Also ohne ständige Arztbesuche beim Neurologen würde ich garnicht so richtig klar kommen. Ich benötige Therapien, Hilfsmittel zur Kommunikation, Hilfsmittell für den Alltag, wie zum Beispiel Rollstuhl, Duschstuhl, und und und. ..
Hast Du so etwas nicht?
Wenn nein, dann verschont Dich die ALS, sei froh!
Gruß Wolfgang

[Bonny144]

Hallo Wolfgang,
ich habe keine Hilfsmittel, bis auf die Stimme war ja bisher alles ok.
Wie nur schon erwähnt habe ich nun Probleme mit dem Laufen die Beine zittern, fühle mich schwach und teilweise Schwindel. Das gerade Sitzen fällt mir schwer und halt die Müdigkeit.
Kümmere mich nun um einen Termin beim Lungenarzt hoffe der Sauerstoff hilft mir, kann noch nicht abtreten da ich ja 2 Kinder im Alter von 9 und 15 Jahre habe.
Außerdem werde ich in ein paar Tagen 38 Jahre.
Ich habe immer nach dem Motto gelebt Alles oder Nichts und genau das macht mir nun diese Angst. Hier im Forum habe ich gemerkt, dass ich eigentlich über ALS garnichts weiß und auf Anfragen von Bekannten wie es mir gehe hatte ich immer Antworten bereit wie " ich werde hundert Jahre alt " Ich lasse mich nicht klein kriegen. Wünsche Dir einen schönen Tag Stephanie

[Wolfgang !]

Hallo Bonny,
ich glaube klar kaum dass es sich bei Dir um eine Amyotrophe Laterale Sklerose( ALS) handelt, weil nach 7 Jahren und immer noch keine Hilfsmittel, das halte ich für unwahrscheinlich. Wer hat die ALS bei Dir diagnostiziert?
Sei dankbar dass es nicht so ist das Du bisher verschont geblieben bist.
Gruß Wolfgang

[ 19. Juni 2006: Beitrag editiert von: Wolfgang ! ]

[Königskind]

Hallo,

Ich habe seit 5 Jahren ALS - Pflegestufe 3, E-Rolli, Atemgerät etc.: das volle Programm.
Aber ich gehe auch seit 3 Jahren nicht mehr zum Neurologen. Nach der Diagnose in der Uniklinik war ich bei drei verschiedenen: 2 waren nur hektisch und ahnungslos in Bezug auf ALS, die Dritte zwar nett, mit viel Zeit, aber auch wenig hilfreich.
Inzwischen kommt meine Hausärztin einmal im Monat zu mir; wir besprechen Rezepte für Hilfsmittel, Therapien, Medikamente usw., und sie kommt sofort, wenn irgend etwas Ungewöhnliches auftritt.
Bei dieser Hausarztbetreuung fühle ich mich bestens aufgehoben.

Übrigens: SAUERSTOFF ist bei ALS nicht geeignet, kann sogar schädlich sein. Man muss immer darauf hinweisen, dass die AtemMUSKULATUR entlastet werden soll. Meist wird ein passendes Gerät mit Maske in einem Schlaflabor angepasst.

Liebe Grüße
Königskind

[rufmich]

Hallo königskind, wolfgang und bonny
,
Ich habe ebenfalls eine vor 5 jahren diagnostizierte ALS ,
Krankheitssbeginn vor fast 7 jahren, auch Pflegestufe 3, E-Rolli, Atemgerät 24 st. etc.: ebenfalls also das volle Programm.

In die uni klinik gehe ich seit 2 jahren ebenfalls nicht mehr , da dies nach vielen erfolglosen therapieveruchen zwecklos ist.

Mein hausarzt kommt alle 2 wochen zu besuch. Sogar von der uni klinik besucht mich mein neurologe von zeit zu zeit.

Wir unterhalten uns dann über gott und die welt; aber nicht über ALS.

Als einigermaßen informierter med. Laie habe ich an bonnys ALS diagnose auch erhebliche zweifel.
In der hoffnung für bonny, dass meine zweifel zutreffen

herzlichst

Rufmich

[Guido]

Hallo allesamt

sebstverständlich ist "keine ALS" immer eine gute Aussage. In der Literatur werden jedoch auch beningne, also sogenannte gutartige Verläufe von ALS angegeben. Danach sollen 10% der Erkrankten einen solchen Verlauf zeigen. Die verbleibende Lebenserwartung liegt dann bei 10 - 20 Jahren und länger.
Steht in: Zierz S., Jerusalem F., Muskelerkrankungen, Thieme Verlag 2003

[Bonny144]

Hallo,
von diesen 10% die Guido erwähnt hat habe ich auch gehört.
Und Königskind kann ich auch sehr gut verstehen, dass er sich bei seiner Hausärztin wohler fühlt zumal wenn man weiß die kommt wenn ich sie brauche.
Ich glaube das ist eh ein wichtiger Punkt, Menschen die nicht voreingenommen und einfach da sind.
Was ist nun mit dem Sauerstoff ? Gut oder schlecht ?
Bin nach 13 Stufen hier im Haus voll aus der Puste.
Nun zu meiner ALS oder was auch immer.
Sie wurde in der Kölner Uniklink festgestellt, war 3 Wochen stationär da.
X-mal in der Röhre, Nervenwasser, Muskelfleisch entnomme ... das hat weh getan.
Mit Strom wurde viel gemessen war auch nicht wo angenehm.Und dann war da noch der Reflexhammer das Lieblingsspielzeug aller Neurologen aber das schlimmste war die kitzelten mich an den Füßen, kann das wirklich nicht abhaben.
Denke ihr habt das gleiche Pogramm hinter euch, und dann kam die Diagnose ... "es gibt nichts es tut uns leid" Aber da stimme ich nicht zu es gibt was und das heißt "ich will iich muss, ich kann " Es holt euch nicht aus
dem Rollstuhl aber diese Lebenseinstellung hilft. Wünsche Euch einen schönen Abend Stephanie

[Realist]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Bonny144:

Was ist nun mit dem Sauerstoff ? Gut oder schlecht ?
<HR></BLOCKQUOTE>

Schlecht. Hier mal ein Zitat aus einer der vielen ALS betreffenden Aussagen zum Thema Atemdepression:

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>(...) Da jedoch bei der ALS die
Atemprobleme aufgrund einer Lähmung der Atemmuskulatur und nicht wegen einer Gasaustauschstörung entstehen, ist die positive Wirkung der Sauerstoffgabe gegenüber der BIPAP- Beatmung deutlich geringer. Durch die Sauerstoffgabe kann auch eine zusätzliche Atemdepression
verursacht werden. Deswegen ist vor allem nachts von einer exogenen Sauerstoffzuführung eher abzuraten.<HR></BLOCKQUOTE>