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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Ihre DGM
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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Rilutek das leidige Thema

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    Rilutek das leidige Thema

    Hallo,
    meine Mutter hat teilweise an der Forschung für das Medikament "Rilutek" teil genommen. Teilweise nur deshalb, weil sie eine Magensonde erhalten mußte und den Test nicht weiter machen konnte.

    Ich hab nie verstanden, warum ein Mensch mit einer Magensonde an der Studie nicht teilnehmen konnte.

    Jedenfalls haben wir uns die Ergebnisse geben lassen.

    Das Ergebnis war, ohne daß der Arzt das jemals zugeben würde folgendes:

    Es ist egal, ob man Rilutek nimmt oder nicht. Keiner kann wirklich nachvollziehen, ob jemand ein paar Monate länger lebt weil:

    a) gibt es keinen Zwilling der dasselbe durchmacht
    und
    b) keiner in die Zukunft reisen kann und so die etwas längere Lebenszeit bestätigen kann.

    Manuela

    #2
    Hallo Manuela
    Wo lebst Du denn?
    Aventis hatte mit Rilutek im Jahr 2000 einen Umsatz von 106 Mio €, Wachstum 31%.
    Im Jahr 2001 118 Mio €, Wachstum 11,9%.
    Danach ist es kein strategisches Produkt mehr, und wird im Geschäftsbericht nicht mehr einzeln aufgeführt.
    Ich habe die ALS Grütze schon 3,5 Jahre am Hals, und kann immer noch sprechen. Da hilft Dir auch kein Zwilling weiter. Der Verlauf ist zu unterschiedlich. Ich nehme TIC-TAC und Rotwein, und bilde mir ein, das hilft genauso.
    Wenn ich jetzt schreibe, man sollte Riludreck boykottieren, damit sich die Herren Wissenschaftler von Aventis endlich mal um ein Medikament kümmern, was wirklich hilft, stürzt wahrscheinlich wieder der Server vom DGM ab.
    Der wird auch von Aventis gesponsert.
    Tschüss Detlef

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      #3
      hallo manuela,
      ich bin 46 jahre alt und nehme seit meiner als-dignose (mai 2003) das rilutek. jetzt kann ich schon kaum mehr gehen und meine stimme ist schon sehr schwach. Ich hoffte das rilutek den krankheitsverlauf bremst, aber es geht verdammt schnell. Die zeitlichen ALS Verläufe sind wirklich von patient zu patient unterschiedlich. Auch ich weiss natürlich nicht wo ich ohne rilutek jetzt wäre....aber ich hoffe auf das gute im pharmageschäft und somit das die gewinne mit dem jetzigen medikament zur weiteren forschung eingesetzt werden.
      der ALS markt ist sicherlich klein, aber es ist ein markt mit dem sich geld verdienen lässt.
      gruß
      ---------<BR>Werner; Baujahr ´57 <BR>ALS Diagn. Mai 2003

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        #4
        ich habe rilutek vor ein paar monaten abgesetzt, weil es mich irgendwie antriebslos gemacht hat.

        einen positiven einfluß auf den krankheitsverlauf hatte ich ohnehin nicht feststellen können und die statistischen 3 monate mehr lebenserwartung interessieren mich ungefähr so sehr wie ein testbild...

        gruß
        Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS &gt; Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

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          #5
          Hallo Philip,

          es war bei mir das gleiche. Nach der Einnahme von Rilutek wurde ich ziemlich antriebslos und schnell schwächer.
          Nachdem ich es genauso schnell wieder abgesetzt hatte machte ich noch eine ausgedehnte Vitamin B12 Kur, mit sehr hohen Dosierungen.

          Grüße
          Dieter
          „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
          (Arabisches Sprichwort)

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