würdevoller Abschied ohne Magensonde

[Julina]

Hallo miteinander,

nun melde ich mich seit langer Zeit mal wieder mit einem Anliegen, das mich seit einiger Zeit bedrückt. Bei meiner Mutter wurde aufgrund von großen Sprachschwierigkeiten im November 2021 im örtlichen Krankenhaus der Verdacht auf ALS diagnostiziert. Im Mai diesen Jahres war sie stationär in Ulm, und dort wurde ALS bestätigt. Inzwischen kann sie gar nicht mehr sprechen und hat erhebliche Schluckprobleme. Da sie in ihrem Leben leider keinen Sinn mehr sieht, hat sie für sich entschieden, sich keine Magensonde legen lassen zu wollen. Ihre Vorstellung ist, am Zeitpunkt, an dem sie nicht mehr essen kann, auch auf das Trinken zu verzichten und dann so aus dem Leben zu scheiden. Mir erscheint das furchtbar grausam. Ich frage mich, ob und wie ein Mensch es durchziehen kann, willentlich zu verdursten. Und selbst wenn sie es könnte, habe ich Angst, dass wir alle, die das begleiten müssen, vor allem mein Vater, dann am Ende von diesem Prozess traumatisiert sind. Deshalb meine Fragen: Gibt es irgend eine Art von Hilfe für Betroffene, die sich gegen eine Sonde entscheiden? Gibt es Medikamente, die diesen Prozess leichter erträglich machen? Kann der Prozess in einem Krankenhaus oder Hospiz begleitet werden? Ist das rechtlich möglich? Oder wird das abgelehnt, weil es als Hilfe zum passiven Suizid gewertet wird? Bekämen vielleicht sogar noch wir als Angehörige Schwierigkeiten, wenn wir es zulassen, dass sie ohne Sonde und ohne künstliche Ernährung aus dem Leben scheidet? Ihr seht, Fragen über Fragen. Ich bin euch sehr dankbar für Antworten und Anregungen zu diesem schweren Thema.

Liebe Grüße

[Gast]

Hallo Julia, google mal "Sterbefasten".

[Schlumbl55]

Hallo lies mal das was blixa mir geschrieben hat. Ich will zwar meine PEG abschalten aber es kommt fast auf das gleiche an. Eine PEG soll Lebensqualität bringen was ich nicht bestätigen kann.Denn wenn man nicht mehr normal essen und trinken kann macht das keinen Spaß .

[Blixa]

Ich verlinke hier mal den von Schlumbl erwähnten Post.

[Blixa]

Das hört sich echt erstmal sehr bedrückend an. Wenn alle Stellschrauben für bessere Lebensqualität bei deiner Mutter ausprobiert wurden, kann man ihr sterben wollen auch so sehen: Diese Krankheit entreißt einem früher oder später die Kontrolle über alles außer den eigenen Gedanken und den eigenen Willen. Und genau deshalb kann so eine trotzige wie selbstwirksame Art aus dem Leben zu scheiden helfen sich die Kontrolle übers eigene Leben zurückzuholen.
Die menschliche Psyche ist beeindruckend. Es gibt Leute die wirklich gut mit Kontrollverlust umgehen können gut damit leben es zu nehmen wie es kommt. Und es gibt welche die nach ihren Regeln leben wollen und ich glaube dass sich manche durch pure Willenskraft regelrecht runterfahren und "ausknipsen" können.
Es gibt Hilfe, es gibt Medikamente. Und hoffentlich gibt es für euch auch die Möglichkeit einer palliativen Versorgung entweder in einem Hospiz oder sogar ambulant. Solange die Atmung bei deiner Mutter noch gut ist und sie nicht generell schon sehr schwach ist, dauert der Prozess nämlich eine Weile und dein Instinkt, dass das für alle Beteiligten ganz schön hart werden könnte, trügt nicht.

Da ist es echt wichtig mit den Helfenden vorher zu sprechen, damit alle an Bord sind und es so friedlich wie möglich ist.
Du hast ja mal geschrieben, dass deine Mutter seit Jahren unter starken Kopfschmerzen leidet. Falls sie gegen die Schmerzmittel nimmt, muss auch weiter gewährleistet sein, dass sie Medikamente bekommt, im Zweifel eventuell intravenös. Denn an mangelnder Flüssigkeitszufuhr zu sterben kann leider, meist nicht absichtlich, lange herausgezögert werden, wenn mit jeder Medikamentengabe auch wieder getrunken wird. Aber ganz ohne Wasser können auch die Medikamente nicht recht wirken. Und genau wegen sowas, würde ich mir in der Situation auch die Profis ins Haus wünschen.

Weil deine Mutter auch in Ulm diagnostiziert wurde hier mal auf gut Glück eine Seite mit palliativen Links für Baden-Württemberg.

Ich will an dieser Stelle mal wieder mein Lieblingshörbuch empfehlen. Es heißt "Über das Streben" und ist vom Autor Gian Domenico Borasio selbst eingesprochen. Der erklärt sehr schön die Unterschiede zwischen zum Beispiel Sterbehilfe und selbst Sterben mit palliativer Begleitung. Es geht immer nur um Lebensqualität und manchmal gehört zu guter Lebensqualität auch Abschied nehmen und nach den eigenen Regeln zu sterben.

Deine Mutter, deiner Familie und dir alles Gute!

[Julina]

Hallo Hedy, Schlumbl55 und Blixa,

ganz herzlichen Dank für euere Antworten und vor allem dir, Blixa für die Adressen der Palliativdienste. Es beruhigt mich sehr, dass wir die Hilfe eines Palliativdienstes in Anspruch nehmen können. Ich werde mich mal übers Sterbefasten einlesen und den Buchtipp beherzigen. Das hilft mir schon mal sehr weiter!
Schlumbl55, deinen Thread habe ich erst später gelesen. Das ist ja tatsächlich eine ganz ähnliche Situation. Wenn ich es vorher gefunden hätte, hätte ich da hinein geschrieben. Ich wünsche auch dir, dass du den für dich richtigen Weg findest und du dabei die Unterstützung und Begleitung erhältst, die du brauchst.

Liebe Grüße
Julina

[pesus]

Hallo,
meine Mann ist am 15.3.2020 gestorben.
Er hatte beschlossen , nichts mehr zu essen.
5 Wochen hat er gehungert, dann ist er friedlich eingeschlafen.
In seinem Bett, wir waren alle da.

Allerdings haben wir , meine erwachsenen Kinder, ich und mein Mann den Weg gemeinsam geplant.
Wir haben, nach dem Erhalt der Diagnose ALS, sofort einen Palliativarzt hin zu gezogen.
Der Arzt hat meinen Mann 2 Jahre begleitet, bis zu seinem Tod.
Sämtliche Medikamente, bis hin zu THC Tropfen (Hanf), wurden von dem Arzt ermöglicht.

Als mein Mann im Januar 2020 beschloss, nicht mehr esssen zu wollen, hat der Arzt ihm geraten, weiter zu trinken.
Der Arzt hat in den letzten Tagen Krankenschwestern geschickt, die meinem Mann Nachts einen Tropf legten, damit er genug Flüssigkeit , ohne Nährwert, erhielt.
Seine letzten zwei Nächte bekam er eine Morphiumpumpe , die ich nach Bedarf bedienen konnte.
Seinen letzten Tag hat er noch im Rollstuhl verbracht, Nachts ist er dann friedlich eingeschlafen.

Meine Mann hatte noch zwei Tage vor seinem Tod mit dem Steuerberater seine Steuererklärung beraten. (mit Hilfe der Augengesteuerten Sprachtechnik)
Er sass im Rollstuhl und konnte nur noch einen Daumen bewegen, damit steuerte er seinen Rollstuhl.

[Julina]

Hallo zusammen,

nun melde ich mich nach längerer Zeit mal wieder. Bei meiner Mutter schreitet die Krankheit leider rasch voran. Mittlerweile kann sie nur noch Püriertes essen und verschluckt sich auch hierbei sehr häufig. Eine PEG-Sonde lehnt sie nachwievor ab. Ich habe mich über die verschiedenen Möglichkeiten der Sterbebegleitung informiert und habe dabei vom örtlichen Hospiz erfahren, dass meine Mutter nur aufgenommen werden könnte, wenn sie mindestens Pflegestufe 2 hätte. Das erstaunt mich. Meine Eltern haben eine Pflegestufe beantragt, dies wurde jedoch abgelehnt, da meine Mutter die bulbäre Form der ALS hat und sie außer dem Verlust der Sprache, den Schluckproblemen und dem schon zuvor vorhandenen chronischen Kopfschmerz keine Beeinträchtigungen hat. Hier läuft gerade das Widerspruchsverfahren. Ist es bei Hospizen üblich, dass die derartige Zugangsbeschränkungen haben? Es hat doch nicht jeder Mensch an seinem Lebensende automatisch auch einen Pflegegrad. Ich denke hier z.B. auch an Krebspatienten, die ja todkrank, aber nicht pflegebedürftig sein können.
Daher ziehen wir nun eine Sterbebegleitung zu Hause durch den Palliativdienst in Erwägung. Sehr schwierig ist nur, dass mein Vater sich mit dem Lebensende meiner Mutter unglaublich schwer tut und sie ständig von einer PEG-Sonde zu überzeugen versucht. Ich weiß nicht, ob und wie er in der Lage sein wird, diesen Prozess zu Hause zu begleiten. Ich habe ein kleines Kind, bin berufstätig und daher zeitlich eingeschränkt.

Liebe Grüße
Julina

[Blixa]

Als ob die Situation nicht schwierig genug für alle wäre und dann fangen die mit Pflegegraden an.
Wenn vor allem körperliche Fähigkeiten abgefragt werden, wird ja auch nur das bewertet. Deshalb würde ich beim Widerspruch darauf gehen, dass deine Mutter sterbenskrank ist und große emotionale Aufmerksamkeit braucht.
Man kann sich online den Beurteilungskatalog runterladen und schauen was abgefragt wird. Das alles mal richtig durchdenken und zwar nicht nur auf körperlichen Level.,
Also wenn z.b gefragt wird ob sie in der Lage ist soziale Kontakte zu halten und zu organisieren. Dann könnte ja zum einen bedeuten, dass sie vielleicht nicht gut sprechen kann und deshalb das ganze verkompliziert wird, weil sie nicht einfach ein Telefonat annehmen kann. Kann aber auch bedeuten dass sie vielleicht psychisch von der Situation so mitgenommen ist, dass sie es nicht macht und deshalb mehr Ermunterung in die Richtung braucht. Alles schwer zu überprüfen, aber gut vorstellbar. Das Ergebnis wäre ja dasselbe, dass sie mehr Unterstützung braucht als jemand der kerngesund ist.

Da kann man auch ein bisschen kreativ werden z.b, dass sie aus Albträumen aufwacht und dann getröstet werden muss oder dass sie Angst hat allein zu sein oder weiß der Henker. Das würde ich auch nicht als Betrug ansehen, da es einfach kein Beurteilungskriterium dafür gibt, wie viel Energie und Hilfe es braucht mit der Gewissheit des eigenen Todes klarzukommen. Und da der Pflegegrad in erster Linie dafür da ist, dass den Betroffenen genug Hilfe zur Verfügung gestellt wird, ist es auch legitim, dass auch die eure Situation da eingepreist wird. Es gibt auch Sorgearbeit, die nicht unbedingt direkt am Patienten stattfindet, aber darin besteht sich selbst ganz große Sorgen zu machen. Das scheint auch deinen Vater sehr mitzunehmen. Also gut dass ihr Widerspruch eingelegt habt, Situation gern auch mal in Prosa schildern und an den MDK schicken, falls nach Aktenlage beurteilt wird.

Ich weiß nicht ob das bei Hospizen üblich ist. Eine palliative Begleitung zu Hause klingt auch nicht übel. Aber egal wo es passieren soll, es wäre wichtig, dass deine Eltern irgendwie beide an Bord sind. Ich verstehe, dass dein Vater auf eine Sonde drängt, da sie ja scheinbar noch nicht mal sprachlich stark beeinträchtigt ist und mit PEG noch sehr gut leben könnte. Ich verstehe auch deine Mutter, dass sie lieber selbstbestimmt früher aussteigen möchte als die Krankheit ihr das diktiert. Ich hoffe sie können auch abseits von so Sachthemen wie Hospiz oder zu Hause über die emotionalen Seiten des ganzen miteinander reden und sich gegenseitig verstehen und respektieren. Das ist nicht einfach und es tut weh. Viel Kraft euch allen!

[Yolanda59]

ich kann Blixa nur zustimmen. Ich leide ja auch an der bulbären Form der ALS und habe Pflegegrad 3. Ich kann nicht mehr sprechen, habe eine PEG und ein Beatmungsgerät für nachts. Aber ich bin noch mobil. Bei uns war ein Herr vom MDK und es war gar kein Problem. Die Hilflosigkeit ohne Sprache (trotz Kommunikationsgerät), die Gefahr, sich zu verschlucken beim Essen, die Tatsache, dass ich zu Therapien gebracht werden muss (das einzige, was nicht so ganz gestimmt hat), die Beatmung, die mühsame Teilnahme am sozialen Leben, das alles hat schon gereicht für Pflegegrad 3. Versucht es nochmal. Ich glaube, die Chancen stehen gut, dass es doch noch klappt. Ich drücke Daumen.

[Julina]

Hallo Blixa und Jolanda59,

vielen Dank für euere Ermutigung! Leider haben mich meine Eltern in das Antragsverfahren des Pflegegrades nicht eingebunden. Ich habe es erst im Nachhinein erfahren, dass der Antrag abgelehnt wurde und sie dann einen Widerspruch geschrieben haben. Nun soll die Sache vom MDK geprüft werden. Ich hoffe sehr, dass sie dann an einen verständnisvollen Mensch geraten, und ich werde ihnen vorab die von euch genannten Argumente mitteilen. Meine Mutter hat die Fähigkeit zu sprechen komplett verloren und nutzt leider weder ihr Kommunikationsgerät noch das Beatmungsgerät für die Nacht. Sie kommuniziert nur noch sehr eingeschränkt mit Zettel oder E-Mail. Auch die Kontrolltermine in Ulm hat sie abgesagt. Die Logopädin kommt nur noch auf Drängen meines Vaters hin. Meine Mutter leidet psychisch sehr. Sie hat auch die Diagnose einer schweren Depression. Wenn psychische Probleme für den Pflegegrad anerkannt werden, werden sich auf jeden Fall genügend Argumente finden.

Viele liebe Grüße
Julina

[M-Tochter]

Hallo Julina,
hinsichtlich der Pflegegrade müsst Ihr hartnäckig bleiben. Spätestens wenn jemand nicht mehr allein essen kann und sich bei jedem Schluck Wasser verschluckt bzw verschlucken könnte, ist eigentlich eine Permanent-Betreuung notwendig - das müsste auch ohne weitere Probleme (kann sie wirklich noch ohne Sturzgefahr laufen / Treppen steigen? Blusen zuknöpfen, Schuhe binden, ...?) mindestens Pflegestufe 2 geben. Wenn der erste Antrag bereits etwas zurückliegt (das Widerspruchsverfahren kann ja dauern) würde ich parallel evtl einen neuen Antrag erwägen.
Meine Mutter hatte aufgrund der Gefahr des Verschluckens - allerdings zusammen mit Schwäche der Beine und Arme - zum Schluss (ohne PEG oder Beatmungsgerät) Pflegestufe 4, und damit haben wir eine Vollzeitpflege für zu Hause bezahlt bekommen.
Bei dem Hospiz ist das denke ich eine finanzielle Frage. Mit Pflegestufe sind deren Kosten normalerweise zu einem großen Teil abgedeckt (den Rest finanzieren die meisten aus Spenden). Wenn ihr bereit und in der Lage wärt, den Tagessatz der Pflegekasse selbst zu zahlen, würde ich das als Verhandlungssache mit dem Hospiz sehen. Die Hospize, mit denen ich gesprochen habe, hatten allerdings teilweise lange Wartelisten, so dass man sowieso Glück braucht, einen freien Platz zu finden...
Wünsche Euch viel Kraft!
M.

[pesus]

Als mein Mann seine Diagnose erhielt, sagten ihm die Ärzte 2 Lebensjahre zu .
Ich habe es gerne verdrängt, aber ich bin ein Mensch, der gerne alles plant.
Also haben meine Mann und ich haben zusammen das Hospiz ausgesucht. (ein ganzes Jahr vor seinem Tod)
Ich machte telef. einen Besuchstermin aus.
Damals sass mein Mann schon im Rollstuhl, konnte nicht mehr sprechen.
Wir besuchten das Hospiz, füllten die Formulare aus.
Das Hospiz stellte auch den Kontakt für meinen Mann zu einer ehrenamtl. arbeitenden Frau her, mit der er alleine (per Mail) kommunizierte.
Ich habe die Mails nie gelesen, hatte ich ihm versprochen.
Pflegestufe finde ich super wichtig.
Das Hospiz hätte ein teil der Kosten darüber abgedeckt, den Rest über Spenden.
Für den Erhalt der höchsten Pflegestufe haben wir merhmals Widerspruch eingelegt, bis der medizinische Dienst bei den Hausbesuchen begriff, was ALS bedeutet.
Durch die Pflegestufe konnten wir uns den Pflegedienst leisten.
Er kam täglich morgens , so hatte ich eine Entlastung.
(aus dem Bett, waschen, anziehen/)

Aber viel wichtiger war der Palliativarzt.
Er schickte uns die Krankenschwestern, das Morphium....
Der Arzt begleitete meinen Mann seit der Erstellung der Diagnose.
Er war ein Allgemeinmediziner, also ein Hausarzt der Umgebung. (mit Sonderausbildung)

[Julina]

Hallo M-Tochter und Pesus,

auch euch vielen lieben Dank für euere Erfahrungsberichte. Bei meiner Mutter läuft das Widerspruchsverfahren bzgl. Pflegegrad noch. Erstaunlicherweise hat sich bei ihr die ALS bis jetzt noch nicht merklich auf Arme und Beine ausgewirkt. Sie sagt, sie könnte nicht mehr ganz so weit laufen, wobei 4km aber noch gehen. Und da könnte ich mir auch gut vorstellen, dass die geringere Kondition etwas mit eingeschränkter Atemleistung zu tun hat. Leider hat sie ja die Kontrolltermine in Ulm abgesagt, so dass ich nicht weiß, wie der aktuelle Stand ist. Doch es wurde ihr schon im Sommer ein Beatmungsgerät für die Nacht verordnet, was jetzt aber leider auch ungenutzt bei ihr daheim rumsteht. Auf jeden Fall werde ich aufmerksam bleiben, welche Symptome sich im weiteren Verlauf entwickeln, die für die Begründung eines Pflegegrades noch herangezogen werden könnten. Das Hospiz begründete die Notwendigkeit des Pflegegrades damit, dass es durch die Pflegekasse finanziert werde. Von Spenden war gar nicht die Rede. Lange Wartezeiten gibt es bei uns auch. Bis jetzt konnte mir niemand sagen, wie lang.
Ich habe Kontakt zum Palliativdienst aufgenommen und auch mit dem Hausarzt meiner Mutter gesprochen. Der Arzt unterstützt ihren Sterbewunsch wegen der ALS und ihren zusätzlichen unerträglichen Kopfschmerzen. Sie verbringt die meiste Zeit des Tages im Liegen.
Die Situation wird aktuell noch dadurch verkompliziert, dass mein Vater mit dem Sterbewunsch meiner Mutter nicht einverstanden ist, und anstatt sein emotionales Befinden zu äußern, meiner Mutter eingeschränkte Urteilsfähigkeit zu unterstellen versucht. Er äußert, auch gegenüber Fachpersonen, immer wieder den Verdacht, meine Mutter könnte an einer frontotemporalen Demenz leiden, aus meiner Sicht ohne stichhaltige Argumente. Die Diagnose wurde nie von einem Arzt gestellt. Ich halte meine Mutter für voll zurechnungsfähig, ihr Hausarzt zum Glück auch. In Ulm hätten sie FTD standardmäßig mit untersucht, das hat meine Mutter aber aber ebenfalls nicht machen lassen.
Es ist ein echtes Chaos. Ich hoffe sehr, dass sich irgendwie noch eine gute Lösung finden lässt, die im Sinne meiner Mutter ist.

Liebe Grüße
Julina

[Julina]

Hallo miteinander,

meine Mutter hat für uns alle überraschend schnell vorgestern mit dem Sterbefasten begonnen. Sie hat auch das Trinken eingestellt und liegt abgesehen von Toilettengängen nur noch im Bett. Sie sagt, es gehe ihr den Umständen entsprechend gut. Sie leide weder unter Hunger noch unter Durst. Ich habe ihr Mundpflegestäbchen besorgt. Leider hat sie vor dem Beginn ihres Sterbefastens weder den Hausarzt noch den Palliativdienst informiert. Das habe nun ich alles in die Wege geleitet. Der Hausarzt war heute da, der Palliativdienst kommt morgen, der ambulante Hospizdienst ist auch noch für diese Woche angekündigt. Ich wünsche ihr von Herzen, dass ihr Leidensweg bald endet und sie gehen darf. Das ist ihr größter Wunsch. Ich habe größten Respekt vor allen hier, die trotz ALS-Diagnose den Mut nicht verloren haben, ihr Leben aktiv in die Hand nehmen und das Beste daraus machen. Das ist meiner Mutter leider nie gelungen. Auch die Beantragung des Pflegegrades haben meine Eltern leider nicht weiter verfolgt. Auf den Widerspruch kam Wochen lang keine Antwort, und jetzt ist es zu spät. Ich hoffe nur, dass sie in den letzten Lebenswochen auch ohne Pflegegrad die nötige Hilfe bekommt.

Liebe Grüße
Julina