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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

Wertschätzend kommunizieren
Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

Sorgfalt und Verantwortung beachten
Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

Gesprächskultur im Forum - Streitkultur über Persönliche Nachrichten (PN)
Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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heimbeatmung

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    heimbeatmung

    hallo leute ,

    ich suche einen ALS´ler der selbst erfahrung mit heimbeatmung über maske hat.
    e-mail irisspaethe@aol.com

    liebe Grüße iris

    #2
    Hallo Iris,
    ich habe seit Februar ein Gerät zur Unterstützung der Atemfunktion. Ohne das Ding könnte ich inzwischen gar nicht mehr liegen, denn in der horizontalen Lage ist das Atmen nur unter enormen Anstrengungen möglich. Das heißt: Ruhen und schlafen nur mit Maske, dann aber auch erholsam, wenn man sich mit dem unbequemen Fremdkörper abgefunden hat. In aufrechter Körperhaltung im Rolli brauche ich das Gerät nur relativ selten.
    Alles in allem bedeutet die "intermittierende Heimbeatmung" für mich: ich lebe noch und quäle mich noch nicht (bzw. mit Gerät nicht mehr) mit Atemnot herum. Zwar eine Sache auf Zeit, denn den Muskelabbau kann auch die Beatmung nicht aufhalten, aber ich genieße diese zusätzliche Zeit.
    Liebe Grüße!
    Irmgard
    (43 J., 5 Kinder, ALS seit ca. 2001)

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      #3
      Hallo Iris,
      mein Mann hat seit 2 Jahren ein Atemgerät mit Maskenbeatmung, seit Dezember vorigen Jahres wird er damit 24 h beatmet. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern auch per Mail melden.
      Viele Grüße Micaela

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        #4
        Hi Iris,
        ich wurde auch mal mit Maske beatmet , bin jedoch absolut nicht damit klar gekommen . Dieser Fremdkörper auf meinem Gesicht hat mich immer gestört.
        Aber lass dich durch mich nicht endmutigen. Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute .
        Grüßle an M.
        jP

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