heimbeatmung

[BVB Maus]

hallo leute ,

ich suche einen ALS´ler der selbst erfahrung mit heimbeatmung über maske hat.
e-mail irisspaethe@aol.com

liebe Grüße iris

[Königskind]

Hallo Iris,
ich habe seit Februar ein Gerät zur Unterstützung der Atemfunktion. Ohne das Ding könnte ich inzwischen gar nicht mehr liegen, denn in der horizontalen Lage ist das Atmen nur unter enormen Anstrengungen möglich. Das heißt: Ruhen und schlafen nur mit Maske, dann aber auch erholsam, wenn man sich mit dem unbequemen Fremdkörper abgefunden hat. In aufrechter Körperhaltung im Rolli brauche ich das Gerät nur relativ selten.
Alles in allem bedeutet die "intermittierende Heimbeatmung" für mich: ich lebe noch und quäle mich noch nicht (bzw. mit Gerät nicht mehr) mit Atemnot herum. Zwar eine Sache auf Zeit, denn den Muskelabbau kann auch die Beatmung nicht aufhalten, aber ich genieße diese zusätzliche Zeit.
Liebe Grüße!
Irmgard
(43 J., 5 Kinder, ALS seit ca. 2001)

[Mica]

Hallo Iris,
mein Mann hat seit 2 Jahren ein Atemgerät mit Maskenbeatmung, seit Dezember vorigen Jahres wird er damit 24 h beatmet. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gern auch per Mail melden.
Viele Grüße Micaela

[juergenpricken]

Hi Iris,
ich wurde auch mal mit Maske beatmet , bin jedoch absolut nicht damit klar gekommen . Dieser Fremdkörper auf meinem Gesicht hat mich immer gestört.
Aber lass dich durch mich nicht endmutigen. Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute .
Grüßle an M.
jP