Frage zu Rilutek

[neela]

Hallo zusammen,

ich habe einmal eine Frage zu Rilutek.
Nehmt ihr alle das Medikament?
Meine Neurologin hat mir davon abgeraten, weil Nutzen und Nebenwirkungen in keinem Verhältnis stehen. Nutzen 3-4 Monate länger Leben (nicht erwiesen). Nebenwirkungen, Leberschäden, Übelkeit usw. Ich nehme Rilutek also nicht ein, weil ich denke 3-4 Monate länger ist nichts,wenn ich weitere Beschwerden (als schon durch ALS) vermeide.
Wie ist die allgemeine Meinung darüber?
Lieben Gruss Neela
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[ 13. August 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[Tini54]

Hi Neela!
Ich nehme Rilutek seid über einem Jahr. Die Blutwerte haben sich nicht dolle verschlechtet. Die Ärzte sind zufrieden!!!!
Wie lange hast du schon ALS?
liebe Grüße
Tini
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[neela]

Hallo Tini,
ALS wurde bei mir am 10.Mai 2007 in der Uni Kiel festgestellt. Sprachprobleme habe ich schon seit Jan/Febr. 2007.
Ich bin hin und her gerissen. Nehmen oder nicht.
Danke! für deine Antwort.
LG Neela

[neela]

Noch mal hallo Tini,
ich habe auch die bulbäre Form der ALS,Sprechen und Schlucken. Aber ich kann noch alles essen.
Mein rechter Arm macht mir immer mehr Probleme, aber sonst geht es mir noch gut. Hoffe das es noch lange,lange so bleibt, auch bei dir!
Lieben Gruss Neela [img]smile.gif[/img]

[ 13. August 2007: Beitrag editiert von: neela ]

[Tini54]

Hallo Neela!
Ich nehme an der Studie teil wo ein neues Medikament ONO2506 getestet wird. Bin in Betreung an MHH Hannover. Es bekommt mir gut. Hast du auch die möglichkeit an so einer Studie teilnehmen?
schönen Gruss
Tini

[Helmut Welger]

hallo,
ich nehme rilutek seit zweieinhalb jahren und vertrage es gut. Blutwerte tadellos. Probier doch erst einmal aus, wie es dir bekommt.
von leberschäden habe ich noch nichts gehört. Wie groß soll die wahrscheinlichkeit denn sein? auf jeden fall ist die lebensverlängerung statistisch gesichert, die gefahr eines leberschadens könnte man also ignorieren. Wenn man tot ist, nützt einem die ungeschädigte leber nix.
ein vierteljahr lebensverlängerung ist nur der statistische durchschnitt; im einzelfall kann es weniger sein, aber auch viel mehr - nämlich jahre. Willst du auf die chance verzichten?
fazit: Ich finde, dass dich deine neurologin nicht gut beraten hat.
gruß helmut

[ 13. August 2007: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

[neela]

Hallo Helmut,
ich werde noch einmal darüber nachdenken und auch mit meiner Neurologin noch einmal darüber sprechen.
Danke für deine Antwort
Gruss Neela

[neela]

Hallo Tini,
leider habe ich bis jetzt keine Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen.
Gruss Neela

[anastasia]

Bei mir hat mich meine Apothekerin von Rilutek abgeraten, ich bin ihr dankbar dafuer. Lass dir die analytische informationblaetter von Hersteller schicken lassen und endscheide selbst wenn du deine Aerztin nicht traust.Ich finde sie bewundertswert dass sie dir nicht einfach so ein schweres Medikament verschreibt.
seid ende 2000 nehme monatlich immunglobuline transfusionen und die progression ist sehr langsam.

[neela]

Hi Anastasia,
danke auch dir. So bekomme ich doch einige Meinungen zu hören und werde alles noch einmal überdenken.
Ich bin erst ein paar Tage hier angemeldet, aber dieses Forum ist einfach toll.
gruss Neela

[Wolfgang !]

Hallo,
ich nehme seit ca. sieben Jahren ohne Nebenwirkungen Rilutek ein. Mein Neurologe sagte damals dass es wahrscheinlich
auf 1 1/2 Jahren ALS ca. 3 Monate das Leben verlängert. Ich habe bis heute keine erhöhten Leberwerte. da die ALS bei jedem auch anders verläuft kann man auch nichts sagen dass es so und so ist.
Lasse doch einfach Dein Gefühl dazu entscheiden?
Gruß Wolfgang

[Bärin]

Hallo Anastasia,

was sind immunglobuline Transfusionen? Wer gibt sie dir, und wie oft bekommst du sie?

Und wenn wir schon beim Thema sind: Wer hat gute Erfahrungen mit Medikamenten, Kräutern, Kügelchen u.ä. außer Rilutek, Vitamin E usw.?

Herzliche Grüße
Ursula

[Franz07]

Hallo Ursula, ich habe zwei Immunglobulinbehandlungen hinter mir. Sie sollten klären, ob meine Krankheit wirklich ALS ist. Nachdem andere Neurologen mich außer mit Immunglobulinen noch mit einer Plasmaseparation und einer Chemotherapie gequält hatten, stellte Dr. Meyer von der Charite mir die Diagnose ALS und sagte, dass Immunglobulinbehandlungen bei ALS keinerlei Sinn machen.

Herzliche Grüße von Franz

[Kastep]

Hallo neela,

meine Frau hat 3 Jahre Rilutek ohne
Probleme eingenommen.

@anastasia
Deiner Apothkerin würde ich
Berufsverbot erteilen.
Mit ALS geht man zum einem ALS-Arzt,
und nicht in die Apotheke

Gruß
Karl

[Heuwind]

hallo, mein mann hat 2 1/2 jahre rilutek genommen, auch seine neurologin hat gesagt das rilutek 3 monate verlängert, aber ihm ist es gut bekommen. leider habe ich ihm am 26.06.07 verloren, und ich leide sehr darunter, er fehlt mir.
alles gute und viel kraft gruss sylvi