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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Frage zu Rilutek

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    #46
    Hallo Helmut,
    sagte ich nicht, jeder darf für sich selber entscheiden?Warum stellst du dann meine Entscheidung in Frage? Wenn ICH das Gefühl habe, es geht mir dadurch schlechter, also lass ich es weg. Kein weiteres Kommentar.
    Habe ich nach einer Statistik gefragt? NEIN.
    Gruß Meike

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      #47
      hallo meike,

      du kannst tun und lassen, was du wilst.

      ich weiß nicht, ob du weißt, dass dein gefühl - richtiger gesagt: Deine deutung, rilutek sei die ursache der verschlechterung deines zustandes, eben eine deutung und keine gesicherte erkenntnis ist. Wie, wenn du irrtest? Wie, wenn die wissenschaft recht hätte, deren instrument nun einmal die statistik ist?

      gruß helmut

      [ 23. August 2007: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

      [ 23. August 2007: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

      [ 23. August 2007: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

      [ 23. August 2007: Beitrag editiert von: Helmut Welger ]

      Kommentar


        #48
        Glaube keiner Statistik, die du nicht selbst manipuliert hast...

        Ich habe dieses zweifelhafte Medikament 2002 für ca. 8 Monate genommen - "statistisch eindeutig" waren die Nebenwirkungen wie erhöhte Leber-/Nierenwerte und eine leichte Antrieblosigkeit. Meiner Meinung nach hat dieses Zeug im menschlichen Körper nichts verloren.

        'Hoffnung' ja, aber sie heißt nicht Rilutek.

        Viele Grüße
        Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS &gt; Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

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          #49
          Hallo an alle,

          danke für eure vielfälltige Meinung.

          Ihr habt mir bei meiner Entscheidung sehr geholfen.

          Seit gestern nehme ich, mit einem Stirnrunzeln meiner Neurologin, Rilutek.
          Ich will und muss es versuchen, für mich.

          Wie der Krankheitsverlauf, so ist warscheinlich auch die Wirkung und die Nebenwirkungen von Rilutek bei jedem anders.

          Danke nochmal und liebe Grüsse
          Neela
          [img]smile.gif[/img]
          Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag

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            #50
            Hallo Neela,
            ich nehme Rilutek seit Okt./06 ohne jegliche Nebenwirkungen(Blut- oder Leberwerte usw.). Nur Du selbst kannst für Dich entscheiden. Am Anfang ist man hin- u. hergerissen. Vielleicht habe ich Dir etwas Mut zur Entscheidung gemacht. Dein Beruf sagt Dir, ohne Nebenwirkungen gibt es keine Medikamente. Nur die Nebenwirkungen sind bei jedem anders.

            Viele Grüße

            Ursi

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              #51
              Hallo Ursi,
              danke für deine Meinung. Ich habe für mich entschieden Rilutek zu nehmen und nehme es jetzt auch. Mir geht es sehr gut dabei.
              Mein Muskelzucken ist weniger geworden, vielleicht von Rilutek, vielleicht macht die ALS auch eine kleine Pause(Was ich eher denke). Jedenfalls im Moment ein gutes Gefühl.
              Die Blutwerte werde ich demnächst auch kontrollieren lassen, aber ich denke da auch positiv.
              Mein Beruf( den ich leider nicht mehr ausüben kann) ist nicht immer von Vorteil.
              Wünsche dir einen schönen Tag
              Lieben Gruss
              Neela
              Ein Tag ohne Lachen ist ein verlorener Tag

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                #52
                Hallo Neele,
                ich nehme schon 1 Jahr Rilutek und habe keine Nebenwirkungen. Jeder reagiert eben anders. Leite Deinen Entschluß nicht von anderen ab, nur Du kannst für Dich selbst entscheiden. Dein Beruf sagt Dir sicher, daß es kein Medikament gibt, das keine Nebenwirkungen hat. Wäre nett zu erfahren wir Du Dich entschieden hast.

                Viele Grüße

                Ursi

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