Cani

[Canh]

Guten Tag erstmal , ich bin neu hier im Forum und würde dringenden Rat benötigen.
Ich bin 45 Jahre alt und habe seit Juni / Juli diesen Jahres starkes Muskelzucken ( armen / Beinen ) , welche permanent vorhanden sind.
Mitte September kam es dann zu Kraftverlust in den Beinen ( symmetrisch ) , sowie vermehrt in den Armen.
erst habe ich mir nichts dabei gedacht bis ich dann irgendwann einen Neurologen aufsuchte
dieser entnahm mir nervenwasser machte einiges Tests Usw und meinte nur es seine seltene muskelkrankheit und ich müsste zu einem Spezialisten in eine Klinik.
nach viel Recherche etc blieb ich immer wieder bei ALS kleben und hab leider die Befürchtung das es dies auch ist.
hat jemand Erfahrung mit seinen anfangs Symptomen etc. Und könnte vlt aus Eignern Erfahrung weiter helfen
Lg

[Gast]

Was sagt denn der Spezialist?

[Millefiori]

Vielleicht kannst du im Forum ohne Diagnose posten. Hier ist das ALS Forum

[Canh]

Der Spezialist meinte , es handelt sich um eine seltene muskelkrankheit mit hohen Entzündungswerten.
Es würde seine Kapazität übersteigen und ich müsste zu einem welcher sich in dem Bereich spezialisiert hat.
Jetzt warte ich auf eine Antwort

[KlausB]

Warum im ALS-Forum?
Der Arzt hat doch gesagt, dass es keine ALS ist.

[Canh]

Der Arzt meinte nur , dass es eine seltene muskelkrankheit ist.
dies könnte ja ebenfalls die als beinhalten.
Um was es sich für eine Krankheit handelt , weiß ich ja leider nicht.

[KlausB]

Er hat aber auch gesagt "mit hohen Entzündungswerten" und, wenn ich das richtig verstehe, den symmetrischen Kraftverlust bestätigt.
Das schließt ALS zu 99,99... % aus. Dann muss es eine der mehrere hundert anderen neuromuskulären Erkrankungen sein oder eine ganz andere Erkrankung die die Muskeln schädigt.
Du wirst Dich aber, wegen der Vielzahl von Möglichkeiten auf einen Zeitraum von Monaten oder, wenn Du Pech hast, Jahren bis zur Diagnose einstellen müssen.

Das Muskelzucken würde ich zunächst mal nicht zwingend als Symptom der Erkrankung interpretieren.

[Canh]

Okey , bei längerfristiger Recherche etc. Bin ich immer wieder auf ALS hängengeblieben.
die Muskel Zucken sind extrem , der Arzt war leider auf andere Krankheiten wie MS und Epilepsie spezialisiert.
er konnte mir lediglich sagen , dass es sich um eine entzündliche oder generelle seltene muskelkrankheit handelt.
leider wird es immer schlimmer mit der Schwäche usw.
konnte keine andere Krankheiten mit ähnlichen Symptomen etc vorfinden.

[KlausB]

Okey , bei längerfristiger Recherche etc. Bin ich immer wieder auf ALS hängengeblieben.
die Muskel Zucken sind extrem ,....

Wahrscheinlich weil Du nach "Muskelzucken" und "Muskelschwäche". gesucht hast.
Die Suchmaschinen bieten einem immer vorwiegend das an was sie meinen was Du sehen willst und fast Alle denken da erst einmal an ALS weil ALS momentan in den Medien so hochgepuscht wird (weiß der Geier warum).

Muskelzucken ist kein Leitsymptom von ALS oder einer anderen Muskelerkrankung.
Wahr ist aber auch, dass sich die Meisten nach der Diagnose "ALS" daran erinnern irgendwann Muskelzucken gehabt zu haben oder tatsächlich Muskelzucken haben. Das haben aber auch die Meisten der völlig gesunden Menschen.

[Canh]

Ich hoffe einfach auf das beste , die Krankheit ist so unberechenbar und zeigt sich bei jedem anders.
habe ebenfalls oft gehört das die Krankheit sich erst einseitig zeigt und keine hohen entzüngungswerte aufweist.
der Arzt meinte ledegliche seltene muskelkrankheit konnte jedoch nicht genau definieren worum es sich handelt.
Ich hoffe aufs beste , vielen lieben Dank an alle

[Canh]

Das komische ist lediglich , dass sich seit dem ebenfalls mein Lachen stark verändert hat , die Mimik , habe Probleme bei der feinmotorik schuhebinden etc.
dass macht mir große Sorgen.

[KlausB]

.....
dass macht mir große Sorgen.

Die Sorgen sind ja auch berechtigt.
Aber versteif Dich nicht auf ALS. Dafür gibt es keinen Grund. Das lenkt nur davon ab den wahren Grund zu finden.

Du kannst uns ja gerne im Forum "ohne Diagnose" auf dem Laufenden halten und Dich über die Unfähigkeit der Ärzte auskot......
Das Bedürfnis wird sicher aufkommen, denn die Medizin ist leider noch nicht so weit wie man glaubt und wie sie gelegentlich glauben machen will.

[Canh]

Die Befunde habe ich gerade erhalten , alles liegt im normalen Bereich.
ledeglich der wert Eiweiß im liquor, welche bei 20-40 liegen sollte ist bei mir deutlich erhört bei 71.6+.
weiß jemand ob dies Aussagekräftig ist und eventuell auf etwas Hinweise.
lieben Gruß

[Blixa]

Bitte bleib bei dem einen Thread drüben in "ohne Diagnose". In diesem Unterforum hier geht's wirklich nur um gesicherte Diagnosen.