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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Bitte nicht auf gleichem Niveau zurückgeben, wenn sich jemand danebenbenimmt, sondern sich über PN an den Administrator wenden. Um die entsprechenden Threads nicht in ihrer Substanz und Thematik zu zerstören, bitte eventuelle Konflikte über PN austragen/lösen. Threads über das Forenverhalten im Allgemeinen sind möglich, sie sind aber kein Austragungsort für persönliche Konflikte.

Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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Reiserücktrittsversicherung und Riluzol

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    Reiserücktrittsversicherung und Riluzol

    Hallo,

    ich habe nun seid einigen Wochen meinen Verdacht auf ALS, war letzte Woche stationär für die Lumbalpunktion und nehme nun auch seit 5 Tagen das Riluzol. Seitdem habe ich stärkere Kopfweh. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit der Einnahme des Riluzols oder könnte es noch eine Nachwirkung der Punktion sein?

    Meine zweite Frage bezieht sich auf Reiserücktrittsversicherungen bei ALS. Noch komme ich zurecht und wir wollen gerne nächstes Jahr noch Urlaube machen. Ich weiß natürlich noch nicht, wie schnell Sachen nicht mehr gehen. Weiß jemand ob eine Rücktrittsversicherung bezahlen würde, weil ja die Krankheit nun schon bekannt ist?

    Gruß

    F.

    #2
    Eine normale Reiserücktrittskostenversicherung zahlt nur für akute auftretende Erkrankungen oder Reisehindernisse, NICHT aber bei Verschlechterung von bei Buchung der Reise bereits bekannter Krankheiten.

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      #3
      Nasenbär Sind deine Kopfschmerzen wieder besser geworden?

      Ich möchte dich in jedem Fall ermutigen zu reisen. Wenn du bei der Buchung auf ein gewisses Maß an Barrierefreiheit achtest (keine Treppen in der Unterkunft), dann sollte es auch ein schöner Urlaub werden, falls du zum Kräfte sparen einen Rollstuhl nutzen würdest. Ich war mit meinen Freund einen Monat nach Diagnose auf einem USA-Westküstentrip, das war unfassbar toll. Er konnte noch gehen, aber nicht weit, deshalb haben wir da einen Rollstuhl dabei gehabt und waren sehr positiv überrascht wie barrierefrei die USA im Vergleich zu Deutschland sind.

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        #4
        Danke für die Antwort und die Ermutigung.

        Das mit der Reiserückstrittsversicherung sehe ich leider auch so. Mal sehen, wie wir das lösen.

        Blixa ja, wir werden auf jeden Fall in Urlaub fahren, ich fühle mich ja noch so einigermaßen gut und beweglich. Wie bei allen hier denke ich, ist aber die Unsicherheit wie lange das so bleibt.. Die Kopfschmerzen sind etwas besser geworden.

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          #5
          Hallo Nasenbär,
          auch von mir die Ermutigung zum Verreisen! Wir waren nach Ausbruch der Krankheit z.B. noch in Kroatien, in der Karibik und zuletzt auf einem behindertengerechten Hausboot in Holland.

          Zum Riluzol: Kopfschmerzen sind eine bekannte Nebenwirkung. In Anbetracht der statistischen Lebensverlängerung von 3 - 5 Monaten sollte man überlegen, ob man nicht ganz darauf verzichten kann. Wir haben es schon lange abgesetzt (ALS-Diagnose 2010).

          Alles Gute!

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