Hallo alle,mich würde mal gerne Wissen was für Medikamente Ihr nimmt.Ich nehme Rilutek,Vitamin E 5000 pro tag,Traubenkernextrakt und Celebrex.Und Ihr??
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.
Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Wer nimmt was für Medikamente ???
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Hi!
ich nehme nur Rilutek. Habe an der Vitamin E Studie an der Uni Ulm teilgenommen-Ergebnis liegt ja noch nicht vor.Ich habe keine Verbesserung gemerkt-weiß aber auch nicht, ob ich Placebo bekommen habe!Ansonsten ist mir Tablettenschlucken zuwider und wenn die mir nicht nachweislich helfen, bin ich persönlich nicht gewillt etwas zu nehmen. Aber das muss jeder selbst wissen!
Gruss Kirsten
(Bronco:ich schreib dir morgen über mich!)
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Hallo,
Ich nehme im Moment auch nur Rilutek (ich bin noch in der Informationsphase).
Mir ist aber aufgefallen, wenn ich Vitamin B12 nehme, das meine Gehbeschwerden sich stark verbessern.
Man wird allgemein aktiver.
Hat eventuell jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Ich würde mich sehr über Antworten freuen.
Bis dann
Dieter„Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
(Arabisches Sprichwort)
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hallo an alle
ich bin der klaus 52 und habe vor ca 2 1/2 jahren erfahren das ich als habe.
Ich nehme 2X am tag rilutek
2xje ein beutelchen kreatin eimal im jahr pause ein monat
2xje 1000mg vitagut vitamin e alle 2-3monate wechsel ich zu traubenkernextrakt (Melasan OPC)3xpro tag
2xje eine epa lachsölextrakt
alle 3 monate einen monat lang 2x selen pos
täglich 1mini löffel magnesium citrat und einen minilöffel vitamin c pulver
so komme ich eigentlich gut uber die runden
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Wie alle zähen Naturen, fehlt ihnen der Sinn für Lächerlichkeit. Stefan Zweig, Schachnovelle.
Seit 14 Tagen trinke ich einen Sud aus Wurzel und Rinden. Ich bekomme das von einem "hundertjährigen Medizinmann" aus Ghana (Herbalisten). Die Kur wird ca. 6 Wochen dauern, wobei ich alle 2 Wochen neue "Naturprodukte" per Flugzeug bekomme. Dann fliege ich nach Ghana zur "Endbehandlung" mit weissen Lehmpackungen. ALS ist in Ghana lange bekannt. Da ich das auf Anraten eines Freundes aus Ghana mache, darf ich dafür nichts bezahlen.
Meine bisherigen Erfolge sind:
Blutdruck und Puls sind ohne Medikamente in Ordnung. Ich hatte jahrelang noch nie so einen niederen Puls.
Ich fühle mich unheimlich vital und kann die Hand wesentlich besser bewegen. (ich glaube alle Spastiken sind besser, zum Unterschied zu den schlaffen Muskeln) Meine Sprechschwierigkeiten und die Schwäche der Finger sind unverändert. Das Muskelzucken ist weiterhin da, ich spüre es aber selten. Erstickungsanfälle habe ich seit 2 Wochen keine mehr gehabt, die Atemschwierigkeiten blieben.
Zur Unterstützung habe ich mir Anti-Oxidantien bestellt. BioPräp Coenzym Q10 Kapseln, SelenHefe Kapseln, Traubenkernextrakte. Weiters viel frische Gemüsesäfte mit einem kräftigen Schuss Kaffee Sahne, um die Aufnahme der fettlöslichen Vitamine zu unterstützen.
Viele Grüsse aus Wien
Robert<A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>
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Hallo!
Ich habe nach meiner Diagnose '98 1 Jahr lang Rilutek eingenommen u.dennoch schritt die ALS sehr schnell voran.Ich war dann so frustriert,dass ich es abgesetzt habe,vor allem,weil es ja nicht heilt,sondern den Verlauf nur verzögern soll.Jetzt,3 Jahre später vergleiche ich mich mit andern,die genauso lang krank sind u.stelle fest,dass es mir nicht schlechter geht als ihnen,auch ohne Rilutek.Glück od.die Auswirkung verschiedener Naturheiverfahren,die ich probierte??Ich weiß es nicht!
Ulli
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Ich kann den Beitrag von Ulli nur bestätigen. Auch ich habe Rilutek nach 2 Jahren abgesetzt, da ich nicht den Eindruck hatte, dass es mir hilft. Weitere 5 Jahre später geht es mir immer noch weit besser als den meisten anderen. Auch ich kann nur vermuten, dass es mit der alternativen Medizin und meinem speziellen Weg (siehe meinen Beitrag "Krankheit und Hoffnung" in diesem Forum) zu tun hat.
Das soll niemand davon abhalten Rilutek zu nehmen, wenn er keine ernsthaften Nebenwirkungen verspürt. Aber es sollte motivieren, auch unkonventionelle Wege zu gehen und auch zu schauen, welche mentalen bzw. psychischen Komponenten zur Heilung beitragen können.
Viel Erfolg auf dem eigenen Weg zur Heilung [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img]Heinrich
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Soweit ich weiss kann Rilutek nur die durchschnittliche Lebenserwartung um 3 Monate verlängern, erfreulicher Weise angeblich in der noch "aktiveren" Phase.
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Eine neue zurückblickende Studie hat auch berichtet, daß die Patienten, die aktiv Riluzole verwenden, eine Lebenverlängerung von bis einem Jahr haben, die den Nutzen der guten Gesundheitspflege zusätzlich reflektieren kann. <HR></BLOCKQUOTE>
Wie sollte man einen Unterschied zu anderen Patienten feststellen?
Einen möglichen Vergleich gäbe es, wenn jeder eine "Selbst-Check-Liste" a`la Steven Shackel führen würde.
Ich habe seit kurzem damit angefangen, um "mir gehts auch nicht besser als" etwas auszuschliessen.
robert<A HREF=\"mailto:robert.stroblik@chello.at\">robert.s troblik@chello.at</A>
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Hallo zusammen,
ich nehme in letzter Zeit Vitamin B Komplex (http://www.vitaminbkomplex.info/). Weil mir mein Arzt das auch empfohlen hat, es hilft bei den Muskeln und auch bei Erschöpfungen. Ich muss ehrlich sagen ich fühle mich irgendwie fit. Ich hatte ja nicht so die Ahnung das Vitamin B gut ist, aber ich habe auch gemerkt das ich wieder so richtig Appetit bekommen habe und auch ein paar Kilos zugenommen habe, ich glaube es liebt an den Tabletten. Was denkt ihr? Nun ich nehme auch noch Celebrex.
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Nehme über 50 verschiedene Substanzen ein, die in Studien bei ALS einen positiven Einfluss hatten. Lasse alles per angewandte Kinesiologie überprüfen auf positive Wirkung, zusätzlich per Blutwertbestimmung um Über/Unterdosierungen vermeiden. Dadurch konnte ich einige Verbesserungen erzielen.
Menschen mit ALS, die genau so verfahren, konnten auch Verbesserungen erzielen.
Voraussetzung: in Armen oder Beinen muss noch Kraft zum Teste vorhanden sein...
Ca. zu 70 % bestehen Übereinstimmung (was positiv oder negativ anbetrifft, nicht bei der Abstufung)
Wichtig: Bei dem Test muss die Substanz in Reinheit vorhanden sein, sonst kann das Ergebnis falsch ausfallen. Habe überwiegend pharmazeutische Qualität ohne jegliche Zusätze.Meine Aussagen basieren auf eigenen Erfahrungen/Recherchen und stellen keinen medizinischen Rat dar.
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