Hallo,
ich habe meine Verdachtsdiagnose im September 2022 erhalten: hochgradiger V.a. ALS, progressive Bulbärparalyse.
Die Untersuchung im Krankenhaus verlief folgendermaßen ab:
1. Tag: im Zimmer (mit Bettnachbarin) ausziehen und in Unterwäsche auf Hacken und Zehen laufen, Hände ausstrecken, Finger mit geschlossenen Augen auf die Nasenspitze, Kniebeugen etc.
2. Tag: Lumbalpunktion
3. Tag: NLG, EMG, MEP
Befunde: keine Störung der Pyramidenbahn, keine nachgewiesene Affektion des ersten Motoneurons
Ein MRT Kopf wurde nicht durchgeführt, weil sie vergessen hatten, einen Termin für mich zu machen. Den habe ich später machen lassen: ohne Befund (eine Schrankenstörung besteht nicht).
Der Chefarzt kam am 3. Tag rein, sagte, ich hätte zu 95% ALS, ließ mich eine Erklärung unterschreiben, dass ich als Studienobjekt dienen könnte, filmte mich, hielt mir die Hand hin, ich sollte ihm versprechen, keinen Suizid zu begehen und verschwand. Ich saß da wie zur Salzsäule erstarrt und so langsam beginne ich jetzt, den Schock zu überwinden.
Nun zu meinen Problemen: im Dezember 2017 starb mein Vater altersbedingt, an dem ich sehr gehangen habe. Etwa im März 2018 wurde meine Stimmlage tiefer (ich dachte noch: Hey, endlich mal eine sexy Stimme …), ich war öfters heiser, sie versagte ab und zu und nach räuspern war sie wieder da. Kontinuierlich wurde sie aber immer schwächer und die Zunge wurde unbeweglicher.
Der Neurologe, den ich dann aufsuchte, diagnostizierte Myasthenie Gravis, überwies mich aber sicherheitshalber in die Uniklinik Köln, wo der Chefarzt eine Myasthenie ausschloss.
Die Phoniaterin stellte einen Kehlkopfschiefstand fest und der Gnathologe eine CMD.
Ich bekomme Physio und Logopädie. Mein Zustand ist seit 2018 unverändert: muss ich nicht sprechen, merke ich nichts und meine Umgebung auch nichts. Muskeln in Armen und Beinen sind unverändert, ich spiele fleißig Golf und habe dort auch keine Ausfälle. Meine Sprechschwierigkeiten sind mal so und mal so: unter Stress und Kälte bekomme ich schlecht die Sätze zusammen. Ausgeruht und wenn es warm ist, geht es besser. Schlucken/essen/trinken geht ganz gut.
Die Logopädin, die mich seit Sommer betreut, meint, meine Stimme ist kräftiger geworden (nach der CMD-Schiene im Dezember) und die Zungenmuskulatur ist ebenfalls kräftiger geworden.
Ich bin aufgrund beruflicher und privater Gründe sehr angespannt und dabei, den Zustand zu ändern. Leider tauchen dabei immer wieder neue Probleme auf (Großbrand und die Versicherung will nicht zahlen, Mieter verlangt Schadenersatz in 5stelligem Bereich etc.).
Ich denke (und hoffe), dass es psychosomatisch ist, wie mir eine befreundetet Psychiaterin mal gesagt hat – bei meinen Problemen, die ich alle habe. Nacken-, Schulter- und Halsmuskeln sind sehr angespannt. Deswegen der Kehlkopfschiefstand und die unterschiedlichen Höhen der Schultern.
Eine zweite Meinung habe ich mir jetzt auch von einem anderen Neurologen geholt: nach diversen Tests hat er gemeint, dass vieles für eine ALS/PLS spricht aber auch eine ganze Menge dagegen (z.B. intakte Motoneuronen (die bei dem ersten Befund diagnostiziert wurden), seit 5 Jahren keine Muskelprobleme bzw. -abbau). Zur Ambulanz würde er mich zu diesem Zeitpunkt nicht schicken, weil es aus seiner Sicht keinen Sinn macht. Wenn es schlechter werden würde, soll ich nochmal vorbei kommen.
Was haltet ihr davon? Bin ziemlich fertig, aber nach der neuen Diagnose/Einschätzung wieder optimistischer.
Bin weiblich und 61 Jahre, falls das noch von Bedeutung sein sollte.
ich habe meine Verdachtsdiagnose im September 2022 erhalten: hochgradiger V.a. ALS, progressive Bulbärparalyse.
Die Untersuchung im Krankenhaus verlief folgendermaßen ab:
1. Tag: im Zimmer (mit Bettnachbarin) ausziehen und in Unterwäsche auf Hacken und Zehen laufen, Hände ausstrecken, Finger mit geschlossenen Augen auf die Nasenspitze, Kniebeugen etc.
2. Tag: Lumbalpunktion
3. Tag: NLG, EMG, MEP
Befunde: keine Störung der Pyramidenbahn, keine nachgewiesene Affektion des ersten Motoneurons
Ein MRT Kopf wurde nicht durchgeführt, weil sie vergessen hatten, einen Termin für mich zu machen. Den habe ich später machen lassen: ohne Befund (eine Schrankenstörung besteht nicht).
Der Chefarzt kam am 3. Tag rein, sagte, ich hätte zu 95% ALS, ließ mich eine Erklärung unterschreiben, dass ich als Studienobjekt dienen könnte, filmte mich, hielt mir die Hand hin, ich sollte ihm versprechen, keinen Suizid zu begehen und verschwand. Ich saß da wie zur Salzsäule erstarrt und so langsam beginne ich jetzt, den Schock zu überwinden.
Nun zu meinen Problemen: im Dezember 2017 starb mein Vater altersbedingt, an dem ich sehr gehangen habe. Etwa im März 2018 wurde meine Stimmlage tiefer (ich dachte noch: Hey, endlich mal eine sexy Stimme …), ich war öfters heiser, sie versagte ab und zu und nach räuspern war sie wieder da. Kontinuierlich wurde sie aber immer schwächer und die Zunge wurde unbeweglicher.
Der Neurologe, den ich dann aufsuchte, diagnostizierte Myasthenie Gravis, überwies mich aber sicherheitshalber in die Uniklinik Köln, wo der Chefarzt eine Myasthenie ausschloss.
Die Phoniaterin stellte einen Kehlkopfschiefstand fest und der Gnathologe eine CMD.
Ich bekomme Physio und Logopädie. Mein Zustand ist seit 2018 unverändert: muss ich nicht sprechen, merke ich nichts und meine Umgebung auch nichts. Muskeln in Armen und Beinen sind unverändert, ich spiele fleißig Golf und habe dort auch keine Ausfälle. Meine Sprechschwierigkeiten sind mal so und mal so: unter Stress und Kälte bekomme ich schlecht die Sätze zusammen. Ausgeruht und wenn es warm ist, geht es besser. Schlucken/essen/trinken geht ganz gut.
Die Logopädin, die mich seit Sommer betreut, meint, meine Stimme ist kräftiger geworden (nach der CMD-Schiene im Dezember) und die Zungenmuskulatur ist ebenfalls kräftiger geworden.
Ich bin aufgrund beruflicher und privater Gründe sehr angespannt und dabei, den Zustand zu ändern. Leider tauchen dabei immer wieder neue Probleme auf (Großbrand und die Versicherung will nicht zahlen, Mieter verlangt Schadenersatz in 5stelligem Bereich etc.).
Ich denke (und hoffe), dass es psychosomatisch ist, wie mir eine befreundetet Psychiaterin mal gesagt hat – bei meinen Problemen, die ich alle habe. Nacken-, Schulter- und Halsmuskeln sind sehr angespannt. Deswegen der Kehlkopfschiefstand und die unterschiedlichen Höhen der Schultern.
Eine zweite Meinung habe ich mir jetzt auch von einem anderen Neurologen geholt: nach diversen Tests hat er gemeint, dass vieles für eine ALS/PLS spricht aber auch eine ganze Menge dagegen (z.B. intakte Motoneuronen (die bei dem ersten Befund diagnostiziert wurden), seit 5 Jahren keine Muskelprobleme bzw. -abbau). Zur Ambulanz würde er mich zu diesem Zeitpunkt nicht schicken, weil es aus seiner Sicht keinen Sinn macht. Wenn es schlechter werden würde, soll ich nochmal vorbei kommen.
Was haltet ihr davon? Bin ziemlich fertig, aber nach der neuen Diagnose/Einschätzung wieder optimistischer.
Bin weiblich und 61 Jahre, falls das noch von Bedeutung sein sollte.
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