Nächtliche Liegeposition bei ALS

[Gast]

Ich habe ALS und inzwischen kann ich meine Arme und Beine nicht mehr bewegen. Meine gesamte Muskulatur ist extrem zurück gegangen. Ich schlafe normalerweise auf der Seite, da schmerzen aber meine Schultern extrem. Auf dem Rücken liegend hab ich das Problem, dass ich schlucken muss. Ich schlafe ca. 1-2 Stunden, dann muss mich meine Frau drehen.
Eure Erfahrungen/Tipps?

Gruß Uwe Koch

[Blixa]

Hallo Uwe, habt ihr denn lagerungsmäßig schon alles ausgereizt, damit du weiter auf der Seite schlafen könntest? Die Schultern tun halt leicht weh, weil dort auch die Muskulatur dafür zuständig ist, dass der Arm an Ort und Stelle bleibt. Deshalb ist enorm Zug auf allem und das kann leicht zu Schmerzen führen, wenn das Gewicht des Arms nicht großflächig gelagert bzw. die Schulter irgendwie gestützt wird. Uns hat damals ein sehr netter Ergotherapeut geholfen, der in einer Klinik zu 90% Wachkomapatienten lagertelagert. Der hat einfach jede Nische und Lücke mit Kissen, Decken und Handtüchern vollgestopft, dass kein Körperteil durchhängt und die Lastverteilung möglichst gleichmäßig ist um druckstellen zu vermeiden. Wir haben daraufhin ein Hilfsmittelrezept für je 4 Lagerungskissen in drei verschiedenen Größen geholt und die sogar genehmigt bekommen. Die sind mit sowas ähnlichem gefüllt wie Sitzsäcke, wie kleine feste Styroporkügelchen und man konnte diese Kissen wirklich in jede Position drücken und sich so eine maßgeschneidertes Kuschelnest bauen. Mein Freund schlief irgendwann am liebsten im Pilotensitz auf dem Rücken, den habe ich auf die Nacht einmal wie ein rohes Ei sorgfältig eingepackt und wir hatten das große Glück, dass er dann nicht mal mehr umgelagert werden wollte. Aber vielleicht könnt ihr mit ein paar Kniffen zumindest die Frequenz verringern und längere Schlafetappen finden.

Und vielleicht könnte es generell helfen, dass du schon tagsüber mehr auf die Schultern achtest und die unterstützt. Wenn mein Freund im Rollstuhl saß, hatte er immer eines der kleinen Kissen auf dem Schoß und darauf war dann sein rechter Unterarm abgelegt, damit kein Zug an der rechten Schulter war. Die linke Seite hat etwas verzögert Muskulatur verloren und die linke Schulter wurde nie so schmerzhaft wie die rechte, vielleicht weil wir dann schon wussten, worauf wir achten müssen.

Viel Erfolg für erholsamere Nächte!

[pesus]

ich habe es auch gemacht wie Blixa es beschreibt.
Es gibt viele Arten von Schlafkissen im I-Net zu kaufen.
So ein langes Schlaf Kissen (für Schwangere) hatten wir, an den Rücken zu legen.

Am Tage achtete ich darauf, dass die Hände und Arme gut positioniert waren, hatten extra Schalen an den Rollstuhllehnen.
Ein Antidekubikuskissen für den Rollstuhl. Das war in getrennten Kammern aufgeteilt, so konnte im Sitz , je nach Entlastungswünsche, aufgeblasen oder Luft abgelassen werden.
Also die Sitzposition auch für die jeweilige Schulter , entlastet werden.

[Skyline]

Mein Mann musste ebenfalls alle 1 bis 2 Stunden in der Nacht gelagert werden.
Die Lagerungspositionen hatten sich im Laufe der Zeit geändert. Wir hatten nach gewisser Zeit letztlich 4 "seitliche" Positionen (halbe seitl. Position, volle seitl. Position). Und dabei waren auch die Arme immer unterschiedlich gelagert.

Auf dem Rücken konnte mein Mann nicht liegen, da sein Speichelfluss zu gefährlich war (lief dann nach hinten). Beim Wechsel der seitlichen Postionen (von links nach rechts), gab es bei uns fast immer Probleme mit dem Speichel, der in Rückenlage dann (auch wenn diese nur Sekunden dauerte) flott in den Rachen lief (Luftröhe natürlich).

Trotz viel Umlagern kam etwas Dekubitus: Steißbein, Fersen usw.

Dies nächtliche Lagern in so kurzen Zeitabständen ist für pflegende Ehepartner / Lebenspartner / Familie / Freunde außerordentlich anstrengend, vor allem wenn man zu wenig oder keine der Intensivpflegekräfte über die Krankenkasse bekommen kann und dann noch tagsüber pflegen und versorgen muss.

Bei beatmeten Betroffenen müssen dann immer zum Umlagern auch der Beatmungsschlauch und die Kabel von Pulsoximeter und evtl. Kapnographen mit umgelagert werden. Dabei muss man achten, nicht z.B. die Atemmaske zu verrutschen und der Zug auf den Beatmungsschlauch darf nicht mehr werden auch bei Tracheostoma.

Wichtig: Lagerungskissen unterschiedlicher Art und Größe (selbst gekauft oder über Verordnung).

Sehr wichtig: Passende Matratze! Es gibt unterschiedliche Arten. Diese muss man austesten. Wir hatten mehrere getestet. Eine hatte meinem Mann relativ gut "gepasst". Diese hatten wir dann über Jahre (mit Austausch gegen eine fabrikneue nach gewisser Zeit). Er hatte sich für keine der nachstehend genannten entschieden. Seine war so eine Art "Viscoschaummatraze" (mehrere übereinander in einem Bezug).

Antidekubitusmatratzen z.B. Antidekubitusmatratze mit Luft oder Würfelmatratze
bitte recherchieren.

Mein Mann hatte das "Rotoflex-Bett" in 1 m Breite und etwas länger als 2 m.
Das Bett sollte mind. 1 m breit sein - dadurch ist das Umlagern etwas einfacher, da der Betroffene nur links / rechts umgelegt werden muss und die Person nicht tlw. angehoben werden muss dabei.

[Skyline]

PS:
Wir hatten "Lehrfilme" aufgenommen für alle unsere Intensivpflegekräfte:
- "Umlagern meines Mannes unter Beachtung der Beatmung usw."

Dazu noch andere Filme wie:
- Anwendung Hustenassistent im Bett
- Atemmasken-Wechsel im Bett
- Absaugen im Bett usw.

Mein Mann war das "Model" und alle Tätigkeiten wurden an ihm dabei durchgeführt.

Jede Intensivpflegekraft konnte sich diese Filme jederzeit (vor Ort) ansehen.
Mein Mann hatte ein "Home-Netzwerk" angelegt und jede bei uns tätige und von meinem Mann "freigeschaltete" Pflegekraft konnte sich - begrenzt auf dieses fachspezifisch - einloggen mit deren Laptop, Smartphone, Tablet.

Mein Mann konnte dies, trotz und mit seiner "ausgeprägten Muskelerkrankung ALS" über seine Augensteuerung Tobii XXX.
- ich könnte solches mitnichten, da ich kein "technikausgebildeter" Mensch bin.

Er war nicht nur klug kompetent, sondern auch äußerst engagiert - trotz ALS - um für sich und für mich möglichst viele Hilfen und Unterstützung zu erreichen!!!

[pesus]

für meine Eltern, sowohl wie für meinen Mann hatte ich über das uns jeweils begleitende Sanitärhaus eine Antidekubikusmatratze geleast.
Ja, nicht gekauft, sondern mit Bewilligung der Krankenkasse geleast.

Es war ein Antidekubikussmatratze, die sich selbst elekrtrisch betrieb. Also in Wellen die Oberfläche der Matraze veränderte.

Keine nur weiche Auflage (auch Antidekubikusmatratze genannt).

Nach dem Tod brachte ich die Matratze wieder zurück ins jeweilige Sanitärhaus.

Zusätzlich habe ich die Ellenbogen, die Fersen , den Kopf , die Schulter auf weiche Kissen gelagert. Mein Mann war auch Seitenschläfer, zwischen seine Knie kamen immer weiche Kissen.

Also viele weiche Kissen zusätzlich.

Und eine Klingel an seinem Bett, sowie die Babyaufsicht.
(tschuldigung, mir fällt kein besseres Wort ein) Die Kamera für Kleinkinder , so konnte ich immer sehe, wenn was war.
Und teuer sind die Dinger nicht.

Und natürlich ist eincremen der Ellenbogen, Fernsen , Schultern... sehr wichtig, Duschen, cremen, massieren vom Profi.
Am Tag unter dem Rollstuhl ein Antidekubikussitzkissen, möglichst Vierkammerkissen.
Klingt toll, ist teuer, ist nur ein Kissen, das in vier Kammern aufblasbar ist.
Aber mein Mann sass immer mehr schief, von der Schulter /Oberkörper aus.
Also wurde das Kissen entsprechend entlastend aufgeblasen.

Und ich habe meinen Mann mehrmals am Tag aufgerichtet, mit dem Rollstuhl und ohne , wenn mein Sohn half.

Kanabis half sehr zur Entspannung.(Für meinen Mann, grins)