Ursachenforschung nach dem Tod

[BirgitKirsch]

Hallo zusammen,

ich befasse mich im Moment mit der Frage, mich nach meinem Tod für die Forschung aufschnippeln zu lassen, damit die Ursache der Krankheit erforscht werden kann.

Wer von Euch hat denselben Gedanken? Reicht es aus, wenn ein Angehöriger dies nach dem Ableben in die Wege leitet oder muss man es vorher selbst schriftlich festlegen? Wie und wo legt man es schriftlich fest?

Gruß
Birgit

[speedy]

Hallo Birgit.
auch ich habe mir darüber Gedanken gemacht.
Glaube aber nicht, dass mehr als die Festlegung der zerstören Nervenzellen dabei heraus kommt.
Bin überzeugt, dass alle Menschen das Gen für die ALS in sich tragen.
Irgendein persönlicher Faktor, eine persönliche Eigenart muss nach meiner Meinung dazu kommen, der letztlich den Ausbruch startet.

Interessantes Thema!
Hoffe auf viele Meinungen und Kommentare.
Gruß Georg

[ellen]

Hallo Birgit, hatte mir das, als mein Mann noch lebte, auch durch den Kopf gehen lassen. Aber wie Speedy schon sagte, es gibt so viele verschiedene Ursachen die zu einer Zerstörung der Nervenzellen führen, daß ich nicht glaube, daß viel dabei rüberkommen würde. Daß in unserem Fall die ALS nicht erblich ist, konnte schon zu Lebzeiten meines Mannes festgestellt werden, das war mir wichtig. LG ellen

[Stefanie]

Hallo Ellen,

wie konntet ihr feststellen das es bei euch nicht vererbbar ist? Es gibt soweit ich weiss keine Möglichkeit dies zu prüfen. Denn dann wäre die Forschung ja ein ganzes stück weiter.

Liebe Grüße Stefanie

[BirgitKirsch]

Hallo Ellen,

nicht die Vererbung steht für mich im Vordergrund (denn da könnte man eh leider nichts ändern), sondern eine mögliche abwendbare Ursache soll evtl. herausgefunden werden.

Da bei mir im Körper auch Borrelien wohnen, wäre es schon für die Nachwelt interessant, ob sie ursächlich für meine Motoneuron Erkrankung verantwortlich sind. Im Moment hoffe ich allerdings, sie durch eine intensive AB-Infusionstherapie zu erwischen. Danach kann ich vielleicht noch selbst erfahren, ob sie ursächlich verantwortlich sind.

Gruß
Birgit

[rufmich]

hallo birgit,
ich denke schaden kann es ja nicht wenn man sich der med. Forschung zur Verfügung stellt.
Nach einem kürzlich geführten Gespräch mit meinen beh. Neurologen der hiesigen Uni- Klinik weiß die große Wissenschaft nicht allzuviel über die mögliche Ursache noch über Behandlungsmöglichkeiten unserer Erkrankung.
Es ist scheinbar interessanter und lohnender die Saturnmonde zu erforschen, als sich mit den sog. exotischen Erkrankungen zu plagen.
In unserer Gesellschaft geht es ja zumeist um Gewinnmaximierung und da haben wir schlechte Karten.
Die Gesundheit und das Leben läßt sich ja Gottseidank nur sehr eingeschränkt erkaufen und dies ist vielleicht die einzige Gerechtigkeit.
mit herzlichen Grüßen
rufmich

[ellen]

Hi Stefanie, ich denke mal schon, daß es, wenn die Krankheit ausgebrochen ist, feststellbar ist ob erblich oder nicht. Als mir der Arzt im Krankenhaus die Diagnose meines Mannes mitteilte, war das erste was er sagte, ich bräuchte mir keine Gedanken wegen meiner Kinder machen, mein Mann leide nicht an erblicher ALS und unsere behandelnde Neurologin erklärte uns auch, daß die ALS meines Mannes nahrungsbedingt war. Nur heilbar ist sie in keinem Fall.
Die können die erbliche Form schon feststellen, man kann sich ja auch, bevor man Nachwuchs plant, untersuchen lassen, ob einer der Partner an irgendwelchen Erbkrankheiten leidet, derjenige muß sie ja garnicht bekommen, kann sie aber weitertragen.

Hi BirgitKirsch, im Blut meines Mannes waren keine Borrelien feststellbar. Selbst wenn, muß das nicht zwangsläufig zu einer ALS führen, meine Tante hat dadurch nur ganz starkes Weichteil-Rheuma bekommen.
LG ellen

[ 26. Februar 2006: Beitrag editiert von: ellen ]

[Stefanie]

Hallo Ellen,
welcher Arzt macht denn solche Aussagen von wegen ALS sei durch die Ernährung entstanden. Das sind doch alles nur vermutungen, es kann doch keiner sagen vorher die ALS kommt.Es kann natürlich an der Ernährung liegen aber auch generel an der Umwelt oder an den verschiedenen Materialien mit denen man arbeitet.Ich glaube kein Arzt kann mit Sicherheit sagen vorher die ALS kommt sonst wären wir weiter.

Liebe Grüße Stefanie

[traude]

Auslöser für diese furchtbare Krankheit ist leider noch nicht bekannt.
Grüße
Traude

[BirgitKirsch]

Hallo Ellen,

ich habe mittlerweile 8x mein Blut und 1x Liquor untersuchen lassen, davon waren 6 Blutergebnisse positiv und 2x Blut- und 1x Liquorergebnis negativ. Daran sieht man, dass diese Viecher nicht immer nachweisbar sind.

Allerdings sind sich die Ärzte bei den Borrelien nicht einig, sodass es bei nur einer durchgeführten Untersuchung darauf ankommt, welche Arztmeinung das Ergebnis kommentiert. Bei dem Borre-Arzt ist zumindest z.Zt. ein weiterer Patient mit Diagnose ALS, mit dem ich mich bereits unterhalten habe. Wir müssen beide abwarten, ob die AB-Therapie hilft.

Mich würde auch interessieren, wie die Neurologin Deines Mannes auf eine nahrungsbedingte Ursache kommt und wieso sie dann von Unheilbarkeit ausgeht.

Gruß
Birgit [img]smile.gif[/img]

[ellen]

Hallo BirgitKirsch,
mein Mann hatte vor ca. 10 Jahren eine Radikal-Diät gemacht, d.h. er hat sich ca. 9 Monate ausschließlich von Vanille-Pudding und Grießbrei ernährt. Danach war schon zu beobachten, daß er keine straffe Haltung mehr hatte. Er zeigte für mich sogar Anzeichen einer Magersucht. Dadurch schädigte er seinen ganzen Stoffwechsel. Wenn Du die chemischen Prozesse im Körper aufgrund der Nahrung kennst, kannst Du das auch nachvollziehen. Dies haben wir aus einer Broschüre über ALS von der DGM entnehmen können. Auch war es sehr auffällig, daß er im letzten Jahr vor der Diagnose (die in der Klinik im Ausschlußverfahren der anderen Muskelkrankheiten gestellt wurde) eine richtiggehende Sucht nach Süßigkeiten hatte (selbst für den Laien als nicht mehr normal zu bezeichnen). Er hatte ja auch eine Bulbär-Paralyse, die eigentlich erst im Endstadium auftritt. Warum die Ärztin darauf kommt, daß die ALS unheilbar ist: Ist sie es denn? Ich denke, es gibt zwar verschiedene Ursachen für die Krankheit, aber im einzelnen Fällen dürfte die Ursache schon bestimmt werden können. Die Ärzte in der Klinik hatten meinen Mann auch gefragt, ob er schwere körperliche Arbeit verrichten mußte, wobei ich doch denke, daß nicht jeder, der ALS bekommt, schwer körperlich arbeiten mußte. Aber etwas muß es ja sein, das Neuronen und Motoneuronen zerstört. Puh, das war lang aber unbefriedigend, ich weiß. LG ellen

[constance]

Zur Fage nach der Verebung:

Durch Blutuntersuchung kann man seinen Chromosomensatz untersuchen lassen.
Dabei kann man dann auch feststellen, ob man ein bestimmtes Gen (Name weiß ich jetzt nicht mehr genau)
in sich trägt,das wiederum in Verdacht steht, dass es toxisch auf Motorneuronen wirk bzw. dass
es in den Glutmatstoffwechsel eingreift und diesen stört, was wiederum schlecht für Motoneronen ist.
Mäuse, denen man dieses bestimmten Gen einspritzt, zeigen Symptome , die denen der ALS ähneln.
Nur 5% aller ALS Erkrankten allerdings tragen dieses Gen dann auch wirklich in sich.
Also kann das Gen allein auch nicht schuld an der ALS sein.

Viele Grüße, Constanze