PEG-Sonde

[Gerlie0412]

Hallo,

ich hoffe es ist okay, wenn ich hier bei Euch um Rat frage. Ich habe kein ALS, (ich habe MS) aber eine PEG Sonde. Und beim googeln habe ich gesehen, dass hier im Forum auch die PEG Sonde ein Thema ist.

Ich habe jetzt seit einem Jahr eine PEG Sonde und bin damit auch sehr zufrieden. Ich war jahrelang im Untergewicht und hab jetzt endlich wieder zugenommen und bin dadurch wieder etwas gesünder. Allerdings habe ich schon fast zu gut zugenommen ;-) und möchte jetzt wieder ein paar Kilo abnehmen. Deshalb wollte ich mich bei denjenigen von Euch, die auch eine PEG Sonde haben, mal erkundigen, wer denn jetzt mein Ansprechpartner ist, wenn es um die Ernährungsberatung mit der Sondennahrung geht.
Die Ernährungsberater aus der Klinik sind dafür ja nicht mehr zuständig seit ich aus der Klinik entlassen wurde und meine Hausärztin kennt sich damit nicht wirklich aus. Meine Betreuerin von der Firma, worüber ich die Sondennahrung beziehe, ist gelernte Krankenschwester, macht mir jetzt aber nicht so wirklich einen kompetenten Eindruck, wenn es um die Ernährungberatung geht. Hab mit ihr darüber gesprochen, dass ich gerne ein paar Kilo abnehmen würde und die Antwort war dann: Ich soll ich es mit einer halben Flasche Sondennahrung weniger oder mit einer Flasche weniger probieren. Als ich dann gefragt habe, ob ich dann immer noch gut versorgt werde, hat sie gemeint, dass muss ich mir ausrechnen. Sorry, aber ich hab davon echt keine Ahnung und fühle mich von allen Seiten irgendwie allein gelassen. Wer kümmert sich denn bei Euch darum? Wer ist da der richtige Ansprechpartner für mich?

Vielleicht könnt ihr mir ja weiter helfen.

Ich sag schon mal vielen herzlichen Dank.

Gruß
Gerlie0412

[Blixa]

Hallo Gerlie,
im Grunde hat die Krankenschwester gar nicht unrecht. Sondennahrung ist kein Medikament, sondern essen. Wenn du ein bisschen Diät machen möchtest, dann reicht es evtl wenn du etwas weniger isst. Solange du dich dann nicht schlimm hungrig fühlst, reicht es. Der Vorteil von dieser Flüssignahrung ist, dass die ja alle Nährstoffe enthalten sollte, du kannst somit nicht durch irgendeine Mode-Diät in eine Mangelernährung rutschen. Wenn du keine halben Flaschen wegwerfen möchtest, könntest auch testen jeden zweiten Tag eine Flasche weniger Nahrung zu nehmen und quasi einen Fastentag einzulegen. Aber einfach mal eine halbe Flasche weniger sollte wirklich keine gesundheitlichen Probleme machen, solange du dich währenddessen immer gut fühlst. Und dafür bist du der richtige Ansprechpartner. :- )

[Gerlie0412]

Danke für Deine Antwort. Gruß Gerlie

[Gingerbread]

wieviele Kalorien pro ml hat deine jetzige Sondennahrung?
Es gibt div. z.B. 1 bis 3 kalorien pro ml.
Manche Leute essen dazwischen oder nur natürliche Lebensmittel (z.B. gekocht Gemüse, Haferflocken etc.), welche in einem "Hochleistungs-Mixer" sehr fein püriert und mit Flüssigkeit verdünnt auch durch Sondenschläuche verabreicht werden. Bedingung: der Schlauchdurchmesser ist nicht zu dünn.
Oder alle paar Tage nur 2x statt 3x Nahrung aufnehmen. Oder 1/2 statt 1 Flasche und mit Flüssigkeit verdünnt (dann über Bolusgabe oder in eine separate "Überleit-Flasche" umfüllen) usw......
Möglichkeiten gibt es einige.

Leute mit ALS sollen nicht Gewicht verlieren durch zu wenig Nahrung - aber du hast MS (wie ist es da ??)

[Blauracke]

Hallo Gerlie,
meine Frau hat seit über 10 Jahren ALS und wurde lange auschließlich über PEG ernährt. Tatsächlich hat auch sie dadurch zugenommen (der hohe Zuckergehalt der Sondennahrung treibt außerdem den Blutzucker hoch). Unsere Lösung des Problems (nach Absprache mit der Ärztin): Wir ersetzen einen von 2 täglichen 500ml-Beuteln Sondennahrung durch püriertes, sondengängiges Selbstgekochtes. Seitdem hält sie ihr Gewicht (abnehmen soll sie ALS-Patientin aber auch nicht).
Ales Gute!